This study was conducted as part of

This study was conducted as part of the Thalassemia Clinical
Research Network’s Thalassemia Longitudinal Cohort study.
The Thalassemia Clinical Research Network is a National
Heart, Lung, and Blood Institute–funded research network
composed of six core centers in the United States, Canada, and
the United Kingdom and their 10 associated satellite centers.
Patients with thalassemia who were regularly cared for at one
of these centers were invited to participate in the longitudinal
cohort study between May 2007 and December 2009. The
overall goal of the longitudinal cohort study was to describe
the prevalence and incidence of complications related to
thalassemia. The study is a prospective, longitudinal, cohort
study with baseline and annual collection of routine clinical
care data through chart review, patient questionnaires, and
detailed genotyping characterization. Patient inclusion criteria
were diagnosis of thalassemia regardless of genotype but,
in general, more severe phenotypes who required a minimum
of annual monitoring of comorbidities at their local clinic,
both sexes, and all ages. Exclusion criteria included subjects
with thalassemia trait, those with

-thalassemias and hemoglobin
9 g/dL with no history of major complications, those
whohad received a bone marrow transplant, or those subjects
unwilling to be followed on an annual basis. The protocol was
approved by the Thalassemia Clinical Research Network Data
and Safety Monitoring Board and by the ethical review boards
of all participating Thalassemia Clinical Research Network institutions.
Informed written consent, and assent in the case of
a minor, was obtained from all participants.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

การศึกษานี้ได้ดำเนินการเป็นส่วนหนึ่งของทางคลินิกทาลัสซีเมียวิจัยของเครือข่ายการศึกษา Cohort ระยะยาวทาลัสซีเมียเครือข่ายทาลัสซีเมียทางคลินิกวิจัยเป็นชาติหัวใจ ปอด และเลือดเครือข่าย – สนับสนุนสถาบันวิจัยประกอบด้วย 6 หลักศูนย์ในสหรัฐอเมริกา แคนาดา และสหราชอาณาจักรและศูนย์ของดาวเทียมที่เกี่ยวข้อง 10ผู้ป่วยทาลัสซีเมียที่ดูแลเป็นประจำอย่างที่หนึ่งศูนย์เหล่านี้ได้รับเชิญให้เข้าร่วมในระยะยาวผู้ผ่านการศึกษาระหว่างปี 2007 พฤษภาคมและ 2552 ธันวาคม ที่เป้าหมายโดยรวมของการศึกษา cohort ระยะยาวคือการ อธิบายชุกและอุบัติการณ์ของภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับทาลัสซีเมีย การศึกษาเป็น cohort ที่คาดหวัง ระยะ ยาวศึกษาพื้นฐานและเรียกเก็บเงินประจำปีของทางคลินิกประจำดูแลข้อมูลแผนภูมิตรวจทาน แบบสอบถามผู้ป่วย และรายละเอียดจำแนก genotyping เกณฑ์ผู้ป่วยรวมวินิจฉัยของทาลัสซีเมียโดยลักษณะทางพันธุกรรมได้แต่ในฟีทั่วไป รุนแรงมากขึ้นซึ่งจำเป็นอย่างน้อยการตรวจสอบประจำปีของ comorbidities ที่คลินิกของท้องถิ่นเพศ และทุกเพศทุกวัย แยกเกณฑ์รวมเรื่องมีติดทาลัสซีเมีย ผู้ที่มี-thalassemias และฮีโมโกลบิน9 g/dL ที่ไม่มีประวัติภาวะแทรกซ้อนสำคัญ เหล่านั้นwhohad ได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูก หรือเรื่องเหล่านั้นยอมตามเป็นประจำ มีโพรโทคอลอนุมัติ โดยทาลัสซีเมียทางคลินิกวิจัยเครือข่ายข้อมูลและคณะ กรรมการตรวจสอบความปลอดภัย และ โดยจริยธรรมตรวจสอบบอร์ดของทั้งหมดเข้าร่วมเครือข่ายการวิจัยทางคลินิกของทาลัสซีเมียสถาบันการทราบเป็นลายลักษณ์อักษรยินยอม และ assent ในกรณีของเด็กอมมือ ได้รับจากผู้เข้าร่วมทั้งหมด

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

การศึกษาครั้งนี้ได้ดำเนินการเป็นส่วนหนึ่งของ Thalassemia
คลินิกวิจัยการศึกษาของเครือข่ายThalassemia ยาวหมู่.
เครือข่ายการวิจัยทางคลินิก Thalassemia เป็นชาติหัวใจปอดและเครือข่ายการวิจัยเลือดสถาบันได้รับการสนับสนุนประกอบด้วยหกศูนย์หลักในประเทศสหรัฐอเมริกาแคนาดาและสหราชอาณาจักรและ 10 ที่เกี่ยวข้องศูนย์ดาวเทียมของพวกเขา. ผู้ป่วยที่มีลัสซีเมียที่ได้รับการดูแลอย่างสม่ำเสมอเพื่อที่หนึ่งของศูนย์เหล่านี้ได้รับเชิญให้เข้าร่วมในระยะยาวการศึกษาการศึกษาระหว่างเดือนพฤษภาคมปี2007 และเดือนธันวาคม 2009 เป้าหมายโดยรวมของการศึกษาการศึกษาระยะยาวคือการอธิบายความชุกและอุบัติการณ์ของภาวะแทรกซ้อนที่เกี่ยวข้องกับลัสซีเมีย การศึกษาเป็นที่คาดหวังยาวหมู่การศึกษาที่มีพื้นฐานและการจัดเก็บประจำปีของทางคลินิกประจำข้อมูลการดูแลผ่านการทบทวนแผนภูมิแบบสอบถามผู้ป่วยและลักษณะgenotyping รายละเอียด เกณฑ์การคัดเลือกผู้ป่วยที่มีการวินิจฉัยธาลัสซีโดยไม่คำนึงถึงลักษณะทางพันธุกรรมแต่โดยทั่วไปphenotypes รุนแรงมากขึ้นที่ต้องมีขั้นต่ำของการตรวจสอบประจำปีของการป่วยที่คลินิกท้องถิ่นของพวกเขาทั้งสองเพศและทุกเพศทุกวัย หลักเกณฑ์การยกเว้นรวมถึงอาสาสมัครที่มีลักษณะ thalassemia ผู้ที่มี? -thalassemias และฮีโมโกล9 กรัม / เดซิลิตรที่มีประวัติของภาวะแทรกซ้อนที่สำคัญไม่มีผู้whohad ที่ได้รับการปลูกถ่ายไขกระดูกหรือวิชาเหล่านั้นไม่เต็มใจที่จะตามมาเป็นประจำทุกปี โปรโตคอลที่ได้รับการอนุมัติจากข้อมูล Thalassemia การวิจัยทางคลินิกเครือข่ายและความปลอดภัยของคณะกรรมการตรวจสอบและโดยคณะกรรมการทบทวนจริยธรรมของทั้งหมดที่เข้าร่วมการวิจัยทางคลินิกThalassemia สถาบันเครือข่าย. แจ้งได้รับความยินยอมเป็นลายลักษณ์อักษรและการยอมรับในกรณีที่ผู้เยาว์ที่ได้รับจากผู้เข้าร่วมทั้งหมด