a b s t r a c tFamily-centered care

a b s t r a c t
Family-centered care (FCC) has been linked with improved parent and child outcomes, yet its implementation can be challenging due to family, professional, organizational and systemic factors and policies. This study aims to increase knowledge and understanding of how families with children with
autism spectrum disorder (ASD) experience FCC in Alberta, Canada. 152 parents with a child with ASD
completed the Measure of Processes of Care, separately for each utilized service sector, and 146 professionals working with persons with ASD completed the Measure of Processes of Care e Service Providers. Additionally, in-depth interviews were conducted with a sub-sample of 19 parents, purposefully
sampled for diversity in child and family characteristics. Data were collected in 2011. Descriptive and
inferential statistics were used to analyze quantitative data. Interview transcripts were analyzed using
grounded theory constant comparison methods, yielding a data generated theoretical model depicting
families’ experiences with FCC over time and across service sectors. There were no statistically significant
differences in FCC scores across service sectors, but statistically significant differences in FCC scores
between parents’ and professionals’ were found. Qualitative data revealed positive experiences and
perceptions of receiving FCC from professionals “on the ground” across sectors, but negative experiences
and perceptions of FCC at the systems level (i.e., administration, funders). These broad experiences
emerged as a core theme “System of Exclusion”, which integrated the key themes: (1) “The Fight”, (2)
“Roles and Restrictions of Care”, and (3) “Therapeutic Rapport”. Professionals and service providers can
use findings to ensure that services reflect current conceptualizations of FCC, and decision and policy
makers can use findings to recognize systemic barriers to implementing FCC and inform policy change.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

แบบ b s t r c tดูแลครอบครัวแปลก (FCC) มีการเชื่อมโยงกับหลักการปรับปรุงและผลเด็ก ได้ใช้ความสามารถท้าทายเนื่องจากครอบครัว มืออาชีพ ปัจจัยองค์กร และระบบและนโยบาย การศึกษานี้มีวัตถุประสงค์เพื่อเพิ่มความรู้ความเข้าใจวิธีครอบครัวที่ มีเด็กโรคหลัก ๆ ของโรคออทิซึม (ASD) ประสบการณ์ของ FCC ในอัลเบอร์ตา แคนาดา รวม 152 กับเด็กกับ ASDเสร็จสิ้นการวัดของกระบวนการของการดูแล แยกต่างหากสำหรับแต่ละบริการที่ใช้งานภาค และ 146 ผู้เชี่ยวชาญด้านการทำงานกับคนกับ ASD e วัดของกระบวนการของการดูแลผู้ให้บริการที่เสร็จสมบูรณ์ นอกจากนี้ การสัมภาษณ์เชิงลึกได้ดำเนินการกับตัวอย่างผู้ปกครอง 19 ย่อยทุกตัวอย่างสำหรับความหลากหลายในลักษณะที่เด็กและครอบครัว ข้อมูลถูกเก็บรวบรวมในปี 2554 อธิบาย และสถิติเพียงน้อยนิดถูกใช้ในการวิเคราะห์ข้อมูลเชิงปริมาณ ใบแสดงผลการสัมภาษณ์ได้วิเคราะห์โดยใช้วิธีเปรียบเทียบคงทฤษฎีป่นเล็กน้อย ผลผลิตข้อมูลการสร้างแบบจำลองทฤษฎีแสดงของครอบครัวประสบการณ์กับ FCC เวลา และภาคบริการ มีอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติไม่ความแตกต่างในคะแนนของ FCC ในภาคบริการ แต่ความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติในคะแนนของ FCCระหว่างพ่อแม่และผู้คนพบ ข้อมูลเชิงคุณภาพเปิดเผยประสบการณ์บวก และแนวรับของ FCC จากผู้เชี่ยวชาญ "บนดิน" ในภาค แต่ประสบการณ์ลบและภาพลักษณ์ของ FCC ที่ระดับระบบ (เช่น บริหาร funders) ประสบการณ์สิ่งเหล่านี้เกิดเป็นรูปแบบหลัก "ระบบของแยก" ซึ่งรวมชุดรูปแบบที่สำคัญ: (1) "การต่อสู้", (2)"บทบาทและข้อจำกัดของ" และ (3) "รักษาสายสัมพันธ์" ผู้เชี่ยวชาญและผู้ให้บริการสามารถใช้ผลการวิจัยเพื่อให้แน่ใจว่า บริการสะท้อนถึงปัจจุบัน conceptualizations ของ FCC และการตัดสินใจ และนโยบายผู้ผลิตสามารถใช้ผลการวิจัย การรับรู้อุปสรรคระบบ FCC ใช้แจ้งการเปลี่ยนแปลงนโยบาย

