Family: left to right, Ella-Mae, Po

Family: left to right, Ella-Mae, Poppy, Niki (mum) Olivia, Archie and Bradlee
“She once went three consecutive days and nights with no sleep,” said Niki. “As a single mum of five it’s really hard.

“She’s never tired. We have to give her medication to get her to sleep.”

Another struggle for Niki is her daughter has been prone to occasional outbursts and violence.

“She’s head-butted me, punched and kicked me and can have outbursts of swearing which can be embarrassing if we’re out in public,” said Niki.

“It happened in a park the other week and people were wondering what’s going on.

“They don’t know what’s wrong.

Read more: Teenager stunned after mystery stomach pains turn out to be three-stone unborn parasite twin

“This is why I want to raise awareness or chromosome 6 problems.

“To look at Olivia you don’t know anything’s wrong with her. I want people to know and to stop judging.”

Despite Olivia’s perceived toughness, Niki said she was the most loving of her children.

“She’ll be the first to share her sweets with you,” she said. “She’s got the best personality. She’s just crazy, but in a good way.

“Everybody laughs because she’s so wild and extreme. She says let’s jump off here and all the other children are like, ‘That’s way too high!’.”

Niki is now planning to raise money in aid of research into the rare disorder through a skydive and by hosting a charity tattoo-athon, asking people to get the chromosome 6 logo tattooed on their bodies.

And she paid tribute to Olivia’s brothers and sisters Ella-Mae, 12; Bradlee, 10; Archie, 6 and Poppy, 4.

“It’s scary,” she said. “There’s nothing worse as a parent than to be told there’s something wrong with your child but then told we can’t tell you anything about it.

Huddersfield ExaminerBrave schoolgirl feels no pain, doesn't get tired and never feels hungryTired: The schoolgirl lived on butter sandwiches for about a year
“There’s no information out there whatsoever and there’s no funding for any research.

“Its difficult but her brothers and sisters do loads for her. They help her with so much, they go through a lot.”

Niki and Olivia have been supported by chromosome disorder support group Unique.

Chief executive Beverly Searle said Olivia was the only case they had heard of in the world.

Dr Searle, a former research biologist, said no-one knew if there was another case like Olivia but she was certainly “extremely rare.”

Of 15,000 chromosome disorder cases on their worldwide database – just 100 are the “6p” deletion that Olivia has.

Dr Searle said none of those 100 have the same characteristics as Olivia.

“There may not be anybody out there the same as Olivia,” she said.

“You can’t treat chromosome disorders but what we can do is alleviate the symptoms.

“We try to find matches and provide information for families, which can be great for friendship and local support.”

To support Niki’s fundraising find her on Facebook by searching for ‘Niki Trepak’.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

