Over the years, I’ve watched my cou

Over the years, I’ve watched my cousin Deborah Haber struggle with several chronic, painful medical conditions, including fibromyalgia and a rare incurable disorder called Ehlers-Danlos Syndrome, a connective tissue disease that causes profuse sweating, a high heart rate and insomnia, among its many symptoms.

Largely housebound, and managing the life of her 11-year-old daughter, Deborah faces social isolation and persistent pain.

But along the way, my cousin has discovered a lifeline that’s lifted her outlook and improved her health. It combines the best qualities of a mother, best friend, therapist and trusted doctor to help her cope: it’s social media.

Deborah, 39, used to lie awake at night with “agonizing, shooting nerve pain,” feeling helpless and alone. She began going online, where she found others who were also awake and in pain; they became her midnight friends. “When you cannot sleep,” she says, “and you know your kid’s going to be up in a couple of hours, and you’re going to have to get her to school on time,” even if you’re exhausted — “knowing that you are not alone is a life-saver.”


With a rare and painful chronic condition, Deborah Haber found a lifeline: social media (Courtesy)

Early on in her social media journey, Deborah mostly used Twitter. It was through people she met there that she learned about Ehlers-Danlos syndrome. She talked with her doctor, who did her own research and sent Haber to a specialist, who diagnosed the rare congenital disease. Deborah’s online activity, then, led directly to the diagnosis, which led to “far better care.”

Clearly, Deborah’s not alone: she’s part of a large and growing group of people with chronic illness in the U.S. who are using the Internet and other online technology to take charge of and improve their own health. This goes far beyond Googling your child’s weird rash: these millions of “empowered patients” are joining social-media communities, consulting online health databases, learning and sharing knowledge about drug side effects, crowdsourcing research studies, electronically monitoring their health and becoming health care activists who share what they’ve learned with their doctors.

Online patients with chronic illness use social media to improve both mental and physical health and to better connect with an understanding community, says Jennifer Covich Bordenick, chief executive officer of eHealth Initiative, which published a study earlier this year on patients’ social media patterns.

“It’s really incredible, if you look at what social media is allowing patients…to do right now,” she says. “It’s providing tremendous access to support, information, and it’s connecting people in a way that they haven’t been able to do before. … People with chronic illness are more motivated. … There’s an urgency there.”

And their numbers are swelling: chronic disease in the U.S. has been steadily increasing for decades: 45 percent of U.S. adults now have at least one chronic condition and that figure is projected to reach 50 percent by 2030.

These wired, actively engaged patients can potentially improve the management of chronic diseases and lead to better health outcomes, says Dr. Joseph Kvedar, a dermatologist and the founding director of the Center for Connected Health at Partners Healthcare System in Boston. Paying attention in this manner matters, Kvedar says. Even “people who are active enough to go and read about their condition on the Internet,” he says, “are people who pay more attention to their condition — and the more attention you pay to it the better you do.”

The difference, for sufferers of chronic illness, is that they will cope with their conditions for the rest of their lives. It’s not “a battle where you gear up and you fight, and you’re thrilled that you’ve beaten an illness, and everyone rallies around you. It’s something that goes for years and years,” says Erin Kotecki Vest, who has lupus, an autoimmune disorder.

For people like my cousin, the Internet becomes part of health management — for life. “My health and the Internet are completely and inextricably entwined,” she says.

Serious And Social

According to a Pew Research Center report from 2013, Internet users with chronic conditions are more likely than other online adults to search the Web for information about medical problems, treatments and drugs; to look at reviews about drugs and other treatments; and read or watch other people’s personal stories about their illnesses. They’re also more likely than other online users to monitor their health by tracking their weight, diet, exercise, blood pressure and other health indicators.

Kotecki Vest, a former broadcast journalist and later the political director for BlogHer, had to stop working after her lupus diagnosis. Because of her compromised immune system, she avoids leaving the house. “My immune system is so low that picking up my children at school is a danger,” she says. “So I keep my sanity with Facebook and Twitter and Instagram and blogs and Pinterest and wherever else we” — her online community — “can all get together.”

She belongs to a chronic-illness Facebook group, a lupus group and many others. She enjoys virtual laughs with people online, even watches TV with them, sharing reactions via Twitter.

Like so many others with chronic illnesses, Kotecki Vest says the primary benefit of her time online has been friendship, emotional support, a sense of community. But like others, she has also gained important health information from her social-media activity. Recently, she’d been troubled by unfamiliar symptoms — sort of like hot flashes, she says, with sweating and chills. Online she found a woman describing similar experiences. The woman had recently started taking CellCept, an immunosuppressive drug. Kotecki Vest was taking the drug, too. They chatted via Facebook and Twitter, discovered the link between the drug and their common symptoms, and brought the information to their respective doctors. Both were told that the sweating and chills were side effects of the drug, although uncommon ones.

Receiving the information, Kotecki Vest told me she felt better able to persevere through discomfort and to continue taking a drug she and her doctor considered important.

Only now are doctors beginning to quantify how social media might actually help improve health. Kvedar says he’s awaiting final results of a study, sponsored by Partners HealthCare, that is following two groups of children who have asthma. One group is participating in a private Facebook page designed to provide them with information and support. The control group is receiving their usual care. Kvedar says he sees initial signs that the children on Facebook are managing their asthma better than those who are not in the social media group.

From Engagement To Activism

In the spring of 2008, 58-year-old Carolyn Thomas had been feeling “awful,” with pain at the center of her chest and down her left arm, nausea, sweating — classic symptoms of a heart attack. Thomas took herself to the emergency department at her local hospital in Victoria, Canada. An emergency physician listened to her symptoms and ordered tests. The results came back normal. The ER doctor told Thomas that she likely had acid reflux.

