AbstractSCOPE OF THE REPORT: This r

Abstract
SCOPE OF THE REPORT: This report is concerned with the evaluation of measures broadly designed to measure quality of life (QoL) in children and adolescents, either by self-report or proxy raters. Four research questions were identified: (1) To what extent are adult measures used in the evaluation of healthcare interventions in children? (2) How appropriate are adult measures for use with children? (3) To what extent do child self-reports correspond with assessments made by parents and carers? (4) How feasible and reliable are proxy measures of QoL in different disease contexts?
OBJECTIVES: (1) To review the state of the art with regard to measurement of QoL for children. (2) To make recommendations regarding the value of currently available measures for different purposes. (3) To identify further research needs.
METHOD: Electronic databases were searched for the period 1980-July 1999 for articles relating to measures of QoL, health status or well-being in children (under 18 years) with chronic disease. Handsearching of relevant journals and cross-referencing with reference lists in identified articles was also carried out. Key workers in the field were contacted for additional information, and the Internet was searched for relevant websites.
RESULTS: Forty-three measures were identified (19 generic and 24 disease-specific). Sixteen measures allowed for completion by children and parent/caregiver; seven only allowed for completion by a proxy, and the remainder (n = 17) allowed only for child completion. The measures were described as QoL (n = 30), health status, (n = 2), perception of illness (n = 1), life satisfaction (n = 1) and quality of well-being (n = 1). RESULTS - TO WHAT EXTENT ARE ADULT MEASURES USED IN THE EVALUATION OF HEALTHCARE INTERVENTIONS IN CHILDREN?: Three studies were identified where adult measures were used with very few changes made for children. In 11 studies involving nine separate measures of QoL, adult measures were used as a model for work with children. RESULTS - HOW APPROPRIATE ARE ADULT MEASURES FOR USE WITH CHILDREN?: Adult measures may fail to tap the specific aspects of QoL that are important to the child. Measures based on adult work impose considerable response burden for children, in terms of length, reading skills and response scale. Wording and format of adult measures may need to be modified to account for children's cognitive and language skills. More basic research is needed to determine the level of response burden that children of different ages can manage. Assessments of difficulty (e.g. reading age) need to be routinely included with information about new measures. RESULTS - TO WHAT EXTENT DO CHILD SELF-REPORTS CORRESPOND WITH ASSESSMENTS MADE BY PARENTS AND CARERS?: Fourteen studies