Chapter authors Clare Blackburn,1 Janet Read,2 Nick Spencer3
1 Associate Professor, Division of Mental Health and Wellbeing, Warwick Medical School, University of Warwick 2 Reader, Division of Mental Health and Wellbeing, Warwick Medical School, University of Warwick 3 Professor Emeritus, Division of Mental Health and Wellbeing, Warwick Medical School, University of Warwick
Annual Report of the Chief Medical Officer 2012, Our Children Deserve Better: Prevention Pays Chapter 9 page 2
Children with neurodevelopmental disabilities
Key statistics
There are 0.8 million disabled children and young people aged 0–18 in the UK, 6% of all children.1 Children with neurodevelopmental impairments and conditions are the largest group of disabled children and young people. The estimated prevalence of neurodevelopmental impairments and conditions is around 3–4% of children in England.2 Attention deficit hyperactivity disorder (ADHD) is the most common neurodevelopmental condition in the UK and is estimated to affect 1–2% of children and young people, if the narrower criteria of International Classification of Diseases-10 are used.3 Autism is thought to occur in at least 1% of children and young people in the UK.4 The most common functional limitations reported for disabled children and young people concern mobility (18%), communication (22%) and memory, concentration or learning (24%).1 The household income for a household with a disabled child has been shown to be around 13% lower than for those with non-disabled children.5 Children in socio-economically disadvantaged households in early childhood are twice as likely than the least disadvantaged children to develop a disabling condition in later childhood.6 Some 32% of disabled children and young people live with a lone parent compared with 22% of their non-disabled peers.5 Almost half of disabled children and young people, as compared with a fifth of non-disabled children and young people, live with a parent who is also disabled.5 Some 28% of disabled children and young people experience barriers to education, leisure or play. Barriers include unsuitable environments, lack of money and the attitudes of others.7
Annual Report of the Chief Medical Officer 2012, Our Children Deserve Better: Prevention Pays Chapter 9 page 3
Overview
Childhood disability continues to be a significant public health issue in England and across the world. While disabled children and young people can lead full and fulfilling lives, for many, disability is associated with limited development and social participation, and with poor educational, health and employment outcomes.8 It can create difficulties and sometimes pain for the children and young people concerned and, indeed, for their families. This chapter focuses particularly on children and young children with neurodevelopmental disorders, sometimes referred to as neurodisabilities. This group of conditions (which includes autism, intellectual and developmental conditions) is of particular importance because the children and young people affected frequently have other conditions and complex medical and support needs.
The chapter begins by discussing how we understand childhood disability generally. It then examines the percentage of disabled children with specific impairments/ conditions and functional difficulties before outlining the broad range of risk factors associated with neurodevelopmental disability. After a brief discussion of how disability can impact on the daily lives of children and families, it examines key approaches to improving outcomes for children and young people with neurodevelopmental health problems.
What is childhood disability? The ways we define and measure disability determine how we understand the nature and causes of any difficulties disabled children and young people face and what we regard as effective interventions aimed at enabling them to lead as fulfilling lives as their peers who do not live with disability.
The past three decades have seen substantial changes in ways of understanding and defining disability. Crucially there has been a challenge to the notion that a child’s impairment or medical condition is primarily responsible for any restrictions that they face and a much greater emphasis has been placed on the disabling role of contextual factors. It is now widely accepted that disability results from the interaction of individuals’ impairments and conditions with the context in which they live.9 This way of understanding childhood disability is reflected in international human rights conventions10 and the World Health Organization’s approach to classifying health and disability.11 One implication of this approach is that any attempt to improve the situation for disabled children and their families through service provision and other means needs to be based on an understanding of children’s individual conditions, the environment in which they live and on the dynamic relationship between the two.