ครอบครัว: ซ้ายไปขวา Ella แม่ ป๊อปปี้ Niki (มุม) โอลิเวีย อาร์ชี่ และ Bradlee"เธอเคยไปสามวันติดต่อกันและคืนกับนอนไม่หลับ กล่าวว่า Niki "เป็นฉีห้า ได้ยากจริง ๆ"เธอไม่เคยอ่อนล้า เรามีการให้ยาของเธอได้รับเธอไปนอน"ต่อสู้อีกสำหรับ Niki เป็นลูกสาวของเธอได้รับโอกาสที่จะระเบิดตามโอกาสและความรุนแรง"เธอมีหัว butted ฉัน เจาะ และเตะฉัน และมีระเบิดของการสาบานซึ่งจะอายถ้าหากออกในที่สาธารณะ, " กล่าวว่า Niki"มันเกิดขึ้นในสวนสัปดาห์อื่น ๆ และคนสงสัยว่า เกิดอะไรขึ้น"พวกเขาไม่รู้ว่าถูกต้องอ่านเพิ่มเติม: วัยรุ่นสตันหลังจากปวดท้องปริศนาที่เปิดออกมาเป็นเตียงหินสามศพปรสิต"นี่คือเหตุผลที่ต้องการเพิ่มความตระหนักหรือโครโมโซม 6 ปัญหา"การดูโอลิเวีย คุณไม่ทราบสิ่งที่ไม่ถูกต้องกับเธอ ฉันต้องคนรู้ และหยุดการตัดสิน"แม้ มีความเหนียวการมองเห็นของโอลิเวีย Niki กล่าวว่า เธอเป็นสุดที่รักของลูก ๆ ของเธอเธอกล่าวว่า "เธอจะเป็นคนแรกที่แบ่งปันขนมของเธอกับคุณ "เธอมีบุคลิกภาพที่ดีที่สุด เธอเป็นเพียง บ้า แต่ ในทางดี"ทุกคนหัวเราะทีเพราะเธอดังนั้นป่า และมากขึ้น เธอบอกว่า ลองไปปิดนี่ และเด็กอื่น ๆ มีเช่น ที่สูงเกินไป ' "Niki ตอนนี้วางยกเงินช่วยวาตภัยวิจัยในโรคที่หายาก และ ผ่านบาโฮสต์การกุศลสักอาทร ขอให้ผู้ใช้ได้รับโลโก้โครโมโซม 6 ชายหาดบนร่างกายและเธอจ่ายส่วยของโอลิเวียพี่ ๆ Ella-แม่ 12 Bradlee, 10 อาร์ชี่ 6 และงาดำ 4เธอกล่าวว่า "มันเป็นน่ากลัว "ไม่มีอะไรเลวร้ายเป็นหลักมากกว่าจะบอกว่า มีสิ่งผิดปกติกับลูก แต่บอกว่า เราไม่สามารถบอกอะไรเกี่ยวกับมันฮัดเดอร์สฟิลด์ ExaminerBrave นักเรียนรู้สึกไม่เจ็บ ไม่รู้สึกเบื่อ และไม่รู้สึก hungryTired: เด็กนักเรียนอาศัยอยู่แซนด์วิชเนยสำหรับเกี่ยวกับปี"ไม่มีข้อมูลออกมีแต่มีไม่มีเงินทุนสำหรับการวิจัยใด ๆ"ยาก แต่ของ พี่ ๆ โหลดให้เธอ พวกเขาช่วยเธอมาก พวกเขาไปผ่าน"Niki และโอลิเวียได้ถูกสนับสนุน โดยโครโมโซมผิดปกติกลุ่มสนับสนุนเฉพาะสารเบเวอร์ลีประธานเจ้าหน้าที่บริหารกล่าวว่า โอลิเวียมีกรณีเดียวที่พวกเขาได้ยินของในโลกดร.สาร นักชีววิทยาที่วิจัย กล่าวว่า ไม่มีใครรู้ว่าหากมีกรณีอื่นเช่นโอลิเวีย แต่เธอแน่นอน "หายากมาก"กรณีความผิดปกติของโครโมโซม 15,000 ในฐานข้อมูลของพวกเขาทั่วโลก – 100 เพียงจะลบ "6p" ที่มีโอลิเวียดร.สารกล่าวว่า ไม่มี 100 เหล่านั้นมีลักษณะเหมือนกับโอลิเวียเธอกล่าวว่า "อาจไม่มีใครมีเหมือนกับโอลิเวีย"คุณไม่สามารถรักษาความผิดปกติของโครโมโซม แต่ไม่สามารถ บรรเทาอาการ"เราพยายามค้นหาตรงกัน และให้ข้อมูลสำหรับครอบครัว ซึ่งสามารถเป็นการดีสำหรับมิตรภาพและการสนับสนุนท้องถิ่น"To support Niki’s fundraising find her on Facebook by searching for ‘Niki Trepak’.

