Thalassemia is the most common inhe

Thalassemia is the most common inherited
single gene disorder in the world that represents a
major public concern. It characterized by a defect in
the genes responsible for production of hemoglobin
(WHO, 2012). Hemoglobin is a protein that consists
of two alpha and two beta chains. If the genetic
mutations prevent any formation of beta chains then
beta-thalassemia major occurs which involves
abnormal development of red blood cells and
eventually anemia (Ali et al., 2012; WHO, 2012).
In Jordan, thalassemia comprises a carrier rate
of 2-4% (Hamamy et al., 2007). Consanguineous
marriages which are the most preferred in Jordan
contribute to increasing the incidences of genetic
disorders (Hamamy et al., 2007). Children with betathalassemia
major need a life-long treatment of
regular blood transfusion and iron chelation therapy
(Pillitteri, 2010, Prasomsuk et al., 2007). This illness
particularly causes major social and financial burdens
on patients, families, and health care system
(Prasomsuk et al., 2007).
Thalassemia also poses a remarkable impact on
children's lives; patients become anemic and thus
have exhaustion and intolerance toward physical
activities. The overstimulation of bone marrow leads
children to manifest changes in the facial features and
the character of the skull. Patients also have slow
growth, osteoporotic tissue, ascites and enlarged
liver. Arrhythmias and heart failure are also cause
death (Pillitteri, 2010). These negative changes make
patients with thalassemia more susceptible to anxiety,
stress and depression (Yahia et al., 2013).
In addition, previous studies revealed that
parents of thalassemic children expressed feelings of
worry, frustration, despair, and helplessness
regarding their affected children (Liem et al., 2011;
Ammad et al., 2011). Empirical studies also found
that parents have numerous physical, psychosocial,
and financial concerns regarding thalassemic children
(Ali et al., 2012; Liem et al., 2011; Prasomsuk et al.,
2007). These concerns are relatively connected with
the chronic nature of thalassemia and its chronic
strenuous treatment (Liem et al., 2011; Prasomsuk et
al., 2007).
Unfortunately, mothers of thalassemic children
have demonstrated lack of knowledge about the
occurrence of thalassemia, genetic issues, and caring
with children (Prasomsuk et al. 2007). Ghazanfari et
al. (2010) also argued that parents of thalassemic
children have low knowledge and high educational
needs. The knowledge gap about thalassemia was
described by the parents as a major source of
frustration (Liem et al., 2011).
Despite the fact that thalassemia is a major
health problem in Jordan that challenges children,
parents and health care system, no studies have
addressed the needs and concerns raised by parents
Journal of American Science 2014;10(1) http://www.jofamericanscience.org
12
regarding their thalassemic children in Jordan.
Therefore, it is a crucial to establish an understanding
of how mothers perceive their needs and concerns
toward thalassemic children which will be the basis
for creating appropriate educational programs and
nursing care. In eventual, these strategies would
minimize the psychosocial complications resulting