Thomas left the hospital feeling embarrassed: She figured she’d made a big deal out of nothing. For the following two weeks, however, she didn’t feel better. Eventually, she says, she could walk no more than five steps without needing to rest. Certain that acid reflux couldn’t explain this, she drove back to the same hospital, the same emergency department — still believing that she wasn’t having a heart attack, but sure that something else was wrong.


Carolyn Thomas went from suffering heart-disease patient to savvy health activist with an assist from social media. (Courtesy)

This time doctors found that Thomas’s left anterior descending coronary artery was almost entirely blocked. Thomas was having a heart attack. She was rushed to surgery.

Back home, Thomas felt “stunned, shocked and angry.” Her first impulse was to go online. She searched for “women and heart attacks” through Google and discovered the Mayo Clinic’s website. From there she learned about the “WomenHeart Science and Leadership Symposium for Women with Heart Disease,” an annual training program for female heart-attack survivors. “It’s sort of like cardiology boot camp,” she says. The program trains women to become educators of other women in their home communities: Thomas applied and was invited to attend.

She emerged from the symposium feeling empowered, with more credibility, she says, and motivation to help others. Within a year of her heart attack, Thomas had become a heart-disease activist and now runs a blog to help educate other women about the disease, raise women’s awareness of their risks and underscore the fact that women’s heart disease is so often misdiagnosed and undertreated.

Feeling Better And Possibly Lowering Costs

A recent report in the Journal of the American Medical Association found that 84 percent of U.S. health care costs go to care of adults with chronic conditions — two thirds of that money to people under 65. Encouraging greater patient engagement through technology can help lower these costs, says Kvedar, citing a program called Connected Cardiac Care which found that among patients participating in remote health monitoring, hospital readmission rates were reduced by 51 percent.

The greatest potential benefits of patient engagement, it seems to me, are to patients themselves through improved health, solace, a sense of control and less isolation.

Here are some tips I’ve gathered from digitally savvy patients — they’re not prescriptive, rather, just a few subjective nuggets of guidance:

• Provide credible information to your doctor. Avoid bringing folk medicine and/or ad