How many disabled children and young people are there? Information on the prevalence of and trends in childhood disability is important for the development of effective
policies and interventions to reduce it and improve disabled children’s outcomes. There is a variety of sources of information on the numbers of disabled children that measure disability in different ways for various purposes. Robust quantitative sources of information on child disability, however, are more limited than those on adults and, as yet, do not reflect the understandings of disability discussed above.8
According to the UK Equality Act 2010, a person is disabled if they have a physical or mental impairment that has a substantial and long-term effect on their ability to carry out normal day-to-day activities. In total there are 0.8 million disabled children and young people, aged 0–18 (6%) in the UK.1 The estimated percentage has remained relatively stable over the past decade.1 The population estimates for all-cause childhood disability in the UK fall in the middle of the range of estimates for other high-income countries (1.5 to 10%).13
A wide range of impairments and conditions is associated with child disability, with neurodevelopmental conditions forming the largest group. Unlike the USA, the UK does not have a single survey or administrative source that can provide data on the number of children and young children with specific neurodevelopmental impairments/conditions across the 0–18 age range. A range of sources has been used here, therefore, to provide prevalence estimates (see Table 9.1). The estimated prevalence of neurodevelopmental disorders in England is around 3–4% of children.2 ADHD, impairments affecting speech, language and communication, and specific and moderate learning difficulties are the most commonly reported primary disorders or diagnoses. Many children and young people with neurodevelopmental conditions, however, experience a number of impairments and co-morbidities which, in conjunction with restrictions and barriers to participation, result in complex medical, educational and social support needs.
Prevalence estimates for some impairments and conditions associated with childhood disability appear to be rising. Information on trends for specific conditions, however, is limited. ADHD, the most common behaviour disorder in the UK, is one such condition. Estimates of prevalence appear to have risen over time, although this increase is, at least in part, associated with increased recognition and diagnostic practices.14 Estimates of prevalence also vary depending on the diagnostic criteria used. Using the broader Diagnositc and Statistical Manual of Mental Disorders IV diagnostic criteria, it is estimated to affect 3–9% of school-aged children and young people. The narrower criteria of ICD-10 suggest a prevalence of 1–2%.15
Autism is another condition for which prevalence appears to have increased over the last two decades. Although it is thought to have a genetic component, little is known about risk factors for autism. It occurs in at least 1% of children.3 Some of the reported increase, however, is likely to be attributable to increased awareness, new administrative
Annual Report of the Chief Medical Officer 2012, Our Children Deserve Better: Prevention Pays Chapter 9 page 4
classifications and diagnostic practices.4 Increased identification of some conditions has resulted in increasing demand for diagnostic and support services, and welfare benefits for children, young people and their families. For example, the number of children in receipt of Disability Living Allowance diagnosed with autism, ADHD or learning disabilities has increased from around 50,000 in 1995 to around 210,000 in 2012.16
Table 9.1 Percentage of children and young people with specific neurodevelopmental impairments, conditions or needs
Impairment/condition
Disabled children % Any neurodevelopmental disorder2 3.0–4.0 ADHD:17 DSM IV ICD10 3.0–9.0 1.0–2.0 Cerebral palsy18 0.2 Epilepsy19 0.3 Autism: All children3 School-aged children20 1.0 0.9 Specific learning difficulties20 1.0 Moderate learning difficulties20 2.0 Severe learning difficulties20 0.4 Profound learning difficulties20 0.1 Speech, language and communication needs20 1.7 Hearing impairment20 0.2 Visual impairment20 0.1 Multi-sensory impairment20 0.01 Physical disability20 0.4 Other (unspecified)20 0.4
In addition to information on children’s impairments and conditions, information on functional difficulties is also important. The most commonly reported functional difficulties are with memory/concentration/learning, communication, mobility and physical co-ordination (see Table 9.2).