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

นามธรรมดูแลครอบครัวเป็นศูนย์กลาง (FCC) ได้รับการเชื่อมโยงกับผู้ปกครองที่ดีขึ้นและผลของเด็ก แต่การดำเนินงานที่สามารถเป็นสิ่งที่ท้าทายเนื่องจากการครอบครัวมืออาชีพขององค์กรและปัจจัยที่เป็นระบบและนโยบาย
การศึกษาครั้งนี้มีจุดมุ่งหมายเพื่อเพิ่มความรู้และความเข้าใจในวิธีการที่ครอบครัวที่มีเด็กที่มีความผิดปกติของออทิสติกสเปกตรัม (ASD) สัมผัส FCC ในอัลเบอร์ต้าประเทศแคนาดา
152 ผู้ปกครองที่มีเด็กที่มี ASD
เสร็จสิ้นการวัดของกระบวนการของการดูแลที่แยกต่างหากสำหรับแต่ละภาคบริการที่ใช้และ 146 ผู้เชี่ยวชาญด้านการทำงานกับบุคคลที่มี ASD เสร็จสิ้นการวัดของกระบวนการของการดูแลผู้ให้บริการอีเมล นอกจากนี้การสัมภาษณ์เชิงลึกได้ดำเนินการกับการย่อยตัวอย่างของ 19
ผู้ปกครองเด็ดเดี่ยวตัวอย่างสำหรับความหลากหลายในเด็กและลักษณะครอบครัว เก็บรวบรวมข้อมูลในปี 2011
พรรณนาและสถิติอนุมานถูกนำมาใช้ในการวิเคราะห์ข้อมูลเชิงปริมาณ ใบรับรองผลการสัมภาษณ์การวิเคราะห์โดยใช้ทฤษฎีวิธีการเปรียบเทียบคงยอมข้อมูลที่สร้างรูปแบบทางทฤษฎีภาพวาดประสบการณ์ครอบครัวที่มีเอฟซีในช่วงเวลาและในภาคบริการ ไม่มีนัยสำคัญทางสถิติที่แตกต่างกันในคะแนน FCC ในภาคบริการ แต่ความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติในคะแนน FCC ระหว่างพ่อแม่และผู้เชี่ยวชาญด้าน 'ถูกพบ ข้อมูลเชิงคุณภาพเผยประสบการณ์ในเชิงบวกและการรับรู้ที่ได้รับจากผู้เชี่ยวชาญของเอฟซี "บนดิน" ในภาค แต่ประสบการณ์เชิงลบและการรับรู้ของFCC ที่ระดับระบบ (เช่นการบริหารเงินทุน) ประสบการณ์เหล่านี้ในวงกว้างกลายเป็นธีมหลัก "ระบบการยกเว้น" ซึ่งบูรณาการรูปแบบที่สำคัญ (1) "การต่อสู้" (2) "บทบาทและข้อ จำกัด ของการดูแล" และ (3) "การรักษาสายสัมพันธ์" ผู้เชี่ยวชาญและผู้ให้บริการสามารถใช้ผลการวิจัยเพื่อให้แน่ใจว่าการบริการที่สะท้อนให้เห็นถึง conceptualizations ปัจจุบันของ FCC และการตัดสินใจนโยบายและผู้ผลิตสามารถใช้ผลการวิจัยที่จะรับรู้ปัญหาและอุปสรรคในการดำเนินการระบบFCC และแจ้งการเปลี่ยนแปลงนโยบาย

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

B S T R A C T
ศูนย์ดูแลครอบครัว ( FCC ) ได้ถูกเชื่อมโยงกับการปรับปรุงด้านแม่และเด็ก แต่การสามารถเป็นเรื่องที่ท้าทายเพราะครอบครัว มืออาชีพ ขององค์กร และปัจจัยเชิงระบบ และนโยบาย การศึกษานี้มีวัตถุประสงค์เพื่อเพิ่มความรู้และความเข้าใจของวิธีการที่ครอบครัวที่มีเด็กกับโรคออทิซึมสเปกตรัมโรค
( ASD ) ประสบการณ์ FCC ใน Alberta , แคนาดาแล้วพ่อแม่กับเด็กที่มี ASD
เสร็จวัดของกระบวนการของการแยกต่างหากสำหรับแต่ละใช้ภาคบริการและผู้เชี่ยวชาญด้านการทำงานกับคน กับ 146 ASD เสร็จวัดของกระบวนการของการดูแลผู้ให้บริการ e นอกจากนี้ การสัมภาษณ์เจาะลึกย่อยจำนวน 19 ครอบครัว ตั้งใจ
ตัวอย่างความหลากหลายของเด็กและครอบครัวของเก็บรวบรวมข้อมูลใน 2011 สถิติเชิงพรรณนาและ
วิเคราะห์ข้อมูลเชิงปริมาณ เทปสัมภาษณ์ วิเคราะห์ข้อมูลโดยใช้การเปรียบเทียบวิธีการ
ทฤษฎีค่าคงที่ผลผลิตข้อมูลสร้างแบบจำลองทางทฤษฎีแสดง
ครอบครัวประสบการณ์กับ FCC ตลอดเวลา และในภาคบริการ ไม่มีนัยสำคัญทางสถิติ
ความแตกต่างของ FCC คะแนนในภาคบริการ แต่พบความแตกต่างใน FCC คะแนน
ระหว่างผู้ปกครองและผู้เชี่ยวชาญ ' พบ ข้อมูลเชิงคุณภาพ พบประสบการณ์ในเชิงบวกและการรับรู้ของ FCC
ได้รับจากผู้เชี่ยวชาญด้าน " บนพื้น " ทั่วทุกภาค แต่ประสบการณ์และการรับรู้ของ FCC
ลบที่ระดับระบบ ( เช่น การบริหาร ห่าง )ประสบการณ์เหล่านี้คร่าว ๆ
กลายเป็นระบบธีม " แก่นของการยกเว้น " ซึ่งรวมแนวคิดที่สำคัญ : ( 1 ) " การต่อสู้ " ( 2 )
" บทบาทและข้อ จำกัด ของ " การดูแล และ ( 3 ) การรักษาสายสัมพันธ์ " ผู้เชี่ยวชาญและผู้ให้บริการสามารถใช้เพื่อให้แน่ใจว่า บริการข้อมูล
สะท้อน conceptualizations ปัจจุบันของ FCC และการตัดสินใจและนโยบาย
ผู้ผลิตสามารถใช้ข้อมูลเพื่อการรับรู้อุปสรรคระบบ FCC และแจ้งการเปลี่ยนแปลงนโยบาย