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

ปี ฉันได้ดูดิ้นรนฮาเบอร์เบลลูกพี่ลูกน้องของฉันหลายเรื้อรัง เจ็บปวดโรค fibromyalgia และโรคนี้หายากที่เรียกว่ากลุ่มอาการ Ehlers Danlos โรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่ทำให้ตากระตุกสะพรั่ง อัตราการเต้นหัวใจสูง และนอนไม่ หลับ ระหว่างอาการของหลายส่วนใหญ่ housebound และการจัดการชีวิตของลูกสาวอายุ 11 ปี เบลหันหน้าแยกทางสังคมและอาการปวดแบบแต่ตลอดทาง ลูกพี่ลูกน้องของฉันได้ค้นพบเส้นชีวิตที่มี outlook ของเธอยกขึ้น และปรับปรุงสุขภาพของเธอ จะรวมคุณภาพดีที่สุดของแม่ เพื่อน บำบัดโรค และแพทย์ที่เชื่อถือได้เพื่อช่วยให้เธอรับมือ: เป็นสื่อสังคมเบล 39 ใช้ตื่นนอนในเวลากลางคืนด้วย "agonizing อาการปวดเส้นประสาท การถ่ายภาพ" รู้สึกกำพร้า และอยู่คนเดียว เธอเริ่มไปที่เธอพบคนที่ตื่นตัว และความเจ็บ ปวด ออนไลน์ พวกเขาเป็นเพื่อนของเธอถึงเที่ยงคืน "เมื่อคุณนอนไม่หลับ เธอกล่าว ว่า "คุณทราบว่าเด็กของคุณจะมีขึ้นในสองสามชั่วโมง และคุณจะต้องได้รับเธอไปโรงเรียนเวลา แม้ว่าคุณจะเหนื่อยคือ "รู้ว่า คุณไม่ใช่คนเดียวเป็นตัวรักษา ชีวิต"หายาก และเจ็บปวดเรื้อรังเงื่อนไข ฮาเบอร์เบลพบเส้นชีวิต: สังคม (หน้า)ช่วงต้นของเธอเดินทางสังคม เบลส่วนใหญ่ใช้ Twitter ก็ผ่านคนที่เธอพบมีว่า เธอได้เรียนรู้เกี่ยวกับกลุ่มอาการ Ehlers-Danlos เธอพูดคุยกับหมอของเธอ ที่ทำงานวิจัยของตนเอง และส่งฮาเบอร์ผู้เชี่ยวชาญ ผู้การวินิจฉัยโรคประจำตัวหายาก เบลของกิจกรรมออนไลน์ แล้ว นำไปสู่การวินิจฉัย ซึ่งนำไปสู่ "ดูแลดี" โดยตรงชัดเจน มารีน่าของไม่อยู่คนเดียว: เธอเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มขนาดใหญ่ และเติบโตของคนเจ็บป่วยเรื้อรังในสหรัฐอเมริกาที่กำลังใช้อินเทอร์เน็ตและเทคโนโลยีออนไลน์อื่น ๆ ในการดูแล และปรับปรุงสุขภาพของตนเอง นี้ไปไกลเกิน Googling ผื่นแปลกกับเด็ก: ล้านเหล่านี้ของ "อำนาจผู้ป่วย" จะเข้าร่วมสังคมสื่อชุมชน ฐานข้อมูลสุขภาพออนไลน์ การเรียนรู้การให้คำปรึกษา และแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับผลข้างเคียงของยา crowdsourcing วิจัยการศึกษา ตรวจสอบสุขภาพของพวกเขา และกลายเป็น นักเคลื่อนไหวสุขภาพที่ใช้ร่วมกันจะได้รู้ ด้วยการแพทย์ทางอิเล็กทรอนิกส์ออนไลน์ผู้ป่วยเจ็บป่วยเรื้อรังใช้สื่อสังคมเพื่อปรับปรุงสุขภาพจิต ทั้งทางกายภาพ และเพื่อเชื่อมต่อกับชุมชนมีความเข้าใจ ว่า เจนนิเฟอร์ Covich Bordenick ประธานเจ้าหน้าที่บริหารของ eHealth ริเริ่ม การเผยแพร่การศึกษาก่อนหน้านี้ในปีนี้ในรูปแบบสังคมของผู้ป่วย"ก็เหลือเชื่อจริง ๆ ถ้าคุณดูสื่อสังคมจะช่วยผู้ป่วย...ในตอนนี้ เธอกล่าวว่า "จะให้มากถึงสนับสนุน ข้อมูล และเป็นผู้เชื่อมต่อในลักษณะที่พวกเขาไม่ได้ทำ … คนที่ มีโรคประจำตัวมีแรงจูงใจมากขึ้น … มีเป็นการเร่งด่วน"และหมายเลขของพวกเขามีอาการบวม: โรคในสหรัฐอเมริกาได้อย่างต่อเนื่องเพิ่มขึ้นสำหรับทศวรรษที่ผ่านมา: ร้อยละ 45 ของผู้ใหญ่ในสหรัฐอเมริกาขณะนี้มีเงื่อนไขน้อยเรื้อรัง และตัวเลขที่คาดว่าจะถึง 50 เปอร์เซ็นต์ในปี 2030ผู้ป่วยเหล่านี้อย่างแข็งขันหมั้น สายสามารถอาจมีการปรับปรุงการจัดการโรคเรื้อรัง และนำไปสู่ผลลัพธ์สุขภาพที่ดี ดร.โจเซฟ Kvedar กล่าวว่า การแพทย์และกรรมการก่อตั้งศูนย์สุขภาพที่เชื่อมต่อในระบบดูแลสุขภาพบอสตันคู่ จ่ายความสนใจในลักษณะนี้เป็นเรื่อง Kvedar กล่าวว่า แม้แต่ "คนที่มีการใช้งานพอที่จะไป และอ่านเกี่ยวกับสภาพของพวกเขาบนอินเทอร์เน็ต เขากล่าวว่า, " มีคนให้ความสำคัญกับสภาพ — และความสำคัญที่คุณจ่ายจะยิ่งดีคุณทำ "ความแตกต่าง สำหรับผู้ที่ทรมานจากการเจ็บป่วยเรื้อรัง เป็นที่พวกเขาจะรับมือกับเงื่อนไขของพวกเขาที่เหลือของชีวิตของพวกเขา มันไม่ใช่ "การต่อสู้ที่คุณเกียร์ค่าคุณ และคุณกำลังตื่นเต้นว่า คุณเคยตีการเจ็บป่วย และทุกคน rallies รอบ ๆ ตัวคุณ มันเป็นสิ่งที่ไปสำหรับปีและปี กล่าวว่า Erin Kotecki เสื้อกั๊ก ไต โรคความผิดปกติที่สำหรับคนชอบลูกพี่ลูกน้องของฉัน อินเทอร์เน็ตกลายเป็น ส่วนหนึ่งของการจัดการสุขภาพคือชีวิต "สุขภาพและอินเทอร์เน็ตได้อย่างสมบูรณ์ และ inextricably entwined เธอกล่าวว่าจริงจัง และสังคมรายงานศูนย์วิจัยพิวจาก 2013 ผู้ใช้อินเทอร์เน็ตที่ มีโรคเรื้อรังที่มีแนวโน้มมากกว่าผู้ใหญ่อื่น ๆ ออนไลน์เพื่อค้นหาเว็บสำหรับข้อมูลเกี่ยวกับปัญหาทางการแพทย์ การรักษา และ ยา ดูความคิดเห็นเกี่ยวกับยาเสพติดและการรักษาอื่น ๆ และอ่าน หรือดูเรื่องส่วนตัวของบุคคลอื่นเกี่ยวกับการเจ็บป่วย พวกเขากำลังยิ่งกว่าผู้อื่นในการตรวจสอบสุขภาพ โดยติดตามน้ำหนักของพวกเขา อาหาร ออกกำลังกาย ความดันโลหิต และตัวบ่งชี้สุขภาพอื่น ๆKotecki เสื้อกั๊ก เป็นอดีตนักข่าวการออกอากาศและภายหลังผู้อำนวยการทางการเมืองใน BlogHer การหยุดทำงานหลังจากการวินิจฉัยกลุ่มดาวหมาป่าของเธอ เนื่องจากระบบภูมิคุ้มกันของเธอถูกโจมตี ที่เธอหลีกเลี่ยงออกจากบ้าน "ระบบภูมิคุ้มกันของฉันไม่ให้ต่ำว่า รับลูก ๆ ที่โรงเรียนเป็นอันตราย เธอกล่าวว่า "เพื่อฉันเก็บของฉันสติกับ Facebook และ Twitter และอินสตาแกรม และบล็อก และ Pinterest และทุกอื่นเรา" – ชุมชนออนไลน์ของเธอ — "ทั้งหมดได้ร่วมกันได้"เธอเป็นสมาชิกกลุ่ม Facebook