Genetic information: How much to share, how much to keep private in age of Big Data
David Warmflash | December 11, 2014 | Genetic Literacy Project
To what extent should personal genetic information be protected?
One big concern revolves around how much information should be supplied to health insurance companies. If you carry a BRCA gene for breast and ovarian cancer, which makes it likely but not certain that you will develop cancer if you are female, you certainly don’t want this to increase the premium that you pay. And if you choose an expensive procedure, such as prophylactic mastectomy and reconstruction because you carry the gene, you want the assurance that the insurance company would cover the cost.
Taking another perspective, some people might not wish to know if they are genetically prone to a rare disease for which there’s no effective treatment, particularly if having the gene for the disease does not necessarily mean that the person will ever develop it. Many men, for example, carry the BRCA gene, which only slightly elevates their chance of male breast cancer, but they can also pass that mutation on to their daughters. A person who may carry that gene might not want other people to know while others might want to share that information. And those who may be impacted, from insurance companies to relegates, might also want to know who carries it.
The issue of genetic privacy can get even more confusing if we consider mental health. In a statement published in 2013, the International Society of Psychiatric Genetics (ISPG) points to a “history of successful use of genetic tests for several neuropsychiatric disorders”, but cautions that this applies mostly to conditions affecting brain development in early life. Thus, genetic testing is very reliable for screening infants for conditions like Huntington disease, fragile X syndrome, phenylketonuria and Down syndrome. These are medical conditions with easily recognized physical effects on various body systems, but that also include mental health symptoms.
In contrast, while genome wide association studies (GWAS) have attempted to reveal genetic patterns for mood, psychotic and substance abuse disorders that typically appear in young adulthood, the genetics of these conditions turns out to be extremely complex. The complexity is not only because of non-biological factors (i.e. nurture as opposed to nature), but also due to multiple genes interacting in a plethora of combinations. Therefore, we do not seem to be approaching an era when something as simple as a blood test can reliably identify individuals who are likely to be a danger to others, or to themselves.
In addition to highlighting the complexity of psychiatric genetics, the ISPG statement emphasizes the importance of informed consent. Anyone subject to genetic testing must agree to it. That’s very straightforward decision to make when a person, or his or her infant, is being screened for an illness to facilitate early intervention. In such cases, the chances seem low that the genetic information would be used for anything but to help the individual who is screened. But what about using the information for to help others, or the population as a whole?
This question will come up increasingly, for our society, and for those deciding whether to give consent for genetic testing, as we move further into the age of computational biology. Sometimes called biological data mining, computational biology takes data that have already been obtained in the field or laboratory for various reasons and utilizes them to answer big questions.
For instance, a recent study based at MIT and Harvard pooled numerous medical genetic data from many individuals and analyzed the data in relation to the prevalence of blood cancers (leukemias and lymphomas). The analysis revealed an association between certain genetic patterns, particularly mutations of three genes, and both categories of blood cancers. The association is so strong that blood tests can now be developed using the revealed genetic patterns to identify individuals with lymphoma and leukemia in premalignant stages. Premalignant means that a cancer has not advanced, or has not spread, enough to cause symptoms, and is so well isolated that it can be removed from the body with relatively simple treatments. In other words, premalignant disease is completely curable if you know it exists, and thus tests for the newly discovered genetic pattern constitute preventive screening.
Genetics and computational biology are evolving so quickly that it’s impossible to predict the science and medical questions that they’ll be used to research, let alone the answers that they’ll reveal, in the years to come. But what does seem to be predictable is one question that patients, human subjects, and policy makers will be asking over and over as biological science continues to develop: to what extent should genetic information be kept private?
Genetic information: How much to share, how much to keep private in age of Big Data
David Warmflash | December 11, 2014 | Genetic Literacy Project
To what extent should personal genetic information be protected?
One big concern revolves around how much information should be supplied to health insurance companies. If you carry a BRCA gene for breast and ovarian cancer, which makes it likely but not certain that you will develop cancer if you are female, you certainly don’t want this to increase the premium that you pay. And if you choose an expensive procedure, such as prophylactic mastectomy and reconstruction because you carry the gene, you want the assurance that the insurance company would cover the cost.
Taking another perspective,บางคนอาจต้องการที่จะทราบว่าพวกเขาเป็นทางพันธุกรรมมักจะเป็นโรคที่หายากที่ไม่มีการรักษาที่มีประสิทธิภาพ โดยเฉพาะอย่างยิ่งหากมียีนสำหรับโรคไม่ได้หมายความว่าคนนั้นจะเคยพัฒนา คนจํานวนมาก เช่น แบกยีน BRCA ที่เพียงเล็กน้อยช่วย โอกาสของโรคมะเร็งเต้านมชายแต่พวกเขายังสามารถผ่านการกลายพันธุ์เพื่อลูกสาวของพวกเขา คนที่อาจจะพกยีนที่ไม่ต้องการให้คนอื่นรู้ ในขณะที่คนอื่น ๆอาจต้องการใช้ข้อมูลนั้น และผู้ที่อาจได้รับผลกระทบจาก บริษัท ประกันภัยเพื่อ relegates อาจยังต้องการที่จะรู้ว่าใครจะถือมัน .
