Asthma is one of the most common chronic diseases
in children, with an estimated 6.8 million youths in the
United States affected (Akinbami, 2006; Akinbami,
et al., 2012; Bloom, Jones, & Freeman, 2013). Itslow-income and minority families who have a higher
prevalence of asthma (Bloom et al., 2013; Kozyrskyj,
Kendall, Jacoby, Sly & Zubrick, 2010; McDaniel,
Paxson, & Waldfogel, 2006) and experience greater
morbidity compared with non-HispanicWhite children
(Akinbami, Moorman,& Liu, 2011; Boudreaux, Emond,
Clark, & Camargo, 2003; Flores et al., 2009).
Poorly controlled asthma can be very disruptive to
the daily life activities for the child through increased
school absences, impaired sleep, and restricted social
and physical activity (Dean et al., 2010; Wildhaber,
Carroll & Brand, 2012), resulting in lower child quality
of life (QOL) (Amaral, Moratelli, Palma, & Leite,
2014). The burden of asthma exacerbations likewise reverberates
throughout families, who describe substantial
psychosocial, caregiving, and financial stresses
(Crespo, Carona, Silva, Canavarro, & Dattilio, 2011;
Sampson et al., 2013a, 2013b), beyond the fear of
seeing their child struggling to breathe. Not
surprisingly, caregivers of children with poorly
controlled asthma report more missed work
compared with caregivers of children with controlled
asthma (31% vs. 16%) (Dean, Calimlim, Kindermann,
Khander, & Tinkelman, 2009), decreased work productivity,
with an average of 4.1 hours of productivity loss
over a 40-hour work week during their child’s asthma
episode (Dean et al., 2010), and higher perceived financial
burden than caregivers of children with wellcontrolled
asthma (Patel, Brown, & Clark, 2013).
QOL is regarded as an important marker of the
impact of health conditions on patients and their families
and is consequently a major outcome measure in
research and clinical interventions of chronic disease
(Chow, Morrow, Robbins, & Leask, 2013; Indinnimeo
et al., 2013). Identifying risk and protective correlates
of QOL in asthma populations is further significant
because caregiver QOL is proposed to influence
health self-management behaviors such as treatment
adherence and decisions about seeking health care services
(Osman & Silverman, 1996), which may have a
significant impact on asthma control. Both objective
illness-specific indicators (e.g., frequency of asthma
symptoms) and perceptions of caregiving stress have
been explored as predictors of QOL in caregivers of
children with asthma. More than a decade of evidence
indicates that higher asthma severity and poor asthma
control exert negative effects on QOL in some caregiver
populations (Bellin et al., 2013; Cerdan, Alpert, Moonie,
Cyrkiel,&Rue, 2012; Levy et al., 2004; Okelo et al., 2014;
Williams et al., 2000). However, other research suggests
that caregiver perception of stress due to asthma
management demands is a more profound predictor
of caregiver QOL compared with the degree of
symptoms (Annett, Bender, DuHamel, & Lapidus,
2003; Crespo et al., 2011). Caregiving stress, conceptualized
as hardship experienced in relation to managing
a child’s health condition (Sampson et al., 2013a), has
also been shown to disproportionately affect lowincome
caregivers (Fiese, Wamboldt, & Anbar, 2005).
In some populations, asthma-specific risks are not
necessarily the driving force of caregiver QOL outcomes.
In an international sample of adolescents with
asthma and caregivers, illness variables including baseline
severity, control level, and symptom duration were
not associated with child or caregiver QOL (Vila et al.,
2003). Instead, sociodemographic and contextual factors
may help explain heterogeneity in caregiver
QOL. Evidence suggests that caregivers who are single
(Sampson et al., 2013b), have a low income (Osman,
Baxter-Jones, & Helms, 2001), and are parenting young
children with asthma (Dalheim-Englund, Rydstr€om,
Rasmussen, M€oller, & Sandman, 2004) are at increased
risk for impaired QOL. Racial and ethnic differences in
QOL outcomes are also noted, with minority caregivers
reporting lower QOL compared with non-Hispanic
White caregivers (Everhart et al., 2012; Everhart,
Fedele, Miadich, & Koinis-Mitchell, 2014).
The broader social and environmental context of
asthma caregiving, that is, neighborhood characteristics,
is similarly a focus of public health and community
nursing science. Interdisciplinary scholars have proposed
models for asthma health disparities inclusive
of both illness-specific stressors (e.g., asthma severity
and control level) and social and contextual stressors
associated with residence in disadvantaged communities
(e.g., poverty, allergen exposure, housing instability,
secondhand smoke exposure, food insecurity,
violence exposure, and access to care) (Bellin et al.,
2014; Murdock, Adams, Pears, & Ellis, 2012; Sampson
et al., 2013b; Silvers & Lang, 2012). Our previous
cross-sectional study of stress and QOL in inner-city,
low-income caregivers of young children with highrisk
asthma found that daily life stress explained a significant
level of variance in QOL outcomes, even after
accounting for the effects of asthma control level and
asthma caregiving stress (Bellin et al., 2013).