from poor dealing with stressors and other
difficulties.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

ทาลัสซีเมียเป็นที่สุดร่วมกันสืบทอดเดียวในโลกที่แสดงถึงความผิดปกติยีนความกังวลหลักสาธารณะ มันลักษณะข้อบกพร่องในยีนที่ผลิตของฮีโมโกลบิน(ใคร 2012) ฮีโมโกลบินเป็นโปรตีนที่ประกอบด้วยสองอัลฟาและเบต้าสองโซ่ ถ้าตัวทางพันธุกรรมพันธุ์ป้องกันการก่อตัวของโซ่เบต้าแล้วเอหลักเกิดขึ้นที่เกี่ยวข้องกับการพัฒนาเซลล์เม็ดเลือดแดงผิดปกติ และในที่สุดโรคโลหิตจาง (Ali et al. 2012 ที่ 2012)ในจอร์แดน ทาลัสซีเมียประกอบด้วยอัตราผู้ให้บริการ2-4% (Hamamy et al. 2007) Consanguineousแต่งงานซึ่งเป็นสุดในจอร์แดนนำไปสู่การเพิ่มอุบัติการณ์ของพันธุกรรมความผิดปกติ (Hamamy et al. 2007) เด็กที่ มี betathalassemiaวิชาที่ต้องการรักษาตลอดชีวิตโลหิตปกติและเหล็กคล้ำ(Pillitteri, 2010, Prasomsuk et al. 2007) โรคนี้ทำให้เกิดภาระทางการเงิน และสังคมที่สำคัญโดยเฉพาะอย่างยิ่งในผู้ป่วย ครอบครัว และระบบดูแลสุขภาพ(Prasomsuk et al. 2007)ทาลัสซีเมียยังทำให้เกิดผลกระทบน่าทึ่งในชีวิตเด็ก ผู้ป่วยที่เป็นโรคโลหิตจาง และทำให้อ่อนเพลียและแพ้ต่อร่างกายกิจกรรม นำไป overstimulation ของไขกระดูกเด็กจะแสดงรายการการเปลี่ยนแปลงในกลาง และลักษณะของกะโหลกศีรษะ ผู้ป่วยยังมีช้าของเนื้อเยื่อ ท้องมาน เจริญเติบโต และขยายตับ หัวใจล้มเหลวและภาวะที่มีสาเหตุตาย (Pillitteri, 2010) ทำการเปลี่ยนแปลงเหล่านี้ลบผู้ป่วยที่ มีต่อความวิตกกังวล ทาลัสซีเมียความเครียดและภาวะซึมเศร้า (Yahia et al. 2013)นอกจากนี้ การศึกษาก่อนหน้านี้พบที่ผู้ปกครองของเด็ก thalassemic แสดงความรู้สึกกังวล แห้ว สิ้นหวัง และทำอะไรไม่ถูกเกี่ยวกับเด็กของพวกเขาได้รับผลกระทบ (เหลี่ยม et al. 2011Ammad et al. 2011) ยัง พบว่าการศึกษาเชิงประจักษ์ว่า พ่อแม่มีมากมายจริง จิตวิทยาสังคมและความกังวลทางการเงินเกี่ยวกับเด็ก thalassemic(Ali et al. 2012 เหลี่ยม et al. 2011 Prasomsuk et al.,2007) ด้วยความกังวลเหล่านี้จะค่อนข้างมีการเชื่อมต่อกับลักษณะเรื้อรังของทาลัสซีเมียและเป็นเรื้อรังพลังบำบัด (เหลี่ยม et al. 2011 Prasomsuk ร้อยเอ็ดal., 2007)อับ คุณแม่ของเด็ก thalassemicได้แสดงให้เห็นการขาดความรู้เกี่ยวกับการโรคทาลัสซีเมีย ปัญหาทางพันธุกรรม และการดูแลเด็ก (Prasomsuk et al. 2007) Ghazanfari ร้อยเอ็ดal. (2010) ยังโต้เถียงที่ผู้ปกครองของ thalassemicเด็กมีความรู้ต่ำและสูงเพื่อการศึกษาความต้องการ แก้ไขช่องว่างความรู้เกี่ยวกับทาลัสซีเมียอธิบาย โดยพ่อแม่เป็นแหล่งสำคัญของแห้ว (เหลี่ยม et al. 2011)แม้จะเป็นทาลัสซีเมียที่เป็นหลักเป็นปัญหาสุขภาพในจอร์แดนที่ท้าทายเด็กผู้ปกครองและระบบดูแลสุขภาพ การศึกษาไม่มีระบุความต้องการและความกังวลจากผู้ปกครอง วารสารวิทยาศาสตร์อเมริกัน 2014;10(1) http://www.jofamericanscience.org12เกี่ยวกับลูก ๆ thalassemic ในจอร์แดนจึง มันเป็นสิ่งสำคัญในการสร้างความเข้าใจของวิธีการที่แม่รับรู้ความต้องการและความกังวลต่อเด็ก thalassemic ซึ่งจะเป็นพื้นฐานสำหรับการสร้างโปรแกรมการศึกษาที่เหมาะสม และพยาบาลดูแล ในสุด กลยุทธ์เหล่านี้จะลดการเกิดภาวะแทรกซ้อนจิตใจจนจัดการกับความเครียด และอื่น ๆความยากลำบาก

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

ธาลัสซีเป็นส่วนใหญ่ได้รับการถ่ายทอด
ความผิดปกติของยีนที่เดียวในโลกที่แสดงให้เห็นถึง
ความกังวลของประชาชนที่สำคัญ มันโดดเด่นจากความบกพร่องใน
ยีนที่รับผิดชอบในการผลิตฮีโมโกล
(WHO, 2012) เฮโมโกลบินเป็นโปรตีนที่ประกอบด้วย
สองอัลฟาและเบต้าสองโซ่ หากทางพันธุกรรม
กลายพันธุ์ป้องกันการก่อตัวใด ๆ ของโซ่เบต้าแล้ว
ที่สำคัญเบต้าธาลัสซีเกิดขึ้นที่เกี่ยวข้องกับการ
พัฒนาที่ผิดปกติของเซลล์เม็ดเลือดแดงและ
ในที่สุดโรคโลหิตจาง (อาลี et al, 2012;. WHO, 2012).