were identified in which concor-dance between child and parent was investigated, often as part of the development of a new measure. There was some evidence for greater concordance between child and parent for physical functioning compared with social and emotional domains, but greater heterogeneity in the latter measures may contribute to inconsistent results. There was no simple relationship between concordance and moderating variables such as age, gender and illness, but this conclusion was addressed only very rarely. RESULTS - HOW FEASIBLE AND RELIABLE ARE PROXY MEASURES OF QOL IN DIFFERENT DISEASE CONTEXTS?: Only five papers fulfilled the review criteria. Evaluation is difficult because authors fail to justify their choice of measures, and do not report critical information such as completion rates or missing data. Use of existing measures can potentially eliminate the time and expense required to develop a comprehensive measure of QoL, but a full battery of standardised tests may be expensive in terms of time for administration and scoring. In addition, battery measures tend to be lengthy and therefore demanding for sick patients. They are not recommended for work with children. RECOMMENDATIONS FOR RESEARCH - MINIMUM CRITERIA FOR NEW MEASURES: A set of procedures needs to be established for the development of new measures. These need to draw on the experience gained in development of child and adult measures to date. Basic research to enhance understanding of how children interpret questions in QoL measures is recommended. We need to understand the differences in meaning of items between children and adults, and between children of different ages. Some attempt to develop measures for children of 6 years or more have been reported, and these should be further developed. (ABSTRACT TRUNCATED)

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

บทคัดย่อขอบเขตของรายงาน: รายงานนี้เกี่ยวข้องกับการประเมินผลมาตรการที่ออกแบบมาเพื่อวัดคุณภาพชีวิต (QoL) ในเด็กและวัยรุ่นทั่วไป อย่างใดอย่างหนึ่งโดยตนเองรายงาน หรือ raters พร็อกซี ระบุคำถามวิจัยที่ 4: (1) ถึงระดับใดมาตรการที่ใช้ในการประเมินผลของกิจกรรมด้านสุขภาพในเด็กผู้ใหญ่ (2) เหมาะสมการมีมาตรการที่ผู้ใหญ่ใช้กับเด็ก (3) ไรเท่าเด็กตนเองรายงานตรงกับประเมินโดยผู้ปกครองและผู้ดูแลเด็กหรือไม่ (4) การกระทำ และเชื่อถือได้มีมาตรการพร็อกซีของ QoL ในบริบทโรคแตกต่างกันอย่างไรวัตถุประสงค์: (1) ที่รัฐของศิลปะเกี่ยวกับวัดของ QoL สำหรับเด็ก (2) ให้คำแนะนำเกี่ยวกับค่าของมาตรการที่มีอยู่ในปัจจุบันเพื่อวัตถุประสงค์ต่าง ๆ (3) เพื่อระบุการวิจัยความต้องการวิธีการ: ค้นฐานข้อมูลอิเล็กทรอนิกส์สำหรับงวด 1980 กรกฎาคม 1999 สำหรับบทความที่เกี่ยวข้องกับมาตรการของ QoL สถานะสุขภาพหรือเป็นอยู่ในเด็กต่ำกว่า 18 ปีด้วยโรคเรื้อรัง Handsearching ของสมุดรายวันที่เกี่ยวข้องและการอ้างอิงไขว้กับรายการอ้างอิงในบทความระบุยังดำเนินการ ได้รับการติดต่องานสำคัญในฟิลด์สำหรับข้อมูลเพิ่มเติม และอินเทอร์เน็ตถูกค้นหาเว็บไซต์ที่เกี่ยวข้องRESULTS: Forty-three measures were identified (19 generic and 24 disease-specific). Sixteen measures allowed for completion by children and parent/caregiver; seven only allowed for completion by a proxy, and the remainder (n = 17) allowed only for child completion. The measures were described as QoL (n = 30), health status, (n = 2), perception of illness (n = 1), life satisfaction (n = 1) and quality of well-being (n = 1). RESULTS - TO WHAT EXTENT ARE ADULT MEASURES USED IN THE EVALUATION OF HEALTHCARE INTERVENTIONS IN CHILDREN?: Three studies were identified where adult measures were used with very few changes made for children. In 11 studies involving nine separate measures of QoL, adult measures were used as a model for work with children. RESULTS - HOW APPROPRIATE ARE ADULT MEASURES FOR USE WITH CHILDREN?: Adult measures may fail to tap the specific aspects of QoL that are important to the child. Measures based on adult work impose considerable response burden for children, in terms of length, reading skills and response scale. Wording and format of adult measures may need to be modified to account for children's cognitive and language skills. More basic research is needed to determine the level of response burden that children of different ages can manage. Assessments of difficulty (e.g. reading age) need to be routinely included with information about new measures. RESULTS - TO WHAT EXTENT DO CHILD SELF-REPORTS CORRESPOND WITH ASSESSMENTS MADE BY PARENTS AND CARERS?: Fourteen studies were identified in which concor-dance between child and parent was investigated, often as part of the development of a new measure. There was some evidence for greater concordance between child and parent for physical functioning compared with social and emotional domains, but greater heterogeneity in the latter measures may contribute to inconsistent results. There was no simple relationship between concordance and moderating variables such as age, gender and illness, but this conclusion was addressed only very rarely. RESULTS - HOW FEASIBLE AND RELIABLE ARE PROXY MEASURES OF QOL IN DIFFERENT DISEASE CONTEXTS?: Only five papers fulfilled the review criteria. Evaluation is difficult because authors fail to justify their choice of measures, and do not report critical information such as completion rates or missing data. Use of existing measures can potentially eliminate the time and expense required to develop a comprehensive measure of QoL, but a full battery of standardised tests may be expensive in terms of time for administration and scoring. In addition, battery measures tend to be lengthy and therefore demanding for sick patients. They are not recommended for work with children. RECOMMENDATIONS FOR RESEARCH - MINIMUM CRITERIA