Results: Patient QOL assessments we

Results: Patient QOL assessments were recorded by 37 of the 39 enrolled patients/caregivers (3771 of 3777 eligible dairy days, 472 bleed/ 3299 nonbleed days). Median (range) diary duration was 91 (66–180) days, with 8.2% (0%–72.2%) bleed days. Mean health scores were significantly
worse on bleed days than on nonbleed days (P _ 0.0001 for all): EuroQol five-dimensional questionnaire index, 0.66 versus 0.82; visual analogue scale health, 69.7 versus 77.4; and pain score, 4.1 versus 1.8. Bleed days also had higher (P _ 0.001) proportions of days with abnormalities in family anxiety/stress (42% vs. 30%) and family activity changes (34% vs. 21%). Conclusions: Assessing the impact of hemophilia with inhibitors on patient/family QOL typically includes periodic (likely nonbleed day) evaluations reflecting baseline abnormalities. Daily assessment, however, indicated that frequent acute bleeds impair QOL beyond patient’s nonbleed day baseline. New approaches are required to assess the cumulative impact of frequent acute bleeds on patients and their families.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

ผล: การประเมินคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยได้รับการบันทึกโดย 37 จาก 39 เรียนผู้ป่วย / ผู้ดูแลผู้ป่วย (3771 ของ 3777 วันที่นมมีสิทธิ์เลือดออก 472/3299 วันที่ nonbleed) มัธยฐาน (ช่วง) ระยะเวลาไดอารี่ 91 (66-180) วันกับ 8.2% (0% -72.2%) เลือดออกวันที่ ค่าเฉลี่ยของคะแนนสุขภาพอย่างมีนัยสำคัญ
เลวร้ายในวันที่เลือดออกกว่าวัน nonbleed (P _ 0.0001 ทั้งหมด): euroqol ดัชนีแบบสอบถามห้ามิติ, 066 เมื่อเทียบกับ 0.82; สุขภาพมาตรวัดระดับการมองเห็นเมื่อเทียบกับ 69.7 77.4 และคะแนนความเจ็บปวด 4.1 เมื่อเทียบกับ 1.8 เลือดออกวันที่ยังมีสูงขึ้น (P _ 0.001) สัดส่วนของวันที่มีความผิดปกติของความวิตกกังวลในครอบครัว / ความเครียด (42% เทียบกับ 30%) และการเปลี่ยนแปลงกิจกรรมครอบครัว (34% เทียบกับ 21%) ข้อสรุป:การประเมินผลกระทบของฮีโมฟิเลียที่มีสารยับยั้งในคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย / ครอบครัวมักจะมีระยะเวลา (วันแนวโน้ม nonbleed) การประเมินผลสะท้อนให้เห็นถึงความผิดปกติพื้นฐาน การประเมินในชีวิตประจำวัน แต่ชี้ให้เห็นว่าเลือดเฉียบพลันบ่อยทำให้เสียคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยเกินกว่าพื้นฐานวัน nonbleedแนวทางใหม่จะต้องประเมินผลกระทบสะสมของเลือดเฉียบพลันบ่อยในผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขา.

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

ผล: ประเมิน QOL ของผู้ป่วยถูกบันทึก โดย 37 39 ทะเบียนผู้ป่วย/เรื้อรัง (3771 3777 สิทธิ์นมวัน บลี 472 / 3299 nonbleed วัน) วัน (66–180) 91, 8.2% มีระยะเวลามัธยฐาน (ช่วง) ไดอารี่ (–72 0% 2%) วันมีเลือดออก หมายถึง ได้คะแนนสุขภาพอย่างมีนัยสำคัญ
แย่ในบลีวันกว่าวัน nonbleed (P _มาก 0.0001 ทั้งหมด): EuroQol ห้ามิติแบบสอบถามดัชนี 066 เมื่อเทียบกับ$ 0.82 อนาล็อกสเกลภาพสุขภาพ 69.7 กับ 77.4 และ คะแนนความเจ็บปวด 4.1 เทียบกับ 1.8 วันมีเลือดออกยัง มี (P _ 0.001) สัดส่วนที่สูงของวันมีความผิดปกติของความวิตกกังวลครอบครัวเครียด (42% เทียบกับ 30%) และการเปลี่ยนแปลงกิจกรรมครอบครัว (34% เทียบกับ 21%) บทสรุป: ประเมินผลกระทบของ hemophilia กับ inhibitors ในผู้ป่วย/ครอบครัว QOL ทั่วประจำงวด (nonbleed แนวโน้มวัน) ประเมินสะท้อนพื้นฐานความผิดปกติ ประเมินทุกวัน อย่างไรก็ตาม ระบุว่า สีเฉียบพลันบ่อย ๆ ทำ QOL เกินพื้นฐานของผู้ป่วย nonbleed วัน ใหม่ ๆ จะต้องประเมินผลกระทบสะสมของสีบ่อยเฉียบพลันในผู้ป่วยและครอบครัว

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

ผลการประเมินพบว่า คุณภาพ ชีวิตผู้ป่วยมีการบันทึกโดย 37 ของ 39 ลงทะเบียนผู้ป่วย/ผู้ดูแล( 3771 ของ 3777 วันนมมีสิทธิ์ได้รับเลือดออก 472 / 3299 วัน nonbleed ) เกาะกลางถนน(ช่วง)ระยะเวลาไดอารี่เป็น 91 ( 66-180 )วันพร้อมด้วย 8.2% ( 0% -72.2% )ขาดหายวัน คะแนนสูงสุดเพื่อ สุขภาพ หมายความว่ามีอย่างมีนัยสำคัญ
ที่แย่กว่านั้นคือในวันกว่าเลือดในวัน nonbleed ( P ___ 0.0001 สำหรับทั้งหมด)ดัชนีแบบสอบถาม euroqol ห้า - สามมิติ 066 เมื่อเทียบกับ 0.82 สุขภาพ ด้านการแสดง ภาพ แบบอะนาล็อกขนาด 69.7 เมื่อเทียบกับ 77.4 คะแนนความเจ็บปวดและ 4.1 เมื่อเทียบกับ 1.8 . เลือดออกวันยังมีสัดส่วนสูงกว่า( P ___ 0.001 ถึง)ของวันด้วยพันธุกรรมในความห่วงใยครอบครัว/ความตึงเครียด( 42% เมื่อเทียบกับ 30% )และการเปลี่ยนแปลงกิจกรรมแบบครอบครัว( 34% เมื่อเทียบกับ 21% ) บทสรุปการประเมินผลกระทบของโรคเลือดออกไม่หยุดด้วยผลลัพธ์โรคหลอดเลือดสมองแตกใน คุณภาพ ชีวิตผู้ป่วย/ครอบครัวโดยปกติแล้วจะรวมถึงเป็นระยะๆ(วัน nonbleed )การทดสอบใช้งานซึ่งสะท้อนถึงฐานพันธุกรรม การประเมินผลการปฏิบัติงานทุกวันแต่ถึงอย่างไรก็ตามยังระบุว่าเวทนารุนแรงเป็นประจำทำให้เสีย คุณภาพ ชีวิตพื้นฐานมากกว่าวัน nonbleed ของผู้ป่วยวิธีการรูปแบบใหม่จะต้องประเมินผลกระทบสะสมของเวทนาเฉียบพลันเป็นประจำในผู้ป่วยและครอบครัวของเขา.