Although sound data is lacking, it

Although sound data is lacking, it is currently stated that there
are over 7,000 rare diseases identified and reported, which
affect approximately 6–8 % of the world population [1, 2] and
an estimated 25 million to 30 million Americans.1 Hence,
investigators in clinical research foster the establishment of
rare disease registries (RDRs), which are seen as an essential
tool to improve knowledge and monitor interventions for rare
diseases [3]. In France for instance, the Ministry of Health has
initiated a national plan for rare diseases, which involves 132
reference centers for a specific disease or a group of diseases
[4]. Among their missions, these centers are involved in the
epidemiological monitoring of pathologies, based on RDRs.
Similarly in Korea, a national initiative for rare disease management
has been recently established [5]. In Germany,
starting in 1999, the Competence Networks in Medicine and
Clinical Trial Centers were funded by the German Federal
Ministry of Education and Research with an annual budget of
about 2.5 million Euro [6]. However, the funded activities have
been focused on investigator initiated trials, pseudonymizatio

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

แม้ว่าจะขาดข้อมูลเสียง มันในปัจจุบันระบุว่า มีเป็นโรคที่หายากมากกว่า 7,000 ระบุ และ รายงาน ซึ่งส่งผลกระทบต่อประมาณ 6-8% ของประชากรโลก [1, 2] และมีประมาณ 25 30 ล้าน Americans.1 ด้วยเหตุนี้นักวิจัยในการวิจัยทางคลินิกส่งเสริมการจัดตั้งรีจิสทรีโรคหายาก (RDRs), ซึ่งเห็นเป็นสำคัญเครื่องมือการปรับปรุงความรู้ และแทรกแซงการตรวจสอบหายากโรค [3] ในฝรั่งเศส เช่น กระทรวงสาธารณสุขมีเริ่มต้นแผนชาติโรคหายาก ที่เกี่ยวข้องกับ 132ศูนย์อ้างอิงโรคเฉพาะหรือกลุ่มของโรค[4] . ระหว่างภารกิจของพวกเขา ศูนย์เหล่านี้มีส่วนร่วมในการระบาดวิทยาการตรวจสอบของโรค คะแนนจาก RDRsในทำนองเดียวกันในประเทศเกาหลี การริเริ่มชาติสำหรับการจัดการโรคหายากได้ถูกจัดตั้งขึ้นเมื่อเร็ว ๆ นี้ [5] ในประเทศเยอรมนีเริ่มต้นในปี 1999 เครือข่ายความสามารถในการแพทย์ และศูนย์ทดลองทางคลินิกได้รับทุนจากรัฐบาลเยอรมันกระทรวงศึกษาธิการและการวิจัยกับการงบประมาณของประมาณ 2.5 ล้านยูโร [6] อย่างไรก็ตาม กิจกรรมที่พึ่งมีการมุ่งเน้นการทดลองผู้วิจัยเริ่มต้น pseudonymizatio

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

แม้ว่าข้อมูลเสียงจะขาดก็คือที่ระบุไว้ในปัจจุบันที่มี
อยู่กว่า 7,000 โรคที่หายากและมีการรายงานระบุซึ่ง
ส่งผลกระทบต่อประมาณ 6-8% ของประชากรโลก [1, 2] และ
ประมาณ 25,000,000-30,000,000 Americans.1 ดังนั้น
นักวิจัยในการวิจัยทางคลินิกส่งเสริมสถานประกอบการของ
การลงทะเบียนเป็นโรคหายาก (RDRs) ซึ่งถูกมองว่าเป็นสิ่งจำเป็น
เครื่องมือในการพัฒนาความรู้และตรวจสอบการแทรกแซงสำหรับหายาก
โรค [3] ในประเทศฝรั่งเศสเช่นกระทรวงสาธารณสุขได้
ริเริ่มแผนระดับชาติสำหรับโรคที่หายากที่เกี่ยวข้องกับ 132
ศูนย์อ้างอิงโรคที่เฉพาะเจาะจงหรือกลุ่มของโรค
[4] ท่ามกลางภารกิจของพวกเขาศูนย์เหล่านี้มีส่วนร่วมใน
การตรวจสอบทางระบาดวิทยาของโรคขึ้นอยู่กับ RDRs.
ในทำนองเดียวกันในประเทศเกาหลี, ความคิดริเริ่มระดับชาติสำหรับการจัดการโรคที่หายาก
ได้รับการจัดตั้งขึ้นเมื่อเร็ว ๆ นี้ [5] ในประเทศเยอรมนี
เริ่มต้นในปี 1999 เครือข่ายความสามารถในการแพทย์และ
ศูนย์การทดลองทางคลินิกได้รับการได้รับทุนจากรัฐบาลกลางเยอรมัน
กระทรวงศึกษาธิการและการวิจัยที่มีงบประมาณประจำปี
ประมาณ 2.5 ล้านยูโรใน [6] แต่ได้รับการสนับสนุนกิจกรรมที่ได้
รับการมุ่งเน้นไปที่ผู้ตรวจสอบริเริ่มทดลอง pseudonymizatio

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

แม้ว่าข้อมูลเสียงจะขาด มันถูกระบุว่ามีมีมากกว่า 7000 หายากระบุโรคและรายงาน ซึ่งส่งผลกระทบต่อประมาณ 6 – 8 % ของประชากรโลก [ 1 , 2 ] และประมาณ 25 ล้านถึง 30 ล้านคนอเมริกันที่ 1 ดังนั้นในการวิจัยทางคลินิกส่งเสริมการจัดตั้งรีจิสทรีโรคหายาก ( rdrs ) ซึ่งจะเห็นเป็นสำคัญเครื่องมือในการเพิ่มความรู้และการตรวจสอบการแทรกแซงยากโรค [ 3 ] ในฝรั่งเศสเช่น กระทรวงสาธารณสุขได้เริ่มแผนแห่งชาติสำหรับโรคที่หายาก ซึ่งเกี่ยวข้องกับ 132อ้างอิง ศูนย์โรคเฉพาะหรือกลุ่มของโรค[ 4 ] ในภารกิจของพวกเขา ศูนย์เหล่านี้จะเกี่ยวข้องในการตรวจสอบทางระบาดวิทยาของโรค ตาม rdrs .ในทำนองเดียวกันในเกาหลี ริเริ่มแห่งชาติเพื่อการจัดการโรคหายากได้รับการจัดตั้งขึ้นเมื่อเร็ว ๆนี้ [ 5 ] ในเยอรมันเริ่มต้นในปี 1999 , ความสามารถในการรักษาด้วยยา และเครือข่ายศูนย์การศึกษาทางคลินิกได้รับทุนจากรัฐบาลเยอรมันกระทรวงอุดมศึกษาและวิจัยประจำปีงบประมาณด้วยประมาณ 2.5 ล้านยูโร [ 6 ] อย่างไรก็ตาม จากกิจกรรมได้การเน้น pseudonymizatio นักสืบเริ่มการทดลอง