Others have argued that asthma outcomes in urban
populations may be better explained by the interactive
relationship of multiple risks. Everhart, Fiese, and
Smyth (2008) tested the utility model inclusive of six
risk factors (i.e., socioeconomic status, single versus
two-caregiver households, asthma severity, child
QOL, family burden, and family stress) in predicting
caregiver QOL and observed a nonlinear relationship
between the risk model and QOL in which caregivers
who endorsed multiple risks experienced a particularly
impaired QOL. Koinis-Mitchell and colleagues (2007)
likewise explored the simultaneous effects of cultural,
sociocontextual, and asthma-specific risks. Their cumulative
risk index more accurately captured rates of
emergency department (ED) visits and degree of child
functional limitation compared with the predictive
value of poverty or asthma severity alone. More
recently, models inclusive of risk and protective factors
impact is especially profound among children from have been tested in relation to asthma outcomes. Protective
mechanisms found in child self-efficacy and
family connectedness mitigated the negative effect of
cumulative risks on asthma morbidity in a study of
Latino youths with asthma (Koinis-Mitchell et al.,
2012). Although caregiver protective factors such as social
support have been shown to reduce experiences of
caregiver burden (Scheckner, Arcoleo, & Feldman,
2015) and may optimize child asthma management
(Raymond, Fiese, Winter, Knestel, & Everhart, 2012),
asthma family science lacks a risk and resilience model
for caregiver QOL in families of young children with
poorly controlled asthma.
In summary, a range of asthma-specific, sociodemographic,
and contextual risk factors are linked to caregiver
QOL. However, few studies have explored the
collective impact of these risks, and even less is known
about whether protective processes may moderate the
effects of these risks. Furthermore, knowledge of how
QOL in caregivers of young inner-city children with
high-risk asthma may evolve over time is limited
because the majority of QOL research has been crosssectional
in nature or consists of small samples. The
intent of this longitudinal analysis is to address these
gaps by testing the direct effects of asthma caregiving
stress, daily life stress, and social support, as well as
testing interactions between them, on QOL in a sample
of low-income caregivers of minority children with
poorly controlled asthma. We hypothesized that both
daily life stress and asthma caregiving stress would
have a negative impact on QOL and, secondly, that
caregivers who endorsed both risks would experience
a particularly compromised QOL. We also expected
that caregiver social support would moderate the negative
effects of stress on QOL outcomes.
METHODS
This sub-analysis is part of a larger randomized
controlled trial that tested the effectiveness of a behavioral/
educational intervention in families of children
with poorly controlled asthma (Butz et al., 2012,
2014). After obtaining Institutional Review Board
approval, caregivers of 300 inner-city children with
asthma aged 3 to 10 years were recruited from two major