Table 9.2 Functional impairments experienced by disabled children and young people aged 0–18 years
Functional impairment type
All disabled children %
Boys %
Girls % Mobility 18 17 20 Lifting, carrying 8 7 9 Manual dexterity 10 11 8 Continence 12 12 1
ผู้เขียนบทแคลร์แบล็กเบิ 1 เจเน็ตอ่าน 2 นิค Spencer3
1 รองศาสตราจารย์กองสุขภาพจิตและความอยู่ดีมีสุข, Warwick Medical School, University of Warwick 2 Reader, กองสุขภาพจิตและความอยู่ดีมีสุข, Warwick Medical School, University of Warwick 3 ศาสตราจารย์กิตติคุณ กองสุขภาพจิตและความอยู่ดีมีสุข, Warwick Medical School, University of Warwick
รายงานประจำปีของหัวหน้าเจ้าหน้าที่การแพทย์ปี 2012 เด็กของเรา Deserve Better: การป้องกันจ่ายบทที่ 9 หน้า 2
เด็กที่มีความพิการทางระบบประสาทสถิติคีย์?? มี 0,800,000 คนพิการเด็กและคนหนุ่มสาวที่มีอายุระหว่าง 0-18 ในสหราชอาณาจักร, 6% ของทั้งหมด children.1 ?? เด็กที่มีความบกพร่องทางระบบประสาทและเงื่อนไขเป็นกลุ่มที่ใหญ่ที่สุดของเด็กพิการและคนหนุ่มสาว ความชุกประมาณของความบกพร่องทางระบบประสาทและเงื่อนไขอยู่ที่ประมาณ 3-4% ของเด็กใน England.2 ?? โรคสมาธิสั้น (ADHD) เป็นเงื่อนไขทางระบบประสาทที่พบมากที่สุดในสหราชอาณาจักรและคาดว่าจะส่งผลกระทบต่อ 1-2% ของเด็กและคนหนุ่มสาวถ้าเกณฑ์แคบจำแนกระหว่างประเทศของโรค-10 มี used.3 ?? ออทิสติกเป็นความคิดที่เกิดขึ้นในอย่างน้อย 1% ของเด็กและคนหนุ่มสาวใน UK.4 ?? ข้อ จำกัด การทำงานที่พบมากที่สุดรายงานสำหรับเด็กพิการและคนหนุ่มสาวกังวลการเคลื่อนไหว (18%), การสื่อสาร (22%) และหน่วยความจำสมาธิหรือการเรียนรู้ (24%). 1 ?? รายได้ของครัวเรือนสำหรับครัวเรือนที่มีเด็กพิการได้รับการแสดงที่จะมีประมาณ 13% ต่ำกว่าสำหรับผู้ที่มี children.5 ไม่พิการ ?? เด็ก ๆ ในสังคมที่ด้อยโอกาสทางเศรษฐกิจครัวเรือนในวัยเด็กเป็นสองเท่าแนวโน้มมากกว่าเด็กด้อยโอกาสน้อยในการพัฒนาสภาพปิดการใช้งานในภายหลัง childhood.6 ?? บางคน 32% ของเด็กพิการและคนหนุ่มสาวอาศัยอยู่กับพ่อแม่คนเดียวเมื่อเทียบกับ 22% ของ peers.5 ไม่พิการของพวกเขา ?? เกือบครึ่งหนึ่งของเด็กพิการและคนหนุ่มสาวเมื่อเทียบกับหนึ่งในห้าของเด็กพิการและคนหนุ่มสาวที่อาศัยอยู่กับผู้ปกครองที่ยัง disabled.5 â ?? บางคน 28% ของเด็กพิการและคนหนุ่มสาวได้สัมผัสกับอุปสรรคในการศึกษา, การพักผ่อนหรือเล่น ปัญหาและอุปสรรครวมถึงสภาพแวดล้อมที่ไม่เหมาะสมขาดเงินและทัศนคติของ others.7 รายงานประจำปีของหัวหน้าเจ้าหน้าที่การแพทย์ปี 2012 เด็กของเรา Deserve Better: การป้องกันจ่ายบทที่ 9 หน้า 3 