เรื่องของพันธุกรรม ความเป็นส่วนตัวจะยิ่งสับสน ถ้าเราพิจารณาสุขภาพจิตในแถลงการณ์ที่เผยแพร่ในปี 2013 สมาคมพันธุศาสตร์จิตเวชนานาชาติ ( ispg ) จุด " ประวัติความเป็นมาของการใช้ที่ประสบความสำเร็จของการทดสอบทางพันธุกรรมหลาย neuropsychiatric ผิดปกติ " , แต่ข้อควรระวังที่นี้ใช้ส่วนใหญ่เงื่อนไขที่มีผลต่อการพัฒนาสมองในชีวิต . ดังนั้น การทดสอบทางพันธุกรรมเป็นที่เชื่อถือได้มากในการคัดกรองทารกสำหรับเงื่อนไขเช่นในโรคกลุ่มอาการโครโมโซมเอกซ์เปราะบางลง , และฟีนิลคีโตนูเรีย ซินโดรม เหล่านี้เป็นเงื่อนไขทางการแพทย์ที่รู้จักได้อย่างง่ายดายผลกระทบทางกายภาพในระบบต่างๆของร่างกาย แต่ยังรวมถึงอาการสุขภาพจิต .
ส่วนกว้าง ในขณะที่สมาคมการศึกษาจีโนม ( gwas ) ได้พยายามที่จะเปิดเผยรูปแบบพันธุกรรมทางอารมณ์ , จิตและสารเสพติดความผิดปกติที่มักจะปรากฏในวัยผู้ใหญ่ตอนต้น , the genetics of these conditions turns out to be extremely complex. The complexity is not only because of non-biological factors (i.e. nurture as opposed to nature), but also due to multiple genes interacting in a plethora of combinations. Therefore,เราไม่ได้ดูเหมือนจะใกล้ยุคเมื่อสิ่งที่ง่ายเช่นการทดสอบเลือดจะเชื่อถือได้ระบุบุคคลที่มีแนวโน้มที่จะก่อให้เกิดอันตรายต่อผู้อื่น หรือตัวเอง
นอกจากเน้นความซับซ้อนของพันธุกรรมทางจิต มีงบ ispg เน้นความสำคัญของความยินยอม . ใครเรื่องการทดสอบทางพันธุกรรมจะต้องเห็นด้วยกับมันที่ตรงไปตรงมามากที่จะตัดสินใจเมื่อบุคคล หรือ ของเขา หรือเธอ ทารก , การคัดกรองการเจ็บป่วยเพื่อความสะดวกในการแทรกแซง . ในกรณีเช่นนี้ โอกาสจะต่ำว่า ข้อมูลทางพันธุกรรมจะถูกใช้สำหรับอะไร แต่เพื่อช่วยให้บุคคลที่มีมุ้งลวด แต่สิ่งที่เกี่ยวกับการใช้ข้อมูลเพื่อช่วยให้ผู้อื่นหรือประชาชนโดยรวม ?
คำถามนี้จะเกิดขึ้นมากขึ้นสำหรับสังคมของเรา และสำหรับผู้ที่ตัดสินใจว่า จะให้ความยินยอมสำหรับการทดสอบทางพันธุกรรม ในขณะที่เราย้ายต่อไปในยุควิทยาชีววิทยา . บางครั้งเรียกว่าการทำเหมืองข้อมูลทางชีวภาพ , ชีววิทยาเชิงคอมพิวเตอร์ใช้ข้อมูลที่ได้รับได้รับในเขตข้อมูลหรือห้องปฏิบัติการสำหรับเหตุผลต่าง ๆและใช้พวกเขาที่จะตอบคำถามใหญ่ .
สำหรับอินสแตนซ์ a recent study based at MIT and Harvard pooled numerous medical genetic data from many individuals and analyzed the data in relation to the prevalence of blood cancers (leukemias and lymphomas). The analysis revealed an association between certain genetic patterns, particularly mutations of three genes, and both categories of blood cancers.สมาคมจะแข็งแรงเพื่อให้เลือดสามารถพัฒนาโดยใช้รูปแบบการระบุบุคคลด้วยข้อมูลทางพันธุกรรมมะเร็งต่อมน้ำเหลืองและมะเร็งเม็ดเลือดขาวใน premalignant ขั้นตอน หมายถึง premalignant ที่มะเร็งยังไม่ก้าวหน้า หรือได้ไม่แพร่กระจาย มากพอที่จะทำให้เกิดอาการ และเลยแยกที่สามารถลบออกจากร่างกายด้วยการรักษาที่ค่อนข้างง่าย ในคำอื่น ๆpremalignant โรคสมบูรณ์รักษาได้ถ้าคุณทราบว่ามันมีอยู่ และดังนั้นจึง สำหรับการทดสอบที่ค้นพบใหม่ทางพันธุกรรมรูปแบบเป็นการคัดกรองโรค
พันธุศาสตร์และวิทยาชีววิทยามีการพัฒนาอย่างรวดเร็วว่ามันเป็นไปไม่ได้ที่จะทำนายวิทยาศาสตร์และคำถามทางการแพทย์ที่พวกเขาจะใช้เพื่อการวิจัย ไปคนเดียว คำตอบที่พวกเขาจะเปิดเผยในปี มาแต่แล้วดูเหมือนจะทายคำถามหนึ่งที่ผู้ป่วย อาสาสมัคร และผู้กำหนดนโยบายจะถามซ้ำแล้วซ้ำอีกเป็นวิทยาศาสตร์ทางชีวภาพยังคงพัฒนา : ขอบเขตในสิ่งที่ควรข้อมูลทางพันธุกรรมที่ถูกเก็บไว้ส่วนตัว
การแปล กรุณารอสักครู่..