เจ็บป่วยเรื้อรัง กลุ่มไต และอื่น ๆ อีกมากมาย เธอหัวเราะเสมือนกับคนออนไลน์แห่งนี้ แม้แต่นาฬิกาทีวีกับ ร่วมปฏิกิริยาผ่านทาง Twitterเช่นหลายคนมีโรคเรื้อรัง เสื้อ Kotecki กล่าวว่า ประโยชน์หลักของเธอเวลาออนไลน์ได้รับมิตรภาพ สนับสนุนทางอารมณ์ ความรู้สึกของชุมชน แต่เหมือนคนอื่น ๆ เธอได้ยังได้รับข้อมูลด้านสุขภาพที่สำคัญจากกิจกรรมของเธอสื่อสังคม ล่าสุด เธอได้รับปัญหา โดยอาการไม่คุ้นเคยกันเช่นร้อนกะพริบ จัดเรียงของเธอกล่าว ว่า มีตากระตุก และ chills ออนไลน์เธอพบผู้หญิงอธิบายประสบการณ์ที่คล้ายคลึงกัน ผู้หญิงเพิ่งได้เริ่มต้นการ CellCept ยาเสพติดการ immunosuppressive Kotecki เสื้อกั๊กคือการยา เกินไป พวกเขา chatted ผ่าน Facebook และ Twitter ค้นพบการเชื่อมโยงระหว่างยาและอาการทั่วไป และนำข้อมูลไปยังแพทย์ผู้เกี่ยวข้อง ทั้งที่บอกว่า ตากระตุกและหนาวสั่นมีผลข้างเคียงของยา แม้ว่าใช่คนนี้รับข้อมูล เสื้อ Kotecki บอกฉันว่า เธอรู้สึกดีได้พากเพียรผ่านความรู้สึกไม่สบาย และต้องการยาเธอและหมอของเธอถือว่าสำคัญเฉพาะตอนนี้ อยู่แพทย์เริ่มต้นสังคมวิธีการวัดปริมาณอาจจะช่วยปรับปรุงสุขภาพได้ Kvedar กล่าวว่า เขากำลังรอผลสุดท้ายของการศึกษา สนับสนุน โดยคู่ค้าสุขอนามัย ที่มีต่อกลุ่มที่สองของเด็กที่มีโรคหอบหืด กลุ่มหนึ่งร่วมอยู่ในหน้า Facebook ส่วนตัวที่ออกแบบมาเพื่อให้ข้อมูลและสนับสนุน กลุ่มควบคุมได้รับการดูแลตามปกติ Kvedar กล่าวว่า เขาเห็นสัญญาณเริ่มต้นเด็กบน Facebook มีการจัดการโรคหอบหืดของตนดีกว่าผู้ที่ไม่ได้อยู่ในกลุ่มสังคมFrom Engagement To ActivismIn the spring of 2008, 58-year-old Carolyn Thomas had been feeling “awful,” with pain at the center of her chest and down her left arm, nausea, sweating — classic symptoms of a heart attack. Thomas took herself to the emergency department at her local hospital in Victoria, Canada. An emergency physician listened to her symptoms and ordered tests. The results came back normal. The ER doctor told Thomas that she likely had acid reflux.Thomas left the hospital feeling embarrassed: She figured she’d made a big deal out of nothing. For the following two weeks, however, she didn’t feel better. Eventually, she says, she could walk no more than five steps without needing to rest. Certain that acid reflux couldn’t explain this, she drove back to the same hospital, the same emergency department — still believing that she wasn’t having a heart attack, but sure that something else was wrong.Carolyn Thomas went from suffering heart-disease patient to savvy health activist with an assist from social media. (Courtesy)This time doctors found that Thomas’s left anterior descending coronary artery was almost entirely blocked. Thomas was having a heart attack. She was rushed to surgery.Back home, Thomas felt “stunned, shocked and angry.” Her first impulse was to go online. She searched for “women and heart attacks” through Google and discovered the Mayo Clinic’s website. From there she learned about the “WomenHeart Science and Leadership Symposium for Women with Heart Disease,” an annual training program for female heart-attack survivors. “It’s sort of like cardiology boot camp,” she says. The program trains women to become educators of other women in their home communities: Thomas applied and was invited to attend.She emerged from the symposium feeling empowered, with more credibility, she says, and motivation to help others. Within a year of her heart attack, Thomas had become a heart-disease activist and now runs a blog to help educate other women about the disease, raise women’s awareness of their risks and underscore the fact that women’s heart disease is so often misdiagnosed and undertreated.Feeling Better And Possibly Lowering CostsA recent report in the Journal of the American Medical Association found that 84 percent of U.S. health care costs go to care of adults with chronic conditions — two thirds of that money to people under 65. Encouraging greater patient engagement through technology can help lower these costs, says Kvedar, citing a program called Connected Cardiac Care which found that among patients participating in remote health monitoring, hospital readmission rates were reduced by 51 percent.The greatest potential benefits of patient engagement, it seems to me, are to patients themselves through improved health, solace, a sense of control and less isolation.Here are some tips I’ve gathered from digitally savvy patients — they’re not prescriptive, rather, just a few subjective nuggets of guidance:• Provide credible information to your doctor. Avoid bringing folk medicine and/or ad