urban hospitals after the child was discharged from a
pediatric ED. A Health Insurance Portability and
Accountability Act (HIPAA) waiver was used to abstract
contact information during a daily review of electronic
ED medical records. Caregivers were mailed study information
and an opt-out letter declining further
communication by study staff. Caregivers who did not
decline participation were contacted by the study
team to screen for study interest and eligibility based
on the following parameters: (a) child age of 3 to 10
years, (b) physician-diagnosed asthma, (c) >2 symptom
days or rescue medication use/week or >2 symptom
nights/month, (d) controller medication use during
the prior 6 months, and (e) two or more ED visits or
one hospitalization during the prior 12 months of the index
ED visit. Children with other major respiratory conditions
were excluded, and only one child per family
was enrolled.
Study staff screened and enrolled 300 (70%) of the
549 families who were successfully contacted. No differences
relating to key demographics and asthma
health status were found between families who
enrolled and those who declined participation. Caregivers
completed informed consent and were subsequently
randomized into a home-based standard
asthma education attention control group or a behavioral/
education intervention group and prospectively
followed up for 12 months. Research assistants administered
study questionnaires (described later) face-toface
to caregivers at baseline, 6 months, and 12 months
after enrollment.
โรคหอบหืดเป็นโรคเรื้อรังพบบ่อยที่สุดอย่างใดอย่างหนึ่งในเด็ก เยาวชน 6.8 ล้านการประเมินในการสหรัฐอเมริกาได้รับผลกระทบ (Akinbami, 2006 Akinbamiร้อยเอ็ด al., 2012 บลูม โจนส์ & Freeman, 2013) ครอบครัวรายได้ Itslow และชนกลุ่มน้อยที่มีมากชุกของโรคหอบหืด (บลูม et al., 2013 Kozyrskyjเคนดัล กลับกลอก Jacoby & Zubrick, 2010 แม็กแดเนียลPaxson, & Waldfogel, 2006) และประสบการณ์มากขึ้นเมื่อเทียบกับเด็กไม่ใช่ HispanicWhite morbidity(Akinbami, Moorman และ หลิว 2011 Boudreaux, Emondคลาร์ก & Camargo, 2003 ฟลอเรส et al., 2009)งานควบคุมโรคหอบหืดสามารถขวัญมากไปกิจกรรมชีวิตประจำวันสำหรับเด็กโดยเพิ่มโรงเรียนขาด ความบกพร่องทางด้านการนอนหลับ และสังคมจำกัดและกิจกรรมทางกายภาพ (คณบดี et al., 2010 Wildhaberคาร์ยี่ห้อ 2012), ในคุณภาพเด็กต่ำชีวิต (QOL) (Amaral, Moratelli ปาลมา & Leite2014) . ภาระของโรคหอบหืด exacerbations reverberates ในทำนองเดียวกันตลอดครอบครัว ผู้อธิบายพบpsychosocial, caregiving และความเครียดการเงิน(Crespo, Carona, Silva, Canavarro, & Dattilio, 2011Sampson et al., 2013a, 2013b), นอกเหนือจากความกลัวของเห็นลูกดิ้นรนหายใจ ไม่จู่ ๆ เรื้อรังของเด็กกับงานยิ่งพลาดทำรายงานควบคุมโรคหอบหืดเมื่อเทียบกับเรื้อรังของเด็กมีควบคุมโรคหอบหืด (31% เทียบกับ 16%) (คณบดี Calimlim, KindermannKhander, & Tinkelman, 2009), ลดประสิทธิภาพการทำงานโดยเฉลี่ย 4.1 ชั่วโมงสูญเสียผลผลิตไปทำงาน 40 ชั่วโมงต่อสัปดาห์ระหว่างโรคหอบหืดของลูกตอน (คณบดี et al., 2010), และสูงมองเห็นทางการเงินภาระกว่าเรื้อรังของเด็ก wellcontrolledโรคหอบหืด (Patel, Brown, & Clark, 2013)QOL ถือเป็นเครื่องหมายที่สำคัญของการผลกระทบของโรคในผู้ป่วยและครอบครัวและมีเหตุผลสำคัญวัดในงานวิจัยและงานทางคลินิกของโรคเรื้อรัง(Chow เหล่า ร็อบบินส์ และ Leask, 2013 Indinnimeoร้อยเอ็ด al., 2013) ระบุความเสี่ยงและสัมพันธ์กับการป้องกันQOL