ภาพรวมของความพิการในวัยเด็กยังคงเป็นปัญหาสาธารณสุขที่สำคัญในประเทศอังกฤษและทั่วโลก. ในขณะที่เด็กพิการและคนหนุ่มสาวที่จะนำไปสู่ชีวิตที่เต็มรูปแบบและการตอบสนองสำหรับหลาย ๆ คนพิการมีความเกี่ยวข้องกับการพัฒนา จำกัด และการมีส่วนร่วมทางสังคมและการศึกษาที่มีสุขภาพไม่ดีและการจ้างงาน outcomes.8 มันสามารถสร้างความยากลำบากและบางครั้งอาการปวดสำหรับเด็กและคนหนุ่มสาว ความกังวลและแน่นอนสำหรับครอบครัวของพวกเขา ในบทนี้จะมุ่งเน้นโดยเฉพาะอย่างยิ่งในเด็กและเด็กเล็กมีความผิดปกติทางระบบประสาทที่มีบางครั้งเรียกว่า neurodisabilities กลุ่มของเงื่อนไขนี้ (ซึ่งรวมถึงออทิสติปัญญาและเงื่อนไขการพัฒนา) มีความสำคัญโดยเฉพาะอย่างยิ่งเพราะเด็กและคนหนุ่มสาวได้รับผลกระทบมักมีเงื่อนไขอื่น ๆ และการแพทย์ที่ซับซ้อนและความต้องการการสนับสนุน. บทเริ่มต้นด้วยการพูดถึงวิธีการที่เราเข้าใจความพิการในวัยเด็กโดยทั่วไป จากนั้นจะตรวจสอบอัตราร้อยละของเด็กพิการที่มีความบกพร่องที่เฉพาะเจาะจง / เงื่อนไขการทำงานและความยากลำบากก่อนที่จะสรุปความหลากหลายของปัจจัยเสี่ยงที่เกี่ยวข้องกับความพิการทางระบบประสาท หลังจากการสนทนาสั้น ๆ ของวิธีพิการสามารถส่งผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของเด็กและครอบครัวก็จะตรวจสอบวิธีการที่สำคัญในการปรับปรุงการรักษาสำหรับเด็กและคนหนุ่มสาวที่มีปัญหาสุขภาพทางระบบประสาท. อะไรคือสิ่งที่พิการในวัยเด็ก? วิธีที่เรากำหนดและวัดความพิการกำหนดวิธีการที่เราเข้าใจธรรมชาติและสาเหตุของปัญหาใด ๆ เด็กพิการและคนหนุ่มสาวต้องเผชิญและสิ่งที่เราถือว่าเป็นการแทรกแซงที่มีประสิทธิภาพมุ่งเป้าไปที่การทำให้พวกเขาจะนำไปสู่การตอบสนองเป็นชีวิตเป็นเพื่อนของพวกเขาที่ไม่ได้อยู่ที่มีความพิการที่ผ่านมาสามทศวรรษที่ได้เห็นการเปลี่ยนแปลงที่สำคัญในรูปแบบของความเข้าใจและการกำหนดความพิการ ขับเคลื่อนได้มีการท้าทายกับความคิดที่ว่าจากการด้อยค่าของเด็กหรือเงื่อนไขทางการแพทย์เป็นหลักรับผิดชอบในการข้อ จำกัด ใด ๆ ที่พวกเขาต้องเผชิญและให้ความสำคัญมากขึ้นได้รับการวางในบทบาทปิดการใช้งานของปัจจัยบริบท ตอนนี้มันเป็นที่ยอมรับอย่างกว้างขวางว่าผลความพิการจากการมีปฏิสัมพันธ์ของความบกพร่องของแต่ละบุคคลและเงื่อนไขที่มีบริบทที่พวกเขา live.9 วิธีการทำความเข้าใจความพิการในวัยเด็กนี้จะสะท้อนให้เห็นในสิทธิมนุษยชนระหว่างประเทศ conventions10 และวิธีการขององค์การอนามัยโลกในการแบ่งประเภทของสุขภาพและความพิการ 0.11 หนึ่งความหมายของวิธีนี้ก็คือความพยายามที่จะปรับปรุงสถานการณ์ใด ๆ สำหรับเด็กพิการและครอบครัวของพวกเขาผ่านการให้บริการและวิธีการอื่นที่จะต้องมีอยู่บนพื้นฐานของความเข้าใจในเงื่อนไขของแต่ละบุคคลของเด็กที่สภาพแวดล้อมที่พวกเขาอาศัยอยู่และความสัมพันธ์แบบไดนามิก ระหว่างสอง. วิธีเด็กพิการจำนวนมากและคนหนุ่มสาวจะมี? ข้อมูลเกี่ยวกับความชุกของและแนวโน้มในความพิการในวัยเด็กเป็นสิ่งที่สำคัญสำหรับการพัฒนาที่มีประสิทธิภาพนโยบายและการแทรกแซงเพื่อลดความมันและการปรับปรุงการรักษาเด็กพิการ มีความหลากหลายของแหล่งที่มาของข้อมูลเกี่ยวกับตัวเลขของเด็กพิการที่วัดความพิการในรูปแบบที่แตกต่างกันเพื่อวัตถุประสงค์ต่างๆ แหล่งที่มาที่มีประสิทธิภาพเชิงปริมาณของข้อมูลเกี่ยวกับความพิการของเด็ก แต่มี จำกัด มากขึ้นกว่าผู้ที่อยู่ในผู้ใหญ่และเป็นยังไม่ได้สะท้อนถึงความเข้าใจของความพิการที่กล่าวถึง above.8 ตามพระราชบัญญัติความเท่าเทียมกันในสหราชอาณาจักรปี 2010 มีบุคคลที่ถูกปิดใช้งานถ้าพวกเขามี การด้อยค่าทางร่างกายหรือจิตใจที่มีผลอย่างมากและระยะยาวความสามารถในการดำเนินกิจกรรมแบบวันต่อวันปกติ ในขณะนี้มี 0,800,000 คนพิการเด็กและคนหนุ่มสาวอายุ 0-18 (6%) ใน UK.1 เปอร์เซ็นต์โดยประมาณยังคงค่อนข้างคงที่ในช่วงที่ผ่านมา decade.1 ประชากรประมาณการสำหรับคนพิการในวัยเด็กจากทุกสาเหตุในสหราชอาณาจักร ตกอยู่ในช่วงกลางของช่วงของประมาณการสำหรับประเทศที่มีรายได้สูงอื่น ๆ (1.5 ถึง 10%). 13 หลากหลายของความบกพร่องและเงื่อนไขที่มีความเกี่ยวข้องกับความพิการของเด็กที่มีเงื่อนไขทางระบบประสาทการจัดตั้งกลุ่มที่ใหญ่ที่สุด ซึ่งแตกต่างจากประเทศสหรัฐอเมริกา, สหราชอาณาจักรไม่ได้มีการสำรวจแหล่งเดียวหรือผู้ดูแลที่สามารถให้ข้อมูลเกี่ยวกับจำนวนของเด็กและเด็กหนุ่มที่มีความบกพร่องทางระบบประสาทที่เฉพาะเจาะจง / เงื่อนไขในช่วงอายุ 0-18 ช่วงของแหล่งที่มาได้รับการใช้ที่นี่ดังนั้นเพื่อให้ข้อมูลประมาณการความชุก (ดูตารางที่ 9.1) ความชุกประมาณของความผิดปกติทางระบบประสาทในอังกฤษอยู่ที่ประมาณ 3-4% ของผู้ป่วยสมาธิสั้น children.2, ส่งผลกระทบต่อความบกพร่องในการพูดภาษาและการสื่อสารและการที่เฉพาะเจาะจงและปัญหาการเรียนรู้ในระดับปานกลางเป็นส่วนใหญ่ที่รายงานโดยทั่วไปความผิดปกติของการวินิจฉัยหลักหรือ เด็กหลายคนและคนหนุ่มสาวที่มีสภาพทางระบบประสาท แต่สัมผัสกับจำนวนของความบกพร่องและร่วมป่วยซึ่งร่วมกับข้อ จำกัด และอุปสรรคในการมีส่วนร่วมส่งผลให้เกิดความซับซ้อนทางการแพทย์การศึกษาและความต้องการการสนับสนุนทางสังคม. ชุกประมาณการสำหรับความบกพร่องบางอย่างและเงื่อนไขที่เกี่ยวข้อง ในวัยเด็กที่มีความพิการดูเหมือนจะเพิ่มขึ้น ข้อมูลเกี่ยวกับแนวโน้มสำหรับเงื่อนไขที่เฉพาะเจาะจง แต่มี จำกัด สมาธิสั้นความผิดปกติของพฤติกรรมที่พบมากที่สุดในสหราชอาณาจักรเป็นหนึ่งในเงื่อนไขดังกล่าว การประเมินความชุกปรากฏว่าได้ปรับตัวเพิ่มขึ้นเมื่อเวลาผ่านไปแม้ว่าการเพิ่มขึ้นนี้เป็นอย่างน้อยในส่วนที่เกี่ยวข้องกับการรับรู้ที่เพิ่มขึ้นและ practices.14 วินิจฉัยการประเมินความชุกยังแตกต่างกันขึ้นอยู่กับเกณฑ์การวินิจฉัยที่ใช้ การใช้ที่กว้างขึ้น Diagnositc และคู่มือการใช้งานสถิติของการเกิดความผิดปกติทางจิต IV เกณฑ์การวินิจฉัยก็คาดว่าจะส่งผลกระทบต่อ 3-9% ของเด็กวัยเรียนและเยาวชน เกณฑ์แคบของ ICD-10 แนะนำความชุกของ 1-2% โดย .15 ออทิสติกเป็นเงื่อนไขอื่นที่นิยมกันอย่างแพร่หลายดูเหมือนจะเพิ่มขึ้นในช่วงสองทศวรรษที่ผ่าน แม้ว่ามันจะเป็นความคิดที่มีองค์ประกอบทางพันธุกรรมที่ไม่ค่อยมีใครรู้เกี่ยวกับปัจจัยเสี่ยงออทิสติก มันเกิดขึ้นอย่างน้อย 1% ของ children.3 บางส่วนของรายงานการเพิ่มขึ้น แต่มีแนวโน้มที่จะเนื่องมาจากการรับรู้ที่เพิ่มขึ้นใหม่ในการบริหารรายงานประจำปีของหัวหน้าเจ้าหน้าที่การแพทย์ปี2012 เด็กของเรา Deserve Better: การป้องกันจ่ายบทที่ 9 หน้า 4 การจำแนกประเภทและการวินิจฉัย practices.4 บัตรประจำตัวที่เพิ่มขึ้นของเงื่อนไขบางอย่างที่มีผลในการเพิ่มความต้องการสำหรับการบริการตรวจวินิจฉัยและการสนับสนุนและสวัสดิการสำหรับเด็กคนหนุ่มสาวและครอบครัวของพวกเขา ตัวอย่างเช่นจำนวนของเด็กที่อยู่ในใบเสร็จรับเงินของคนพิการที่อยู่อาศัยค่าเผื่อการวินิจฉัยออทิสติกสมาธิสั้นหรือบกพร่องทางการเรียนรู้ได้เพิ่มขึ้นจากประมาณ 50,000 ในปี 1995 ประมาณ 210,000 ใน 2,012.16 ตารางที่ 9.1 ร้อยละของเด็กและเยาวชนที่มีความบกพร่องทางระบบประสาทเฉพาะเงื่อนไขหรือความต้องการการด้อยค่า/ สภาพพิการเด็ก% ใด ๆ ทางระบบประสาท disorder2 3.0-4.0 สมาธิสั้น: 17 DSM IV ICD10 3.0-9.0 1.0-2.0 สมอง palsy18 0.2 Epilepsy19 0.3 ออทิสติก: ทั้งหมด children20 โรงเรียนวัย children3 1.0 0.9 การเรียนรู้เฉพาะ difficulties20 1.0 การเรียนรู้ในระดับปานกลาง difficulties20 2.0 การเรียนรู้อย่างรุนแรง difficulties20 0.4 การเรียนรู้ที่ลึกซึ้ง difficulties20 0.1 การพูดภาษาและการสื่อสาร 1.7 needs20 ได้ยิน impairment20 0.2 ภาพ impairment20 0.1 Multi-ประสาทสัมผัส impairment20 0.01 disability20 ทางกายภาพ 0.4 อื่น ๆ (ไม่ระบุ) 20 0.4 นอกจากข้อมูลเกี่ยวกับความบกพร่องของเด็กและเงื่อนไขข้อมูลเกี่ยวกับความยากลำบากในการทำงานเป็นสิ่งที่สำคัญ ส่วนใหญ่ที่รายงานโดยทั่วไปมีความยากลำบากในการทำงานกับหน่วยความจำ / ความเข้มข้น / การเรียนรู้การสื่อสารการเคลื่อนไหวร่างกายและการประสานงาน (ดูตารางที่ 9.2). ตารางที่ 9.2 ความบกพร่องในการทำงานที่มีประสบการณ์โดยเด็กพิการและคนหนุ่มสาวที่มีอายุระหว่าง 0-18 ปีที่ผ่านมาการทำงานประเภทด้อยค่าทั้งหมดเด็กพิการ% บอย% หญิง 18% Mobility 17 20 ยกแบก 7 8 9 ชำนาญคู่มือการใช้งาน 10 11 8 12 12 มักมาก 1
การแปล กรุณารอสักครู่..