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

กว่าปีที่ผมเคยดูการต่อสู้ญาติเดโบราห์ฮาเบอร์ของฉันกับหลายเรื้อรังเงื่อนไขทางการแพทย์เจ็บปวดรวมทั้ง fibromyalgia และโรคที่รักษาไม่หายที่หายากที่เรียกว่า Ehlers-Danlos ซินโดรมเป็นโรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันที่ทำให้เกิดเหงื่อออกมากมาย, อัตราการเต้นหัวใจสูงและนอนไม่หลับ ในหมู่อาการหลาย. housebound ส่วนใหญ่และการจัดการชีวิตของลูกสาว 11 ปีของเธอ, เดโบราห์ใบหน้าแยกทางสังคมและความเจ็บปวดถาวร. แต่ไปพร้อมกันลูกพี่ลูกน้องของฉันได้ค้นพบชีวิตที่ยกแนวโน้มของเธอและการปรับปรุงสุขภาพของเธอ มันรวมคุณสมบัติที่ดีที่สุดของแม่เพื่อนที่ดีที่สุดบำบัดและแพทย์ที่เชื่อถือได้เพื่อช่วยให้เธอรับมือ: มันสื่อสังคม. เดโบราห์, 39, ใช้ในการนอนตื่นในเวลากลางคืนด้วย "ที่ทนทุกข์ทรมานยิงอาการปวดเส้นประสาท" ความรู้สึกกำพร้าและคนเดียว เธอเริ่มจะออนไลน์ที่เธอพบคนอื่น ๆ ที่มีความตื่นตัวและยังอยู่ในความเจ็บปวด; พวกเขากลายเป็นเพื่อนเที่ยงคืนของเธอ "เมื่อคุณไม่สามารถนอนหลับ" เธอกล่าว "และคุณรู้ว่าเด็กของคุณเป็นไปได้ในไม่กี่ชั่วโมงและคุณจะต้องได้รับเธอไปโรงเรียนในเวลา" แม้ว่าคุณหมด - " . รู้ว่าคุณไม่ได้คนเดียวเป็นชีวิตประหยัด "ด้วยภาวะเรื้อรังที่หายากและเจ็บปวดเดโบราห์ฮาเบอร์พบว่าเส้นชีวิต: สื่อสังคม (มารยาท) ในช่วงต้นในการเดินทางของเธอสื่อสังคม, เดโบราห์ส่วนใหญ่ใช้ทวิตเตอร์ มันก็ผ่านคนที่เธอพบว่าเธอมีเรียนรู้เกี่ยวกับโรค Ehlers-Danlos เธอได้พูดคุยกับแพทย์ของเธอที่ทำวิจัยของเธอเองและส่งฮาเบอร์ไปยังผู้เชี่ยวชาญที่ได้รับการวินิจฉัยโรค แต่กำเนิดที่หายาก กิจกรรมออนไลน์ของเดโบราห์แล้วนำโดยตรงกับการวินิจฉัยซึ่งนำไปสู่ ​​"การดูแลที่ดีกว่า." เห็นได้ชัดว่าเดโบราห์ไม่ได้อยู่คนเดียว: เธอเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มที่มีขนาดใหญ่และการเจริญเติบโตของผู้ที่มีโรคเรื้อรังในสหรัฐอเมริกาที่มีการใช้อินเทอร์เน็ตและอื่น ๆ เทคโนโลยีออนไลน์เพื่อดูแลและปรับปรุงสุขภาพของตัวเอง นี้ไปไกลเกิน Googling ผื่นแปลกของเด็ก: ล้านเหล่านี้ของ "ผู้ป่วยที่เพิ่มขีดความสามารถ" ที่จะเข้าร่วมชุมชนสังคมสื่อให้คำปรึกษาฐานข้อมูลสุขภาพออนไลน์, การเรียนรู้และการแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับผลข้างเคียงยาเสพติด crowdsourcing การศึกษาวิจัยทางอิเล็กทรอนิกส์การตรวจสอบสุขภาพของพวกเขาและกลายเป็นการดูแลสุขภาพ นักเคลื่อนไหวที่แบ่งปันสิ่งที่พวกเขาได้เรียนรู้กับแพทย์ของพวกเขา. ผู้ป่วยออนไลน์ที่มีการเจ็บป่วยเรื้อรังใช้สื่อทางสังคมในการปรับปรุงสุขภาพทั้งกายและใจและเพื่อให้เชื่อมต่อกับชุมชนเข้าใจเจนนิเฟอร์ Covich Bordenick ประธานเจ้าหน้าที่บริหารของ eHealth ความคิดริเริ่มกล่าวซึ่งตีพิมพ์ การศึกษาปีก่อนหน้านี้ในผู้ป่วยรูปแบบสื่อสังคม a. "มันเหลือเชื่อจริงๆถ้าคุณมองไปที่สิ่งที่สื่อสังคมจะช่วยให้ผู้ป่วยที่จะทำ ... ตอนนี้" เธอกล่าว "มันให้การเข้าถึงอย่างมากที่ให้การสนับสนุนข้อมูลและจะเชื่อมต่อผู้คนในแบบที่พวกเขาไม่ได้รับสามารถที่จะทำก่อน ... คนที่มีโรคเรื้อรังมีแรงจูงใจมากขึ้น ... มีเร่งด่วนอยู่ที่นั่น ". และตัวเลขของพวกเขาจะมีอาการบวม: โรคเรื้อรังในสหรัฐอเมริกาได้รับการอย่างต่อเนื่องที่เพิ่มขึ้นสำหรับทศวรรษที่ผ่านมา: ร้อยละ 45 ของผู้ใหญ่ในสหรัฐอเมริกาในขณะนี้มีโรคเรื้อรังอย่างน้อยหนึ่งและตัวเลขที่คาดว่าจะถึงร้อยละ 50 ในปี 2030 เหล่านี้ สายผู้ป่วยที่ทำงานอย่างแข็งขันอาจจะสามารถปรับปรุงการจัดการของโรคเรื้อรังและนำไปสู่ผลลัพธ์ที่ดีกว่าสุขภาพดร. โจเซฟ Kvedar, แพทย์ผิวหนังและผู้อำนวยการสร้างของศูนย์สุขภาพที่เกี่ยวโยงกันที่พาร์ทเนอร์ระบบการดูแลสุขภาพในบอสตันกล่าวว่า ความสนใจในเรื่องการจ่ายเงินลักษณะนี้ Kvedar กล่าวว่า แม้แต่ "คนที่มีการใช้งานพอที่จะไปและอ่านเกี่ยวกับสภาพของพวกเขาบนอินเทอร์เน็ต" เขากล่าวว่า "คนที่ให้ความสำคัญกับสภาพของพวกเขา - และความสนใจมากกว่าที่คุณจ่ายไปดีกว่าที่คุณทำ." ความแตกต่าง สำหรับผู้ประสบภัยของการเจ็บป่วยเรื้อรังเป็นว่าพวกเขาจะรับมือกับสภาพของพวกเขาสำหรับส่วนที่เหลือของชีวิตของพวกเขา มันไม่ได้ "การต่อสู้ที่คุณเกียร์ขึ้นและคุณต่อสู้และคุณรู้สึกตื่นเต้นที่คุณได้ตีเจ็บป่วยและทุกคนชุมนุมรอบ ๆ ตัวคุณ มันเป็นสิ่งที่จะไปสำหรับปีและปีที่ผ่านมากล่าวว่า "อีริน Kotecki เสื้อกั๊กที่มีโรคลูปัส, โรค autoimmune. สำหรับคนชอบลูกพี่ลูกน้องของฉันอินเทอร์เน็ตกลายเป็นส่วนหนึ่งของการจัดการสุขภาพ - เพื่อชีวิต "สุขภาพและอินเทอร์เน็ตจะสมบูรณ์และโอบความสัมพันธุ์" เธอกล่าว. ที่จริงจังและสังคมตามรายงานของ Pew Research Center จากปี 2013 ผู้ใช้อินเทอร์เน็ตที่มีอาการเรื้อรังมีแนวโน้มมากขึ้นกว่าผู้ใหญ่ออนไลน์อื่น ๆ เพื่อค้นหาเว็บสำหรับข้อมูลเกี่ยวกับปัญหาทางการแพทย์ วิธีการรักษาและยาเสพติด; จะดูที่ความคิดเห็นเกี่ยวกับยาเสพติดและการรักษาอื่น ๆ ; และอ่านหรือดูคนอื่นเรื่องส่วนตัวเกี่ยวกับการเจ็บป่วยของพวกเขา พวกเขายังจะมีโอกาสมากกว่าผู้ใช้ออนไลน์อื่น ๆ เพื่อตรวจสอบสุขภาพของพวกเขาโดยการติดตามน้ำหนัก, อาหาร, การออกกำลังกาย, ความดันโลหิตและตัวชี้วัดด้านสุขภาพอื่น ๆ . Kotecki เสื้อกั๊กนักข่าวออกอากาศอดีตและต่อมาผู้อำนวยการทางการเมือง BlogHer ต้องหยุดทำงานหลังจาก การวินิจฉัยโรคลูปัสของเธอ เพราะระบบภูมิคุ้มกันทำลายเธอหลีกเลี่ยงการออกจากบ้าน "ระบบภูมิคุ้มกันของฉันคือให้ต่ำที่ยกขึ้นลูก ๆ ของฉันที่โรงเรียนเป็นอันตราย" เธอกล่าว "ดังนั้นผมจึงให้สติของฉันกับ Facebook และ Twitter และ Instagram และบล็อกและ Pinterest และทุกที่อื่นที่เรา" - ชุมชนออนไลน์ของเธอ - "ทุกคนสามารถได้รับร่วมกัน." เธอเป็นเรื้อรังเจ็บป่วยกลุ่ม Facebook, กลุ่มโรคลูปัสและอื่น ๆ อีกมากมาย เธอสนุกกับการหัวเราะเสมือนกับบุคคลออนไลน์แม้นาฬิกาทีวีกับพวกเขาร่วมกันผ่านทาง Twitter ปฏิกิริยา. เหมือนคนอื่น ๆ จำนวนมากที่มีโรคเรื้อรัง Kotecki Vest กล่าวว่าประโยชน์หลักของเธอออนไลน์ที่ได้รับมิตรภาพการสนับสนุนทางอารมณ์, ความรู้สึกของชุมชน แต่เหมือนคนอื่น ๆ เธอยังได้รับข้อมูลด้านสุขภาพที่สำคัญจากกิจกรรมทางสังคมสื่อของเธอ เมื่อเร็ว ๆ นี้เธอต้องการได้รับทุกข์โดยอาการที่ไม่คุ้นเคย - ประเภทเช่นร้อนวูบวาบที่เธอบอกว่ามีเหงื่อออกมากและหนาว ออนไลน์เธอก็พบว่าผู้หญิงที่อธิบายถึงประสบการณ์ที่คล้ายกัน ผู้หญิงคนนั้นได้เริ่มต้นเมื่อเร็ว ๆ นี้การ CellCept เป็นภูมิคุ้มกันยาเสพติด Kotecki เสื้อกั๊กคือการยาเสพติดอีกด้วย พวกเขาพูดคุยผ่านทาง Facebook และ Twitter ค้นพบการเชื่อมโยงระหว่างยาเสพติดและอาการที่พบบ่อยของพวกเขาและนำข้อมูลไปยังแพทย์ของตน ทั้งสองก็บอกว่าการทำงานหนักและหนาวเป็นผลข้างเคียงของยาเสพติดถึงแม้ว่าคนที่ผิดปกติ. ได้รับข้อมูล Kotecki Vest บอกผมว่าเธอรู้สึกดีขึ้นสามารถที่จะอดทนผ่านความรู้สึกไม่สบายและจะดำเนินการต่อการใช้ยาเธอและแพทย์ของเธอถือว่าสำคัญ. เฉพาะตอนนี้ แพทย์จะเริ่มต้นที่จะหาจำนวนวิธีการสื่อสังคมจริงอาจช่วยปรับปรุงสุขภาพ Kvedar บอกว่าเขารอผลสุดท้ายของการศึกษาการสนับสนุนจากพันธมิตรด้านการดูแลสุขภาพที่สองต่อไปนี้กลุ่มของเด็กที่มีอาการหอบหืด กลุ่มหนึ่งที่มีส่วนร่วมในส่วนตัวหน้า