ในประชากรโรคหอบหืดเป็นเพิ่มเติมอย่างมีนัยสำคัญเนื่องจากภูมิปัญญา QOL จะนำเสนอจะมีอิทธิพลต่อพฤติกรรมการจัดการตนเองสุขภาพเช่นรักษาต่าง ๆ และการตัดสินใจเกี่ยวกับการแสวงหาการบริการดูแลสุขภาพ(Osman & รับ 1996), ซึ่งอาจเป็นผลกระทบที่สำคัญในการควบคุมโรคหอบหืด ทั้งวัตถุประสงค์ตัวบ่งชี้เฉพาะโรค (เช่น ความถี่ของโรคหอบหืดอาการ) และมีภาพลักษณ์ของความเครียด caregivingการสำรวจเป็น predictors ของ QOL ในเรื้อรังของเด็กที่ มีโรคหอบหืด กว่าทศวรรษที่ผ่านมาของหลักฐานบ่งชี้ว่า โรคหอบหืดสูงความรุนแรงและยากจนโรคหอบหืดควบคุมผลลบ QOL ในภูมิปัญญาบางที่ออกแรงประชากร (Bellin et al., 2013 Cerdan, Alpert, MoonieCyrkiel, & Rue, 2012 เกณฑ์ et al., 2004 Okelo et al., 2014วิลเลียมส์และ al., 2000) อย่างไรก็ตาม วิจัยอื่น ๆ แนะนำที่รับรู้ภูมิปัญญาของความเครียดจากโรคหอบหืดความต้องการการจัดการเป็นผู้ทายผลลึกซึ้งมากขึ้นของภูมิปัญญา QOL เมื่อเทียบกับระดับของอาการ (Annett, Bender เดอเมล & Lapidus2003 Crespo et al., 2011) Caregiving เครียด conceptualizedเป็นความยากลำบากที่มีประสบการณ์เกี่ยวกับการจัดการมีเด็กสุขภาพ (Sampson et al., 2013a),การแสดงมีผลต่อ lowincome สลายเรื้อรัง (Fiese, Wamboldt, & Anbar, 2005)ในประชากรบาง ความเสี่ยงเฉพาะโรคหอบหืดจะไม่จำเป็นต้องเป็นแรงผลักดันภูมิปัญญา QOL ผลลัพธ์ในตัวอย่างการนานาชาติของวัยรุ่นด้วยโรคหอบหืดและเรื้อรัง ตัวแปรการเจ็บป่วยรวมถึงพื้นฐานความรุนแรง ระดับการควบคุม และระยะเวลาของอาการได้ไม่เกี่ยวข้องกับเด็กหรือภูมิปัญญา QOL (วิ et al.,2003) . แทน sociodemographic และปัจจัยบริบทช่วยอธิบาย heterogeneity ในภูมิปัญญาQOL แนะนำหลักฐานที่เรื้อรังที่เดียว(Sampson et al., 2013b), มีรายได้ต่ำ (OsmanBaxter-Jones, & อรีเฮมส์ 2001), และนี่ยังเด็กที่ มีโรคหอบหืด (Dalheim Englund, Rydstr€ ออมRasmussen, M€ oller และแมน 2004) มีที่เพิ่มขึ้นความเสี่ยงสำหรับ QOL พิการ ต่างเชื้อชาติ และชาติพันธุ์ผล QOL จะยังตั้งข้อสังเกต กับชนกลุ่มน้อยเรื้อรังรายงาน QOL ต่ำเมื่อเทียบกับ Hispanic ไม่สีขาวเรื้อรัง (Everhart et al., 2012 EverhartFedele, Miadich และ Koinis-Mitchell, 2014)บริบทที่สังคม และสิ่งแวดล้อมกว้างขึ้นของโรคหอบหืด caregiving กล่าวคือ พื้นที่ใกล้เคียงลักษณะในทำนองเดียวกันเป็นจุดสำคัญของการสาธารณสุขและชุมชนพยาบาลศาสตร์ อาศัยนักวิชาการได้นำเสนอแบบจำลองสำหรับโรคหอบหืดสุขภาพไม่เสมอภาครวมของทั้งลดการเจ็บป่วยเฉพาะ (เช่น โรคหอบหืดรุนแรงและควบคุมระดับ) และลดทางสังคม และบริบทเกี่ยวข้องกับในชุมชนผู้ด้อยโอกาส(เช่น ความยากจน allergen สัมผัส ความไม่แน่นอน ที่อยู่อาศัยแสงควัน secondhand อาหารความไม่มั่นคงความเสี่ยงความรุนแรง และการเข้าถึงดูแล) (Bellin et al.,2014 Murdock, Adams แพร์ และเอลลิ ส 2012 Sampsonร้อยเอ็ด al., 2013b Silvers & Lang, 2012) ของเราก่อนหน้านี้เรียนเหลวความเครียดและ QOL-เมืองเรื้อรังของเด็กกับ highrisk แนซ์โรคหืดพบว่า ความเครียดของชีวิตประจำวันอธิบายความสำคัญระดับของความแปรปรวนในผล QOL แม้หลังจากบัญชีสำหรับผลกระทบของระดับการควบคุมโรคหอบหืด และโรคหอบหืด caregiving เครียด (Bellin et al., 2013)อื่น ๆ ได้โต้เถียงว่า โรคหอบหืดผลในเมืองประชากรอาจจะดีกว่าอธิบาย ด้วยการโต้ตอบความสัมพันธ์ของความเสี่ยงหลาย Everhart, Fiese และSmyth (2008) ทดสอบแบบอรรถประโยชน์รวม 6ปัจจัยเสี่ยง (เช่น ประชากรสถานะ เดียวเมื่อเทียบกับครัวเรือน 2 ภูมิปัญญา เด็ก ความรุนแรงของโรคหอบหืดQOL ภาระครอบครัว และครอบครัวความเครียด) ในการทำนายภูมิปัญญา QOL และสังเกตความสัมพันธ์แบบไม่เชิงเส้นระหว่างแบบจำลองความเสี่ยงและ QOL ในที่เรื้อรังที่รับรองความเสี่ยงหลายด้านที่มีประสบการณ์เป็นอย่างยิ่งQOL พิการ Koinis Mitchell และเพื่อนร่วมงาน (2007)อุดมผลพร้อมกันของวัฒนธรรม ในทำนองเดียวกันsociocontextual และความเสี่ยงเฉพาะโรคหอบหืด ของสะสมดัชนีความเสี่ยงจับอัตราการเพิ่มความถูกต้องเยี่ยมชมแผนกฉุกเฉิน (ED) และระดับของเด็กข้อจำกัดที่ทำงานเปรียบเทียบกับการคาดการณ์ค่าของความยากจนหรือโรคหอบหืดรุนแรงเพียงอย่างเดียว เพิ่มเติมรุ่นล่าสุด ความเสี่ยงและปัจจัยป้องกันผลกระทบคือลึกซึ้งโดยเฉพาะอย่างยิ่งในเด็กจากการทดสอบเกี่ยวกับผลของโรคหอบหืด ป้องกันกลไกที่พบในเด็กตนเองประสิทธิภาพ และครอบครัว connectedness บรรเทาผลกระทบของสะสมความเสี่ยงในโรคหอบหืด morbidity ในการศึกษาลาตินเยาวชน ด้วยโรคหอบหืด (Koinis Mitchell et al.,2012) . แม้ว่าภูมิปัญญาป้องกันปัจจัยเช่นสังคมสนับสนุนที่ได้รับการแสดงเพื่อลดประสบการณ์ของภูมิปัญญาภาระ (Scheckner, Arcoleo, & Feldman2015) และอาจเพิ่มประสิทธิภาพการจัดการเด็กโรคหืด(เรย์มอนด์ Fiese หนาว Knestel และ Everhart, 2012),แบบจำลองความเสี่ยงและความยืดหยุ่นขาดวิทยาศาสตร์ครอบครัวโรคหอบหืดสำหรับภูมิปัญญา QOL ในครอบครัวของเด็กด้วยงานควบคุมโรคหอบหืดในสรุป หลากหลายเฉพาะโรคหอบหืด sociodemographicและเชื่อมโยงกับภูมิปัญญาบริบทปัจจัยเสี่ยงQOL อย่างไรก็ตาม มีอุดมศึกษาไม่กี่เรียกว่าผลรวมของความเสี่ยงเหล่านี้ และแม้แต่น้อยเกี่ยวกับว่าอาจบรรเทาป้องกันกระบวนการผลกระทบของความเสี่ยงเหล่านี้ นอกจากนี้ รู้QOL ในเรื้อรังของเด็กภายในด้วยโรคหืดอิกอาจพัฒนามากกว่าเวลามีจำกัดเนื่องจากส่วนใหญ่วิจัย QOL ได้ crosssectionalในธรรมชาติ หรือจำนวนตัวอย่างขนาดเล็ก ที่จุดประสงค์ของการวิเคราะห์นี้ระยะยาวคือการเหล่านี้ช่องว่าง โดยการทดสอบผลกระทบโดยตรงของโรคหอบหืด caregivingความเครียด ความเครียดชีวิตประจำวัน และ สนับสนุนทางสังคม เป็นทดสอบระหว่างนำ QOL ในตัวอย่างของแนซ์เรื้อรังของเด็กชนกลุ่มน้อยงานควบคุมโรคหอบหืด เราตั้งสมมติฐานว่าที่ทั้งสองความเครียดของชีวิตประจำวันและความเครียด caregiving โรคหอบหืดจะมีผลกระทบเชิงลบใน QOL และ ประการที่ สอง ที่เรื้อรังที่รับรองความเสี่ยงทั้งสองจะพบQOL ถูกโจมตีโดยเฉพาะอย่างยิ่งการ เรายังคาดว่าสนับสนุนทางสังคมภูมิปัญญาที่จะบรรเทาการลบผลของความเครียดบนผล QOLวิธีการวิเคราะห์ย่อยนี้เป็นส่วนหนึ่งของขนาดใหญ่ randomizedควบคุมการทดลองที่ผ่านทดสอบประสิทธิภาพของพฤติกรรมที่ /จัดการศึกษาในครอบครัวของเด็กกับงานควบคุมโรคหอบหืด (Butz et al., 20122014) หลังจากได้รับสถาบันคณะกรรมการอนุมัติ เรื้อรังของเด็กภายใน 300 ด้วยอายุ 3-10 ปีโรคหืดได้พิจารณาจากหลักสองโรงพยาบาลเมืองหลังจากที่เด็กออกจากการเด็กนักเรียน พอร์ตการประกันสุขภาพ และยกเว้นความรับผิดชอบพระราชบัญญัติ (HIPAA) ใช้ย่อข้อมูลติดต่อในระหว่างการตรวจสอบประจำวันของอิเล็กทรอนิกส์ระเบียนการแพทย์ ED เรื้อรังได้ส่งข้อมูลการศึกษาและตัวอักษรร่วมลดลงเพิ่มเติมการสื่อสารโดยศึกษา เรื้อรังที่ไม่ปฏิเสธการมีส่วนร่วมได้รับการติดต่อ โดยการศึกษาทีมจอสนใจศึกษาและมีคุณสมบัติเหมาะสมตามพารามิเตอร์ต่อไปนี้: (ก) เด็กอายุ 3-10ปี โรคหอบหืดการวินิจฉัยแพทย์ (b) (c) > อาการ 2วันหรือใช้ยาช่วยเหลือ/สัปดาห์ หรือ > อาการ 2คืนเดือน ใช้ยาควบคุม (d) ระหว่างเข้าชมล่วงหน้า 6 เดือน และ ED สอง หรือมากกว่า (e) หรือโรงพยาบาลหนึ่งในระหว่าง 12 เดือนก่อนของดัชนีนักเรียนเยี่ยมชม เด็กที่ มีสภาพทางเดินหายใจอื่น ๆ สำคัญถูกถูก และเพียงหนึ่งลูกต่อครอบครัวได้ลงทะเบียนศึกษาฉาย และลงทะเบียน 300 (70%) ของการครอบครัว 549 ที่ได้รับการติดต่อเรียบร้อยแล้ว ไม่มีความแตกต่างเกี่ยวข้องกับประชากรที่สำคัญและโรคหอบหืดพบสถานะสุขภาพระหว่างครอบครัวที่ลงทะเบียน และบรรดาผู้ที่ปฏิเสธการมีส่วนร่วม เรื้อรังแจ้งความยินยอมเสร็จสมบูรณ์ และได้มาrandomized เข้าบ้านตามมาตรฐานกลุ่มควบคุมความสนใจการศึกษาโรคหอบหืดหรือมีพฤติกรรม /กลุ่มการศึกษาการแทรกแซง และ prospectivelyตามสำหรับ 12 เดือน ผู้ช่วยวิจัยจัดการศึกษาแบบสอบถาม (ซึ่งอธิบายในภายหลัง) หน้า-tofaceการเรื้อรังที่พื้นฐาน 6 เดือน และ 12 เดือนหลังจากลงทะเบียน