FOR NEW MEASURES: A set of procedures needs to be established for the development of new measures. These need to draw on the experience gained in development of child and adult measures to date. Basic research to enhance understanding of how children interpret questions in QoL measures is recommended. We need to understand the differences in meaning of items between children and adults, and between children of different ages. Some attempt to develop measures for children of 6 years or more have been reported, and these should be further developed. (ABSTRACT TRUNCATED)

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

บทคัดย่อ
ขอบเขตของรายงาน: รายงานนี้มีความกังวลเกี่ยวกับการประเมินผลของมาตรการที่ออกแบบมาในวงกว้างในการวัดคุณภาพชีวิต (คุณภาพชีวิต) ในเด็กและวัยรุ่นทั้งโดยรายงานของตนเองหรือผู้ประเมินพร็อกซี่ สี่คำถามการวิจัยระบุ (1) สิ่งที่ขอบเขตจะใช้มาตรการที่เป็นผู้ใหญ่ในการประเมินผลของการแทรกแซงการดูแลสุขภาพในเด็กหรือไม่ (2) วิธีที่เหมาะสมมาตรการสำหรับผู้ใหญ่ใช้กับเด็ก? (3) ในการทำสิ่งที่ขอบเขตเด็กรายงานตนเองสอดคล้องกับการประเมินผลการทำโดยพ่อแม่และผู้ดูแล? (4) วิธีการที่เป็นไปได้และเชื่อถือได้มีมาตรการพร็อกซี่คุณภาพชีวิตในบริบทของโรคแตกต่างกันอย่างไร
วัตถุประสงค์: (1) ในการตรวจสอบสถานะของศิลปะที่เกี่ยวกับการวัดคุณภาพชีวิตสำหรับเด็กที่มี (2) ให้คำแนะนำเกี่ยวกับมูลค่าของมาตรการที่มีอยู่ในปัจจุบันเพื่อวัตถุประสงค์ที่แตกต่างกัน (3) การระบุความต้องการการวิจัยต่อไป.
วิธีการ: ฐานข้อมูลอิเล็กทรอนิกส์ถูกค้นสำหรับงวดปี 1980 กรกฎาคม 1999 สำหรับบทความที่เกี่ยวข้องกับมาตรการของคุณภาพชีวิตสถานะสุขภาพหรือความเป็นอยู่ในเด็ก (อายุต่ำกว่า 18 ปี) ที่มีโรคเรื้อรัง Handsearching วารสารที่เกี่ยวข้องและอ้างอิงข้ามกับรายการอ้างอิงในบทความระบุยังได้ดำเนินการ คนงานที่สำคัญในสนามได้รับการติดต่อเพื่อขอข้อมูลเพิ่มเติมและอินเทอร์เน็ตที่มีการค้นหาเว็บไซต์ที่เกี่ยวข้อง.
ผลการศึกษา: สี่สิบสามมาตรการที่ถูกระบุ (19 ทั่วไปและ 24 เฉพาะโรค) สิบหกมาตรการที่ได้รับอนุญาตให้เสร็จสิ้นโดยเด็กและผู้ปกครอง / ผู้ดูแล; เจ็ดได้รับอนุญาตเท่านั้นสำหรับการเสร็จสิ้นโดยพร็อกซี่และส่วนที่เหลือ (n = 17) ได้รับอนุญาตเท่านั้นสำหรับความสำเร็จของเด็ก มาตรการที่ได้รับการอธิบายว่าคุณภาพชีวิต (n = 30) สถานะสุขภาพ (n = 2) การรับรู้ของการเจ็บป่วย (n = 1) พึงพอใจในชีวิต (n = 1) และคุณภาพของการเป็นอยู่ที่ดี (n = 1) ผลการค้นหา - สิ่งที่ขอบเขตมาตรการผู้ใหญ่ที่ใช้ในการประเมินผลของการดูแลสุขภาพในช่วงที่มีเด็ก ?: สามการศึกษาที่ถูกระบุมาตรการผู้ใหญ่ถูกนำมาใช้กับการเปลี่ยนแปลงน้อยมากสำหรับเด็กทำ ในการศึกษาที่เกี่ยวข้องกับเก้ามาตรการเฉพาะกิจการของคุณภาพชีวิต 11 มาตรการผู้ใหญ่ถูกนำมาใช้เป็นแบบจำลองสำหรับการทำงานกับเด็ก ผลการค้นหา - วิธีการที่เหมาะสมมาตรการสำหรับผู้ใหญ่สำหรับใช้กับเด็ก ?: มาตรการผู้ใหญ่อาจล้มเหลวที่จะแตะลักษณะเฉพาะของคุณภาพชีวิตที่มีความสำคัญกับเด็ก มาตรการบนพื้นฐานการทำงานของผู้ใหญ่ภาระการตอบสนองมากสำหรับเด็กในแง่ของความยาวทักษะการอ่านและขนาดการตอบสนอง ถ้อยคำและรูปแบบของมาตรการผู้ใหญ่อาจจะต้องมีการปรับเปลี่ยนเพื่อบัญชีสำหรับเด็กองค์ความรู้และทักษะทางภาษา