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

ครอบครัว: จากซ้ายไปขวาเอลล่าแม่, ป๊อปปี้, Niki (แม่) โอลิเวีย, อาร์ชีและ Bradlee
"เธอเคยไปสามวันติดต่อกันและคืนกับการนอนหลับไม่มี" นิกิกล่าวว่า "ในฐานะที่เป็นแม่คนเดียวห้ามันยากจริงๆ. " เธอไม่เคยเหนื่อย เราต้องให้การรักษาด้วยยาของเธอที่จะพาเธอไปนอน. " การต่อสู้เพื่อ Niki ก็คือลูกสาวของเธอได้รับความเสี่ยงที่จะระเบิดออกมาเป็นครั้งคราวและความรุนแรง. " เธอเป็นหัวโขกผมชกและเตะผมและสามารถมีระเบิดสบถซึ่งอาจจะเป็นที่น่าอาย ถ้าเราออกในที่สาธารณะ "นิกิกล่าวว่า. " มันเกิดขึ้นในสวนสาธารณะในสัปดาห์อื่น ๆ และคนถูกสงสัยว่าสิ่งที่เกิดขึ้น. "พวกเขาไม่ทราบว่ามีอะไรผิดปกติ. อ่านเพิ่มเติม: วัยรุ่นตะลึงหลังจากปวดท้องลึกลับเปิดออกเพื่อ มีสามหินในครรภ์แฝดปรสิต"นี่คือเหตุผลที่ฉันต้องการที่จะสร้างความตระหนักหรือโครโมโซม 6 ปัญหา. " เพื่อดูโอลิเวียคุณไม่ทราบว่าอะไรผิดกับเธอ ฉันต้องการคนที่จะรู้และจะหยุดการตัดสิน. " แม้จะมีการรับรู้ความเหนียวโอลิเวียนิกิกล่าวว่าเธอเป็นคนที่รักที่สุดของลูก ๆ ของเธอ. " เธอจะเป็นคนแรกที่จะแบ่งปันขนมของเธอกับคุณ "เธอกล่าว "เธอมีบุคลิกที่ดีที่สุด เธอบ้าเพียง แต่ในทางที่ดี. "ทุกคนหัวเราะเพราะเธอเพื่อให้ป่าและรุนแรง เธอบอกว่าขอกระโดดออกจากที่นี่และทุกเด็กคนอื่น ๆ เป็นเหมือน 'นั่นคือวิธีที่สูงเกินไป!'. " นิกิอยู่ในขณะนี้วางแผนที่จะเพิ่มเงินในการช่วยเหลือของการวิจัยในโรคที่หายากผ่าน Skydive และด้วยการเป็นเจ้าภาพการกุศลสักอาทร, ขอให้คนที่จะได้รับโครโมโซม 6 โลโก้รอยสักบนร่างกายของพวกเขา. และเธอจ่ายส่วยให้พี่น้องโอลิเวียและน้องสาวของเอลล่าแม่ 12; Bradlee, 10; อาร์ชี, 6 และป๊อปปี้ 4. "มันน่ากลัว" เธอกล่าว "ไม่มีอะไรที่เลวร้ายยิ่งเป็นผู้ปกครองกว่าที่จะบอกคือมีบางอย่างผิดปกติกับบุตรหลานของคุณ แต่แล้วก็บอกว่าเราไม่สามารถบอกอะไรเกี่ยวกับเรื่องนี้. ฮัดเดอ ExaminerBrave นักเรียนรู้สึกไม่มีความเจ็บปวดไม่ได้รับเหนื่อยและไม่เคยรู้สึก hungryTired: เด็กนักเรียนที่อาศัยอยู่ เกี่ยวกับแซนวิชเนยประมาณปี"ไม่มีข้อมูลออกมี แต่อย่างใดและมีการระดมทุนสำหรับการวิจัยใด ๆ . " มันเป็นเรื่องยาก แต่พี่ชายและน้องสาวของเธอทำโหลดสำหรับเธอ พวกเขาช่วยให้เธอมีมากดังนั้นพวกเขาไปผ่านมาก. " นิกิและโอลิเวียได้รับการสนับสนุนจากการสนับสนุนกลุ่มความผิดปกติของโครโมโซมที่ไม่ซ้ำกัน. หัวหน้าผู้บริหาร Beverly เซิลกล่าวว่าโอลิเวียเป็นกรณีเดียวที่พวกเขาเคยได้ยินในโลก. ดรเซิลร์อดีต การวิจัยชีววิทยากล่าวว่าไม่มีใครรู้ว่าถ้ามีอีกกรณีหนึ่งเช่นโอลิเวีย แต่เธอได้อย่างแน่นอน "หายากมาก." ของกรณีความผิดปกติ 15,000 โครโมโซมในฐานข้อมูลทั่วโลกของพวกเขา -. เพียง 100 คือ "6P" ลบที่โอลิเวียมีดรเซิลกล่าวว่าไม่มี ของผู้ที่ 100 มีลักษณะเช่นเดียวกับโอลิเวีย. "อาจไม่มีใครออกมีเช่นเดียวกับโอลิเวีย" เธอกล่าว. "คุณไม่สามารถรักษาความผิดปกติของโครโมโซม แต่สิ่งที่เราสามารถทำได้คือการบรรเทาอาการ. " เราพยายามที่จะหา การแข่งขันและให้ข้อมูลสำหรับครอบครัวซึ่งอาจจะดีสำหรับมิตรภาพและการสนับสนุนท้องถิ่น. " เพื่อสนับสนุนการระดมทุนของ Niki พบเธอบน Facebook โดยการค้นหาสำหรับ 'Niki Trepak'