การแปล กรุณารอสักครู่..

โรคหืดเป็นหนึ่งในโรคเรื้อรังที่พบบ่อยที่สุดในเด็กที่มีประมาณ 6,800,000 เยาวชนในสหรัฐอเมริกาได้รับผลกระทบ(Akinbami 2006; Akinbami,. et al, 2012; บลูมโจนส์และฟรีแมน 2013) Itslow รายได้และครอบครัวของชนกลุ่มน้อยที่มีความสูงความชุกของโรคหอบหืด(บลูม, et al, 2013;. Kozyrskyj, เคนดอลจาโคบี, เจ้าเล่ห์ & Zubrick 2010; McDaniel, Paxson และ Waldfogel, 2006) และมีประสบการณ์มากขึ้นผิดปกติเมื่อเทียบกับที่ไม่ใช่เด็ก HispanicWhite (Akinbami, Moorman และหลิว 2011; Boudreaux, Emond, คลาร์กและ Camargo 2003. ฟลอเรส et al, 2009). โรคหอบหืดควบคุมไม่ดีอาจจะยุ่งยากมากที่จะกิจกรรมในชีวิตประจำวันสำหรับเด็กที่ผ่านการเพิ่มขึ้นการขาดโรงเรียนการนอนหลับลดและ จำกัด ทางสังคมและกิจกรรมทางกายภาพ(คณบดี et al, 2010;. Wildhaber, แครอลและยี่ห้อ 2012) ส่งผลให้คุณภาพของเด็กที่ต่ำกว่าของชีวิต(คุณภาพชีวิต) (Amaral, Moratelli, Palma และ Leite, 2014) ภาระการกำเริบของโรคหอบหืดเช่นเดียวกัน reverberates ตลอดทั้งครอบครัวที่อธิบายอย่างมีนัยสำคัญทางจิตสังคม, การดูแลและความเครียดทางการเงิน (เครสโป, Carona, ซิลวา Canavarro และ Dattilio 2011;. จอห์น, et al, 2013a, 2013b) เกินกว่าความกลัวของการมองเห็นของพวกเขาเด็กดิ้นรนที่จะหายใจ ไม่น่าแปลกใจที่ผู้ดูแลเด็กไม่ดีรายงานโรคหอบหืดควบคุมการทำงานที่ไม่ได้รับมากขึ้นเมื่อเทียบกับผู้ดูแลเด็กที่มีการควบคุมโรคหืด(31% เทียบกับ 16%) (คณบดี Calimlim, Kindermann, Khander และ Tinkelman 2009) ลดลงการผลิตการทำงานกับค่าเฉลี่ยของ 4.1 ชั่วโมงของการสูญเสียผลผลิตในช่วงสัปดาห์การทำงาน40 ชั่วโมงในระหว่างโรคหอบหืดของเด็กตอน(คณบดี et al., 2010) และสูงกว่าการรับรู้ทางการเงินภาระกว่าผู้ดูแลผู้ป่วยของเด็กที่มีwellcontrolled โรคหอบหืด (เทลบราวน์ & คลาร์ก 2013 .) คุณภาพชีวิตถือได้ว่าเป็นสัญลักษณ์ที่สำคัญของผลกระทบของสภาวะสุขภาพของผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขาและดังนั้นมาตรการผลที่สำคัญในการวิจัยและการแทรกแซงทางคลินิกของโรคเรื้อรัง(Chow, มอร์โรว์, ร็อบบินส์และ Leask, 2013; Indinnimeo et al, . 2013) การระบุความเสี่ยงและปัจจัยที่ป้องกันของคุณภาพชีวิตในประชากรโรคหอบหืดเป็นต่อไปอย่างมีนัยสำคัญเนื่องจากคุณภาพชีวิตผู้ดูแลจะเสนอให้มีอิทธิพลต่อพฤติกรรมสุขภาพการจัดการตนเองเช่นการรักษาการยึดมั่นและการตัดสินใจเกี่ยวกับการแสวงหาบริการการดูแลสุขภาพ(ออสและซิลเวอร์, 1996) ซึ่งอาจมีผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญในการควบคุมโรคหอบหืด ทั้งสองวัตถุประสงค์ตัวชี้วัดการเจ็บป่วยเฉพาะ(เช่นความถี่ของโรคหอบหืดอาการ) และการรับรู้ของความเครียดดูแลได้รับการสำรวจพยากรณ์คุณภาพชีวิตในผู้ดูแลเด็กที่มีโรคหอบหืด กว่าทศวรรษของหลักฐานแสดงให้เห็นว่าระดับความรุนแรงของโรคหอบหืดที่สูงขึ้นและโรคหอบหืดยากจนควบคุมออกแรงผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตในบางผู้ดูแลประชากร(เบลแลง et al, 2013;. Cerdan, อัลเพิร์, โชว์, Cyrkiel และ Rue 2012;. ประกาศ et al, 2004 ; Okelo et al, 2014;. วิลเลียมส์, et al, 2000). อย่างไรก็ตามการวิจัยอื่น ๆ ที่แสดงให้เห็นการรับรู้การดูแลผู้ป่วยที่มีความเครียดเนื่องจากการเป็นโรคหอบหืดความต้องการการจัดการที่เป็นปัจจัยบ่งชี้ที่ลึกซึ้งมากขึ้นของคุณภาพชีวิตผู้ดูแลเมื่อเทียบกับระดับของอาการ(Annett, เบนเดอร์, Duhamel และ Lapidus, 2003. เครสโป et al, 2011) ความเครียดดูแลแนวความคิดเป็นความยากลำบากที่มีประสบการณ์เกี่ยวกับการจัดการภาวะสุขภาพของเด็ก(จอห์น