การวิจัยพื้นฐานขึ้นเป็นสิ่งจำเป็นในการกำหนดระดับของภาระการตอบสนองที่เด็กทุกวัยที่แตกต่างกันสามารถจัดการ การประเมินผลของความยากลำบาก (เช่นอายุการอ่าน) ต้องการที่จะรวมอยู่เป็นประจำด้วยข้อมูลเกี่ยวกับมาตรการใหม่ ผลการค้นหา - สิ่งที่ขอบเขต DO เด็ก SELF-รายงานสอดคล้องกับการประเมินผล MADE โดยพ่อแม่และผู้ดูแล ?: สิบสี่การศึกษาที่ถูกระบุในที่ที่ Concor เต้นรำระหว่างเด็กและผู้ปกครองได้รับการตรวจสอบมักจะเป็นส่วนหนึ่งของการพัฒนาตัวชี้วัดใหม่ มีหลักฐานบางอย่างสำหรับความสอดคล้องมากขึ้นระหว่างเด็กและผู้ปกครองสำหรับการทำงานทางกายภาพเมื่อเทียบกับโดเมนทางสังคมและอารมณ์ได้ แต่ความหลากหลายมากขึ้นในมาตรการหลังอาจนำไปสู่ผลลัพธ์ที่สอดคล้องกัน ไม่มีความสัมพันธ์ระหว่างง่ายสอดคล้องและดูแลตัวแปรเช่นอายุเพศและการเจ็บป่วยได้ แต่ข้อสรุปนี้ได้รับการแก้ไขเพียงน้อยมาก ผลการค้นหา - วิธีเป็นไปได้และเชื่อถือได้มาตรการมอบฉันทะจากคุณภาพชีวิตในบริบทที่แตกต่างกันโรค ?: เพียงห้าเอกสารตามเกณฑ์การตรวจสอบ การประเมินผลเป็นเรื่องยากเพราะผู้เขียนไม่ได้แสดงให้เห็นถึงทางเลือกของมาตรการและไม่รายงานข้อมูลที่สำคัญเช่นอัตราการสำเร็จหรือข้อมูลที่หายไป การใช้มาตรการที่มีอยู่อาจจะสามารถลดเวลาและค่าใช้จ่ายที่จำเป็นในการพัฒนาตัวชี้วัดที่ครอบคลุมของคุณภาพชีวิต แต่แบตเตอรี่เต็มรูปแบบของการทดสอบมาตรฐานอาจจะแพงในแง่ของเวลาสำหรับการบริหารจัดการและการให้คะแนน นอกจากนี้มาตรการแบตเตอรี่มีแนวโน้มที่จะมีความยาวและดังนั้นจึงเรียกร้องสำหรับผู้ป่วยที่ป่วย พวกเขาจะไม่แนะนำสำหรับการทำงานกับเด็ก คำแนะนำสำหรับการวิจัย - เกณฑ์ขั้นต่ำสำหรับมาตรการใหม่: ชุดของขั้นตอนจะต้องมีการจัดตั้งขึ้นเพื่อการพัฒนามาตรการใหม่ ความต้องการเหล่านี้เพื่อวาดบนประสบการณ์ที่ได้รับในการพัฒนามาตรการเด็กและผู้ใหญ่ถึงวันที่ การวิจัยพื้นฐานเพื่อเสริมสร้างความเข้าใจในวิธีเด็กตีความคำถามในมาตรการคุณภาพชีวิตขอแนะนำ เราจำเป็นต้องเข้าใจความแตกต่างในความหมายของรายการระหว่างเด็กและผู้ใหญ่และระหว่างเด็กทุกเพศทุกวัยที่แตกต่างกัน บางคนพยายามที่จะพัฒนามาตรการสำหรับเด็ก 6 ปีขึ้นไปได้รับการรายงานและสิ่งเหล่านี้ควรได้รับการพัฒนาต่อไป (ที่ถูกตัดทอนบทคัดย่อ)

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

บทคัดย่อขอบเขตของรายงาน : รายงานนี้จะเกี่ยวข้องกับการประเมินผลมาตรการออกแบบกว้างเพื่อวัดคุณภาพชีวิต ( QOL ) ในเด็กและวัยรุ่น โดยผู้ประเมินตนเองหรือมอบฉันทะ สี่คำถามการวิจัยพบว่า : ( 1 ) สิ่งที่ขอบเขตเป็นผู้ใหญ่ใช้มาตรการในการประเมินสุขภาพของเด็ก ? ( 2 ) มาตรการที่ผู้ใหญ่ใช้กับเด็กได้อย่างเหมาะสม ( 3 ) ขอบเขตในสิ่งที่ทำ self-reports เด็กสอดคล้องกับการประเมินโดยผู้ปกครองและผู้ดูแล ? ( 4 ) มาตรการพร็อกซีของผู้ป่วยโรคต่าง ๆ ในบริบทเป็นวิธีที่เป็นไปได้และเชื่อถือได้ ?