ในประเทศจอร์แดนธาลัสซีประกอบด้วยอัตราการให้บริการ
2 -4% (Hamamy et al., 2007) อยู่ในตระกูลเดียวกัน
แต่งงานซึ่งเป็นที่ต้องการมากที่สุดในจอร์แดน
นำไปสู่การเพิ่มขึ้นของอุบัติการณ์ทางพันธุกรรม
ความผิดปกติ (Hamamy et al., 2007) เด็กที่มี betathalassemia
ที่สำคัญต้องรักษาตลอดชีวิตของ
การถ่ายเลือดปกติและเหล็ก Chelation บำบัด
(Pillitteri 2010 Prasomsuk et al., 2007) โรคนี้
โดยเฉพาะอย่างยิ่งที่ทำให้เกิดภาระทางสังคมและทางการเงินที่สำคัญ
ในผู้ป่วยครอบครัวและระบบการดูแลสุขภาพ
(Prasomsuk et al, 2007)..
Thalassemia ยัง poses ผลกระทบที่น่าทึ่งใน
ชีวิตของเด็ก ๆ ; ผู้ป่วยกลายเป็นโรคโลหิตจางและทำให้
มีความอ่อนล้าและการแพ้ที่มีต่อทางกายภาพ
กิจกรรม overstimulation ของไขกระดูกนำไปสู่
​​เด็ก ๆ จะแสดงให้เห็นการเปลี่ยนแปลงในใบหน้าและ
ลักษณะของกะโหลกศีรษะ ผู้ป่วยยังมีช้า
การเจริญเติบโตของเนื้อเยื่อกระดูกพรุนน้ำในช่องท้องและขยาย
ตับ ภาวะหัวใจล้มเหลวและยังเป็นสาเหตุ
การตาย (Pillitteri 2010) การเปลี่ยนแปลงเชิงลบเหล่านี้ทำให้
ผู้ป่วยที่มี thalassemia อ่อนแอมากขึ้นเพื่อความวิตกกังวล
ความเครียดและภาวะซึมเศร้า (Yahia et al., 2013).
นอกจากนี้การศึกษาก่อนหน้านี้เผยให้เห็นว่า
พ่อแม่ของเด็ก thalassemic แสดงความรู้สึกของความ
กังวลแห้วสิ้นหวังและไร้อำนาจ
เกี่ยวกับเด็กที่ได้รับผลกระทบของพวกเขา (Liem et al, 2011;.
. Ammad et al, 2011) การศึกษาเชิงประจักษ์นอกจากนี้ยังพบ
ว่าผู้ปกครองมีทางกายภาพทางจิตสังคมหลาย
กังวลและการเงินที่เกี่ยวกับเด็ก thalassemic
(อาลี et al, 2012;. Liem et al, 2011;.. Prasomsuk, et al,
2007) ความกังวลเหล่านี้มีการเชื่อมต่อที่ค่อนข้างมี
ลักษณะเรื้อรังของธาลัสซีและเรื้อรัง
รักษาพลัง (Liem et al, 2011;. Prasomsuk et
al, 2007)..
แต่น่าเสียดายที่แม่ของเด็ก thalassemic
ได้แสดงให้เห็นถึงการขาดความรู้เกี่ยวกับ
การเกิดขึ้นของธาลัสซีพันธุกรรม ปัญหาและการดูแล
ที่มีเด็ก (Prasomsuk et al. 2007) Ghazanfari et
al, (2010) นอกจากนี้ยังเป็นที่ถกเถียงกันว่าพ่อแม่ของ thalassemic
เด็กมีความรู้และการศึกษาต่ำสูง
ความต้องการ ช่องว่างความรู้เกี่ยวกับธาลัสซีได้รับการ
อธิบายจากพ่อแม่เป็นแหล่งสำคัญของ
แห้ว (Liem et al. 2011).
แม้จะมีความจริงที่ว่าธาลัสซีเป็นหลัก
ปัญหาสุขภาพในจอร์แดนที่ท้าทายเด็ก,
ผู้ปกครองและระบบการดูแลสุขภาพ, การศึกษาไม่ได้
จ่าหน้าต้องการและความกังวลเลี้ยงดูโดยพ่อแม่
วารสารวิทยาศาสตร์อเมริกัน 2014; 10 (1) http://www.jofamericanscience.org
12
. เกี่ยวกับเด็กของพวกเขา thalassemic ในจอร์แดน
ดังนั้นจึงเป็นสิ่งสำคัญที่จะสร้างความเข้าใจ
ถึงวิธีการที่คุณแม่รับรู้ของพวกเขา ต้องการและความกังวล
ที่มีต่อเด็ก thalassemic ซึ่งจะเป็นพื้นฐาน
สำหรับการสร้างโปรแกรมการศึกษาความเหมาะสมและ
การดูแลรักษาพยาบาล ในที่สุดกลยุทธ์เหล่านี้จะ
ช่วยลดภาวะแทรกซ้อนทางจิตสังคมที่เกิด
จากการซื้อขายที่ไม่ดีให้เกิดความเครียดและ
ความยากลำบาก