et al., 2013a) ได้นอกจากนี้ยังแสดงให้เห็นว่าสัดส่วนส่งผลกระทบต่อlowincome ผู้ดูแลผู้ป่วย (Fiese, Wamboldt และแอนบาริก, 2005). ในบางประชากร asthma- ความเสี่ยงเฉพาะไม่จำเป็นต้องเป็นแรงผลักดันของผู้ดูแลคุณภาพชีวิตผลลัพธ์. ในตัวอย่างระหว่างประเทศของวัยรุ่นที่มีโรคหอบหืดและผู้ดูแลผู้ป่วยตัวแปรเจ็บป่วยรวมถึงพื้นฐานความรุนแรงระดับการควบคุมและระยะเวลาของอาการถูกไม่เกี่ยวข้องกับเด็กหรือผู้ดูแลคุณภาพชีวิต(วิลา et al., 2003) แต่ปัจจัยที่ยาวนานและบริบทอาจช่วยอธิบายความแตกต่างในการดูแลคุณภาพชีวิต หลักฐานที่แสดงให้เห็นว่าผู้ดูแลผู้ป่วยที่มีเพียงครั้งเดียว(จอห์น et al., 2013b) มีรายได้ต่ำ (ออสมัน, แบ็กซ์เตอร์โจนส์และหมวก, 2001) และได้รับการอบรมเลี้ยงดูเด็กหนุ่มเด็กที่มีโรคหอบหืด(Dalheim-Englund, Rydstr €อ้อม, รัสมุส เอ็ม€ oller และแซนด์แมน, 2004) อยู่ที่เพิ่มขึ้นมีความเสี่ยงสำหรับคุณภาพชีวิตด้อยคุณภาพ ความแตกต่างทางเชื้อชาติและชาติพันธุ์ในผลคุณภาพชีวิตนอกจากนี้ยังมีการตั้งข้อสังเกตกับผู้ดูแลชนกลุ่มน้อยรายงานคุณภาพชีวิตที่ต่ำกว่าเมื่อเทียบกับไม่ใช่ฮิสแปผู้ดูแลผู้ป่วยขาว(Everhart et al, 2012;. Everhart, Fedele, Miadich และ Koinis-มิทเชลล์ 2014). ที่กว้างทางสังคมและ บริบทด้านสิ่งแวดล้อมของการดูแลโรคหืดที่มีลักษณะใกล้เคียงเป็นทำนองเดียวกันจุดสำคัญของสุขภาพของประชาชนและชุมชนพยาบาลศาสตร์ นักวิชาการสหวิทยาการได้เสนอรูปแบบแตกต่างด้านสุขภาพโรคหอบหืดรวมทั้งความเครียดเจ็บป่วยเฉพาะ(เช่นความรุนแรงของโรคหอบหืดและระดับการควบคุม) และความเครียดทางสังคมและบริบทที่เกี่ยวข้องกับที่อยู่อาศัยในชุมชนที่ด้อยโอกาส(เช่นความยากจนการสัมผัสสารก่อภูมิแพ้, ความไม่แน่นอนที่อยู่อาศัยการสัมผัสควันบุหรี่มือสอง, ไม่มั่นคงด้านอาหาร, การเปิดรับความรุนแรงและการเข้าถึงการดูแล) (เบลแลง, et al. 2014; Murdock อดัมส์, ลูกแพร์, และเอลลิสปี 2012; จอห์น, et al, 2013b. สีและหรั่ง 2012) ก่อนหน้านี้การศึกษาภาคตัดขวางของความเครียดและคุณภาพชีวิตในเขตเมืองชั้นใน, ผู้ดูแลผู้ป่วยมีรายได้ต่ำของเด็กหนุ่มสาวที่มี highrisk โรคหอบหืดพบว่าความเครียดในชีวิตประจำวันได้อธิบายอย่างมีนัยสำคัญที่ระดับความแปรปรวนในผลคุณภาพชีวิตแม้หลังจากการบัญชีสำหรับผลกระทบของระดับการควบคุมโรคหอบหืดและความเครียดโรคหอบหืดดูแล (เบลแลง et al., 2013). คนอื่น ๆ ได้ถกเถียงกันอยู่ว่าผลที่เป็นโรคหอบหืดในเมืองประชากรอาจจะอธิบายได้ดีขึ้นโดยการโต้ตอบความสัมพันธ์ของความเสี่ยงหลาย Everhart, Fiese และเบิร์นส(2008) การทดสอบรูปแบบยูทิลิตี้รวมหกปัจจัยเสี่ยง(เช่นสถานะทางสังคมและเศรษฐกิจที่เดียวเมื่อเทียบกับผู้ประกอบการทั้งสองผู้ดูแล, ความรุนแรงของโรคหอบหืดเด็กคุณภาพชีวิตภาระครอบครัวและความเครียดในครอบครัว) ในการทำนายคุณภาพชีวิตผู้ดูแลและสังเกตความสัมพันธ์เชิงเส้นระหว่างรูปแบบความเสี่ยงและคุณภาพชีวิตในการที่ผู้ดูแลผู้ป่วยที่ได้รับการรับรองความเสี่ยงหลายประสบการณ์โดยเฉพาะอย่างยิ่งคุณภาพชีวิตด้อยค่า Koinis-มิทเชลและเพื่อนร่วมงาน (2007) การสำรวจผลกระทบเช่นเดียวกันพร้อมกันของวัฒนธรรมsociocontextual และความเสี่ยงโรคหอบหืดที่เฉพาะเจาะจง สะสมของพวกเขาดัชนีความเสี่ยงมากขึ้นอัตราการจับได้อย่างถูกต้องของแผนกฉุกเฉิน(ED) และระดับการเข้าชมของเด็กข้อจำกัด การทำงานเมื่อเทียบกับการคาดการณ์ค่าของความยากจนความรุนแรงหรือโรคหอบหืดอยู่คนเดียว อื่น ๆเมื่อเร็ว ๆ นี้รุ่นรวมของความเสี่ยงและปัจจัยป้องกันผลกระทบเป็นอย่างยิ่งโดยเฉพาะในหมู่เด็กจากการได้รับการทดสอบในความสัมพันธ์กับผลที่เป็นโรคหอบหืด ป้องกันกลไกที่พบในการรับรู้ความสามารถตนเองเด็กและการเชื่อมโยงในครอบครัวลดลงผลกระทบของความเสี่ยงที่สะสมในการเจ็บป่วยโรคหอบหืดในการศึกษาของเยาวชนที่มีโรคหอบหืดลาติน(มิทเชลล์ Koinis-et