Facebook ที่ออกแบบมาเพื่อให้พวกเขามีข้อมูลและการสนับสนุน กลุ่มควบคุมได้รับการดูแลตามปกติของพวกเขา Kvedar บอกว่าเขาเห็นอาการเริ่มแรกว่าเด็กบน Facebook มีการจัดการโรคหอบหืดของพวกเขาดีกว่าผู้ที่ไม่ได้อยู่ในกลุ่มสื่อสังคม. จากการมีส่วนร่วมในการทำกิจกรรมในฤดูใบไม้ผลิของปี 2008 58 ปีแคโรลีนโทมัสได้รับความรู้สึก "อันยิ่งใหญ่ "ที่มีอาการปวดที่เป็นศูนย์กลางของหน้าอกของเธอและลงแขนซ้ายของเธอ, คลื่นไส้, เหงื่อออก - คลาสสิกของอาการหัวใจวาย โทมัสเอาตัวเองไปยังแผนกฉุกเฉินที่โรงพยาบาลท้องถิ่นของเธอในวิคตอเรียประเทศแคนาดา แพทย์ฉุกเฉินฟังอาการของเธอและสั่งการทดสอบ ผลกลับมาปกติ แพทย์ ER โทมัสบอกว่าเธอน่าจะมีกรดไหลย้อน. โทมัสที่เหลือความรู้สึกที่โรงพยาบาลอาย: เธอคิดว่าเธอต้องการทำเรื่องใหญ่ออกมาจากอะไร ต่อไปนี้สองสัปดาห์ที่ผ่านมา แต่เธอก็ไม่ได้รู้สึกดีขึ้น ในที่สุดเธอบอกว่าเธอจะเดินไม่เกินห้าขั้นตอนโดยไม่จำเป็นต้องส่วนที่เหลือ บางอย่างที่กรดไหลย้อนไม่สามารถอธิบายเรื่องนี้เธอขับรถกลับไปที่โรงพยาบาลเดียวกันแผนกฉุกเฉินเดียวกัน - ยังคงเชื่อว่าเธอไม่ได้มีอาการหัวใจวาย แต่แน่ใจหรือว่าอย่างอื่นเป็นเรื่องที่ผิด. แคโรลีนโทมัสเดินออกมาจากความทุกข์ทรมาน heart- โรคของผู้ป่วยในการทำกิจกรรมด้านสุขภาพเข้าใจกับความช่วยเหลือจากสื่อสังคม (มารยาท) นี้เวลาแพทย์พบว่าด้านหน้าซ้ายของโทมัสลงหลอดเลือดหัวใจเกือบทั้งหมดถูกปิดกั้น โทมัสมีอาการหัวใจวาย เธอก็รีบวิ่งไปผ่าตัด. กลับบ้านรู้สึกว่าโทมัส "ตะลึงตกใจและโกรธ." อิมพัลแรกของเธอคือการไปออนไลน์ เธอหา "ผู้หญิงและโรคหัวใจ" ผ่านทาง Google และพบเว็บไซต์เมโยคลินิกของ จากนั้นเธอได้เรียนรู้เกี่ยวกับ "WomenHeart วิทยาศาสตร์และความเป็นผู้นำการประชุมวิชาการสำหรับผู้หญิงที่มีโรคหัวใจ" ซึ่งเป็นโปรแกรมการฝึกอบรมประจำปีสำหรับผู้รอดชีวิตจากการโจมตีหัวใจหญิง "มันเป็นประเภทเช่นบูตค่ายโรคหัวใจ" เธอกล่าว โปรแกรมรถไฟผู้หญิงที่จะกลายเป็นนักการศึกษาของผู้หญิงคนอื่น ๆ ในชุมชนที่บ้านของพวกเขา: โทมัสนำไปใช้และได้รับเชิญให้เข้าร่วม. เธอโผล่ออกมาจากความรู้สึกที่การประชุมสัมมนาเพิ่มขีดความสามารถที่มีความน่าเชื่อถือมากขึ้นเธอกล่าวและแรงจูงใจที่จะช่วยให้ผู้อื่น ภายในเวลาหนึ่งปีของการโจมตีหัวใจของเธอโทมัสได้กลายเป็นกิจกรรมหัวใจโรคและตอนนี้ทำงานบล็อกเพื่อช่วยให้ความรู้ผู้หญิงคนอื่น ๆ เกี่ยวกับโรคที่สร้างความตระหนักของผู้หญิงของความเสี่ยงของพวกเขาและขีดความจริงที่ว่าโรคหัวใจของผู้หญิงจึงมักจะวินิจฉัยผิดพลาดและ undertreated . ความรู้สึกที่ดีขึ้นและอาจจะลดค่าใช้จ่ายรายงานล่าสุดในวารสารของสมาคมการแพทย์อเมริกันพบว่าร้อยละ 84 ของค่าใช้จ่ายในสหรัฐการดูแลสุขภาพไปในการดูแลของผู้ใหญ่ที่มีอาการเรื้อรัง - สองในสามของเงินที่ให้กับคนที่อยู่ภายใต้การส่งเสริมการมีส่วนร่วม 65 ผู้ป่วยมากขึ้น ผ่านเทคโนโลยีสามารถช่วยลดค่าใช้จ่ายเหล่านี้กล่าวว่า Kvedar อ้างโปรแกรมที่เรียกว่าการเชื่อมต่อการดูแลหัวใจซึ่งพบว่าในผู้ป่วยที่มีส่วนร่วมในการตรวจสอบสุขภาพระยะไกลอัตราการกลับมารักษาซ้ำในโรงพยาบาลลดลงร้อยละ 51 ก. ประโยชน์ที่มีศักยภาพที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของการมีส่วนร่วมของผู้ป่วยก็ดูเหมือนว่าฉัน ที่มีให้กับผู้ป่วยตัวเองผ่านสุขภาพที่ดีขึ้น, ปลอบใจความรู้สึกของการควบคุมและการแยกน้อย. นี่คือเคล็ดลับบางอย่างที่ฉันได้รวบรวมจากผู้ป่วยที่มีความเข้าใจในระบบดิจิตอล - พวกเขาไม่ได้กำหนด แต่เพียงนักเก็ตอัตนัยไม่กี่คำแนะนำ: •ให้ ข้อมูลที่น่าเชื่อถือกับแพทย์ของคุณ หลีกเลี่ยงการนำการแพทย์พื้นบ้านและ / หรือโฆษณา