วัตถุประสงค์ ( 1 ) เพื่อตรวจสอบสถานะของศิลปะในเรื่องการวัดคุณภาพชีวิตสำหรับเด็ก ( 2 ) ให้คำแนะนำเกี่ยวกับคุณค่าของปัจจุบันมาตรการที่มีอยู่เพื่อวัตถุประสงค์ที่แตกต่างกัน ( 3 ) เพื่อศึกษาความต้องการการวิจัยเพิ่มเติมวิธีการ : ฐานข้อมูลอิเล็กทรอนิกส์กำลังค้นหาช่วงเวลา 1980 กรกฎาคม 1999 สำหรับบทความที่เกี่ยวข้องกับมาตรการของ QOL , ภาวะสุขภาพหรือความผาสุกในเด็ก ( ต่ำกว่า 18 ปี ) ที่เป็นโรคเรื้อรัง handsearching วารสารที่เกี่ยวข้องและข้ามอ้างอิงกับรายชื่ออ้างอิงในบทความยังระบุการ พนักงานคีย์ข้อมูลติดต่อสำหรับข้อมูลเพิ่มเติม และอินเทอร์เน็ต คือ ค้นหาเว็บไซต์ที่เกี่ยวข้องผลลัพธ์ : มาตรการสี่สิบสามระบุ ( 19 ทั่วไปและ 24 disease-specific ) 16 มาตรการอนุญาตให้เสร็จ โดยเด็กและผู้ปกครอง / ผู้ดูแล เจ็ดอนุญาตเท่านั้นแล้วเสร็จโดยพร็อกซี และส่วนที่เหลือ ( n = 16 ) ได้รับอนุญาตเท่านั้นเพื่อความสมบูรณ์ของเด็ก มาตรการที่ถูกอธิบายเป็นคุณภาพชีวิต ( n = 30 ) , ภาวะสุขภาพ , ( n = 2 ) , การรับรู้การเจ็บป่วย ( n = 1 ) ความพึงพอใจในชีวิต ( n = 1 ) และคุณภาพที่ดี ( n = 1 ) ผลลัพธ์ - สิ่งที่ขอบเขตเป็นผู้ใหญ่ใช้มาตรการในการประเมินสุขภาพของเด็ก ? สามการศึกษาระบุมาตรการผู้ใหญ่ที่ใช้มีการเปลี่ยนแปลงน้อยมากสำหรับเด็ก 11 การศึกษาที่เกี่ยวข้องกับมาตรการแยกผู้ป่วยผู้ใหญ่ 9 มาตรการที่ถูกใช้เป็นรูปแบบสำหรับการทำงานกับเด็ก ผลลัพธ์ - มาตรการสำหรับผู้ใหญ่ใช้กับเด็กได้อย่างเหมาะสม : มาตรการผู้ใหญ่อาจล้มเหลวที่จะแตะเฉพาะด้านของชีวิตที่สำคัญสำหรับเด็ก อิงทำงานผู้ใหญ่กำหนดภาระการตอบสนองมากสำหรับเด็ก ในเรื่องของระยะเวลา ทักษะการอ่านและระดับการตอบสนอง การใช้ถ้อยคำและรูปแบบของมาตรการผู้ใหญ่อาจต้องมีการปรับเปลี่ยนบัญชีสําหรับเด็กทางปัญญาและทักษะภาษา พื้นฐานการวิจัยมากขึ้นเป็นสิ่งจำเป็นเพื่อตรวจสอบระดับของการตอบสนองภาระที่เด็กทุกวัยที่แตกต่างกันสามารถจัดการ การประเมินความยาก ( อายุการอ่านเช่น ) ต้องตรวจรวมข้อมูลเกี่ยวกับมาตรการใหม่ ผลการค้นหา - ขอบเขตในสิ่งที่ทำ self-reports เด็กสอดคล้องกับการประเมินโดยผู้ปกครองและผู้ดูแล ? : 14 การศึกษาระบุที่ concor เต้นระหว่างเด็กและผู้ปกครองพบว่า มักจะเป็นส่วนหนึ่งของการพัฒนาวัดใหม่ มีบางหลักฐานมากกว่าความสอดคล้องระหว่างเด็กและผู้ปกครองสำหรับการทำงานทางกายภาพเมื่อเทียบกับโดเมนทางสังคมและอารมณ์ แต่ความหลากหลายมากขึ้นในมาตรการหลังอาจนำไปสู่ผลลัพธ์ที่ไม่สอดคล้องกัน ไม่มีความสัมพันธ์ระหว่างตัวแปร และควบคุมง่าย เป็น เช่น อายุ เพศ และเจ็บป่วย แต่ข้อสรุปนี้ก็อยู่ แต่ไม่ค่อย . ผลลัพธ์ - มาตรการพร็อกซีของผู้ป่วยโรคในบริบทที่แตกต่างกันวิธีที่เป็นไปได้และเชื่อถือได้ ? : เพียงห้าเอกสารตามทบทวนเกณฑ์ ประเมินยาก เพราะผู้เขียนล้มเหลวที่จะแสดงให้เห็นถึงทางเลือกของมาตรการ และไม่ได้รายงานข้อมูลที่สำคัญเช่นอัตราความสมบูรณ์หรือข้อมูลที่ขาดหายไป ใช้มาตรการที่มีอยู่สามารถลดเวลาและค่าใช้จ่ายที่จำเป็นเพื่อพัฒนามาตรการที่ครอบคลุมของผู้ป่วย แต่แบตเตอรี่เต็มมาตรฐานการทดสอบอาจจะแพงในแง่ของเวลา เพื่อการบริหารจัดการและการให้คะแนน นอกจากนี้ มาตรการแบตเตอรี่มีแนวโน้มที่จะยาวและดังนั้นจึงให้ผู้ป่วยที่ป่วย พวกเขาจะไม่แนะนำสำหรับการทำงานกับเด็ก ข้อเสนอแนะเพื่อการวิจัย - เกณฑ์ขั้นต่ำสำหรับมาตรการใหม่ : ชุดของขั้นตอนจะต้องจัดตั้งขึ้นเพื่อพัฒนามาตรการใหม่ เหล่านี้ต้องวาดบนประสบการณ์ที่ได้รับในการพัฒนาของเด็กและผู้ใหญ่ ในวันที่ งานวิจัยพื้นฐานเพื่อเพิ่มความเข้าใจของวิธีการตีความคำถามในการวัดคุณภาพชีวิตเด็ก แนะนํา เราต้องการที่จะเข้าใจความแตกต่างในความหมายของรายการระหว่างเด็กและผู้ใหญ่ และระหว่างคนต่างวัย บางคนพยายามที่จะพัฒนามาตรการสำหรับเด็ก 6 ปีขึ้นไป ได้รับรายงาน และเหล่านี้ควรจะพัฒนาต่อไป ( บทคัดย่อตัด )