al., 2012) แม้ว่าปัจจัยป้องกันการดูแลผู้ป่วยเช่นสังคมการสนับสนุนได้รับการแสดงเพื่อลดประสบการณ์ของภาระการดูแลผู้ป่วย(Scheckner, Arcoleo และเฟลด์แมนในปี2015) และเพิ่มประสิทธิภาพการจัดการโรคหอบหืดเด็ก(เรย์มอนด์ Fiese, ฤดูหนาว, Knestel และ Everhart 2012) ครอบครัวเป็นโรคหอบหืด วิทยาศาสตร์ขาดความเสี่ยงและรูปแบบความยืดหยุ่นสำหรับผู้ดูแลคุณภาพชีวิตในครอบครัวของเด็กหนุ่มสาวที่มีโรคหอบหืดควบคุมได้ไม่ดี. ในการสรุปช่วงของโรคหอบหืดเฉพาะที่ยาวนาน, และปัจจัยเสี่ยงตามบริบทที่เชื่อมโยงกับผู้ดูแลคุณภาพชีวิต อย่างไรก็ตามการศึกษาไม่กี่มีการสำรวจผลกระทบโดยรวมของความเสี่ยงเหล่านี้และแม้แต่น้อยเป็นที่รู้จักกันเกี่ยวกับว่ากระบวนการป้องกันอาจปานกลางผลกระทบของความเสี่ยงเหล่านี้ นอกจากความรู้ในการคุณภาพชีวิตในการดูแลผู้ป่วยเด็กในเขตเมืองชั้นหนุ่มสาวที่มีโรคหอบหืดมีความเสี่ยงสูงอาจมีวิวัฒนาการในช่วงเวลาที่มีจำกัดเพราะส่วนใหญ่ของการวิจัยคุณภาพชีวิตที่ได้รับการ crosssectional ในธรรมชาติหรือประกอบด้วยกลุ่มตัวอย่างขนาดเล็ก เจตนาของการวิเคราะห์ยาวนี้ไปยังที่อยู่เหล่านี้ช่องว่างโดยการทดสอบผลกระทบโดยตรงจากการดูแลโรคหอบหืดความเครียดความเครียดในชีวิตประจำวันและการสนับสนุนทางสังคมเช่นเดียวกับการมีปฏิสัมพันธ์การทดสอบระหว่างพวกเขาเกี่ยวกับคุณภาพชีวิตในตัวอย่างของผู้ดูแลมีรายได้ต่ำของเด็กชนกลุ่มน้อยที่มีโรคหอบหืดควบคุมได้ไม่ดี เราตั้งสมมติฐานว่าทั้งความเครียดในชีวิตประจำวันและโรคหอบหืดดูแลความเครียดจะมีผลกระทบต่อคุณภาพชีวิตและประการที่สองที่ผู้ดูแลผู้ป่วยที่ได้รับการรับรองความเสี่ยงทั้งสองจะได้สัมผัสถูกบุกรุกโดยเฉพาะอย่างยิ่งคุณภาพชีวิต นอกจากนี้เรายังคาดว่าผู้ดูแลการสนับสนุนทางสังคมจะเป็นผู้ดูแลลบผลกระทบของความเครียดต่อผลลัพธ์คุณภาพชีวิต. วิธีการวิเคราะห์ย่อยเป็นส่วนหนึ่งของการสุ่มขนาดใหญ่ทดลองควบคุมที่การทดสอบประสิทธิภาพของพฤติกรรม/ การแทรกแซงการศึกษาในครอบครัวของเด็กที่มีโรคหอบหืดควบคุมได้ไม่ดี ( Butz et al., 2012, 2014) หลังจากได้รับการสถาบันคณะกรรมการพิจารณาอนุมัติผู้ดูแลผู้ป่วย 300 เด็กในเมืองที่มีโรคหอบหืดอายุ3-10 ปีได้รับคัดเลือกจากสองที่สำคัญโรงพยาบาลในเมืองหลังจากที่เด็กถูกปลดออกจากED เด็ก พกพาประกันสุขภาพและพระราชบัญญัติ (HIPAA) สละสิทธิ์ถูกใช้ในการสรุปข้อมูลการติดต่อในระหว่างการตรวจสอบประจำวันของอิเล็กทรอนิกส์เวชระเบียนED ผู้ดูแลผู้ป่วยได้รับการส่งข้อมูลการศึกษาและจดหมายเลือกออกที่ลดลงต่อการสื่อสารโดยเจ้าหน้าที่การศึกษา ผู้ดูแลผู้ป่วยที่ไม่ได้ลดลงมีส่วนร่วมได้รับการติดต่อโดยการศึกษาทีมไปยังหน้าจอที่ให้ความสนใจศึกษาและมีคุณสมบัติเหมาะสมตามพารามิเตอร์ดังต่อไปนี้(ก) อายุของเด็ก 3-10 ปี (ข) โรคหอบหืดแพทย์วินิจฉัย (c)> 2 อาการวันหรือช่วยเหลือการใช้ยา / สัปดาห์หรือ> 2 อาการคืน/ เดือน (ง) การใช้ยาควบคุมในช่วงก่อน6 เดือนและ (จ) สองคนหรือมากกว่าเข้าชม ED หรือโรงพยาบาลหนึ่งในช่วงก่อน12 เดือนของดัชนีED เยี่ยมชม เด็กที่มีภาวะทางเดินหายใจอื่น ๆ ที่สำคัญได้รับการยกเว้นและมีเพียงเด็กคนหนึ่งต่อครอบครัวได้เข้าเรียน. พนักงานการศึกษาคัดเลือกและลงทะเบียนเรียน 300 (70%) ของ549 ครอบครัวที่ประสบความสำเร็จได้รับการติดต่อ ไม่มีความแตกต่างที่เกี่ยวข้องกับกลุ่มผู้เข้าชมที่สำคัญและโรคหอบหืดสถานะสุขภาพของเขาถูกพบระหว่างครอบครัวที่ลงทะเบียนเรียนและผู้ที่ปฏิเสธการมีส่วนร่วม ผู้ดูแลผู้ป่วยเสร็จสิ้นการแสดงความยินยอมและต่อมาสุ่มเข้าไปในบ้านตามมาตรฐานโรคหอบหืดการศึกษากลุ่มควบคุมความสนใจหรือพฤติกรรม/ การศึกษาและกลุ่มแทรกแซงทันทีตามมาเป็นเวลา 12 เดือน ผู้ช่วยบริหารงานวิจัยแบบสอบถามการศึกษา (อธิบายในภายหลัง) หน้า toface ในการดูแลผู้ป่วยที่ baseline 6 เดือนและ 12 เดือนหลังจากการลงทะเบียน
การแปล กรุณารอสักครู่..