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

กว่าปีที่ผมเคยเห็นญาติผม เดโบราห์ ฮาเบอร์ต่อสู้กับหลายเงื่อนไขทางการแพทย์เรื้อรังปวด fibromyalgia และหายาก รวมทั้งโรคที่รักษาไม่หาย เรียกว่า เลอ danlos ซินโดรม , โรคที่ทำให้เนื้อเยื่อเหงื่อออกมากมาย , อัตราหัวใจสูง และนอนไม่หลับ ระหว่างอาการของจํานวนมาก

ส่วนใหญ่เก็บตัวอยู่กับบ้าน และการจัดการชีวิตของ 11 ปี ลูกสาว เก่าเดโบราห์ หน้าแยกทางสังคมและปวดถาวร

แต่ตลอดทาง ลูกพี่ลูกน้องของฉันได้ค้นพบชีวิตที่ยกเครดิตของเธอและการปรับปรุงสุขภาพของเธอ มันรวมคุณสมบัติที่ดีที่สุดของแม่ เพื่อนสนิท บำบัดและความไว้วางใจแพทย์ เพื่อช่วยให้เธอรับมือมันสื่อสังคม

เด อายุ 39 ปี เคยนอนตื่นในเวลากลางคืนด้วย " ทนทุกข์ทรมาน ยิงปวดเส้นประสาท " รู้สึกหมดหนทางและโดดเดี่ยวเธอเริ่มจะออนไลน์ที่เธอเจอคนอื่นที่ยังตื่นอยู่ และเจ็บปวด เขาก็กลายเป็นเพื่อน เที่ยงคืนของเธอ " เมื่อคุณไม่สามารถนอนหลับ , " เธอกล่าวว่า " คุณรู้ของเด็กจะขึ้นในอีกไม่กี่ชั่วโมง และคุณก็ต้องไปโรงเรียนในเวลา ถ้าคุณเหนื่อย - - " ไม่รู้ว่า คุณจะไม่โดดเดี่ยวเป็นประหยัดชีวิต

" กับที่หายากและเจ็บปวดเรื้อรังเงื่อนไขเดโบราห์ ฮาเบอร์พบเส้นทางชีวิต : สื่อสังคม ( มารยาท )

ในช่วงต้นของการเดินทางสื่อสังคม , เดโบราห์ ส่วนใหญ่ใช้ Twitter มันผ่านคนที่เธอเจอมันเธอได้เรียนรู้เกี่ยวกับ เลอ danlos ซินโดรม เธอพูดกับหมอที่ทำวิจัยของเธอเอง และส่งฮาเบอร์เป็นผู้เชี่ยวชาญที่ได้รับการวินิจฉัยโรคเป็นโรคที่หายาก เดโบราห์ ออนไลน์ กิจกรรม แล้วนำโดยตรงกับการวินิจฉัย ซึ่งนำไปสู่ " การดูแลดีกว่า "

อย่างชัดเจน เดโบราห์ ไม่ได้อยู่คนเดียว : เธอเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มขนาดใหญ่และการเติบโตของผู้คนกับการเจ็บป่วยเรื้อรังในสหรัฐอเมริกาที่ใช้เทคโนโลยีอินเทอร์เน็ตและออนไลน์อื่น ๆ เพื่อดูแลและพัฒนาสุขภาพของตนเอง นี้ไปไกลเกิน googling ผื่นแปลกเด็กของคุณ :ล้านของผู้ป่วยเหล่านี้ได้รับ " เข้าร่วมชุมชนสังคมสื่อ , ฐานข้อมูลสุขภาพออนไลน์ปรึกษาการเรียนรู้และแบ่งปันความรู้เกี่ยวกับยาผลข้างเคียง crowdsourcing งานวิจัย , ระบบการตรวจสอบสุขภาพของตนเอง และเป็นกิจกรรมการดูแลสุขภาพ ที่แบ่งปันสิ่งที่พวกเขาได้เรียนรู้กับแพทย์ของพวกเขา .

ออนไลน์ผู้ป่วยโรคเรื้อรัง การใช้สื่อสังคมเพื่อปรับปรุงสุขภาพทั้งสุขภาพกายและสุขภาพจิตที่ดี มีความเข้าใจ และเชื่อมต่อกับชุมชน กล่าวว่า เจนนิเฟอร์ covich bordenick , ประธานเจ้าหน้าที่บริหารของความคิดริเริ่ม eHealth ซึ่งเผยแพร่ผลการศึกษาก่อนหน้านี้ในปีนี้กับผู้ป่วยที่สังคมสื่อรูปแบบ

" มันเหลือเชื่อจริงๆ