Patients or caregivers of minor pat

Patients or caregivers of minor patients kept daily diary records capturing information on bleed and treatment status and whether it was a work or school day for the patient or the caregiver. Daily QOL assessments by adult patients (or caregiver proxy assessments of QOL for their sons aged _ 18 years) included the EuroQol five-dimensional questionnaire (EQ-5D), a generic measure of QOL that consists of five descriptive items (mobility, self-care, daily activities, pain/discomfort, and anxiety/depression), each with three levels of response (no, some problems, and extreme problems), and the standardized print presentation of a visual analogue scale (EQ-5D-VAS, 0–100; higher scores indicate better health). Permission of the EuroQOL Board was obtained for the novel use of EQ-5D as part of a descriptive analysis on a daily basis as part of a diary, including caregiver assessment of QOL of their minor sons. In addition, adult patients (or caregivers assessing their minor sons) completed a standard 11-point Likert pain score (pain, 0–10; higher scores indicating more pain) daily. To be able to assess the impact of bleeding on families of adult patients (spouses/partners, children) and children/adolescents (parents, caregivers, affected and unaffected siblings), novel rating scales for family anxiety/stress (none, slight, moderate, a lot, or extreme) and family activity changes (none, some, moderate, major) were developed on the basis of patient/caregiver consultations. Additional information was recorded on 24-hour bleed forms when a patient had a bleeding episode or reported ongoing treatment after bleeding had already ended. This information included details of the bleeding episodes (i.e., cause, type, location, and symptoms), all bleed treatments on an hour-by-hour basis, interference of bleeding episodes with daily activities (for patient and caregivers), reasons for treatment decisions, bypassing agent administered, pain medications, and pain levels at the time of each dose. Patients/caregivers kept primary diaries on paper, with an optional Internet-based entry. Electronic diaries were submitted online in real time, whereas paper diaries were submitted monthly. The standardized 20-cm EQ-5D VAS was used on the paper diaries and was transferred to electronic diaries as a numeric value either by patients/caregivers or entered into the electronic diary format by a third party (Outcome Sciences, Cambridge, MA). As Web-based entry of EQ-5D-VAS health scores as an integer on a 0 to 100 scale had not been validated, a preplanned analysis to correlate the reported VAS on the 20-cm scale with the number reported was performed and is reported with the study methodology.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

ผู้ป่วยหรือผู้ดูแลผู้ป่วยของผู้ป่วยรองลงมาเก็บบันทึกไดอารี่ประจำวันจับข้อมูลเกี่ยวกับเลือดออกและสถานะของการรักษาและไม่ว่าจะเป็นงานหรือวันที่โรงเรียนสำหรับผู้ป่วยหรือผู้ดูแล การประเมินคุณภาพชีวิตประจำวันโดยผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่ (หรือการประเมินของพร็อกซี่ผู้ดูแลคุณภาพชีวิตของบุตรชายของพวกเขาอายุ 18 ปี _) รวม euroqol แบบสอบถามห้ามิติ (EQ-5d)วัดทั่วไปของคุณภาพชีวิตที่ประกอบด้วยห้ารายการบรรยาย (เคลื่อนไหวการดูแลตนเองกิจกรรมประจำวันปวด / ความรู้สึกไม่สบายและความวิตกกังวล / ภาวะซึมเศร้า) แต่ละคนมีสามระดับของการตอบสนอง (ไม่มีปัญหาบางอย่างและปัญหามาก) และ นำเสนอการพิมพ์มาตรฐานของมาตรวัดระดับการมองเห็น (-Vas EQ-5d, 0-100; คะแนนสูงบ่งบอกถึงสุขภาพที่ดีขึ้น)ได้รับอนุญาตจากคณะกรรมการ euroqol ที่ได้รับสำหรับการใช้งานนวนิยายของ EQ-5d เป็นส่วนหนึ่งของการวิเคราะห์ความหมายในชีวิตประจำวันเป็นส่วนหนึ่งของชีวิตประจำวันรวมถึงการประเมินผลการดูแลคุณภาพชีวิตของลูกหลานของพวกเขาเล็กน้อย นอกจากนี้ผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่ (หรือผู้ดูแลผู้ป่วยประเมินลูกหลานเล็ก ๆ น้อย ๆ ของพวกเขา) เสร็จมาตรฐาน 11 จุดคะแนนความเจ็บปวด Likert (ปวด 0-10; คะแนนสูงแสดงให้เห็นอาการปวดมากขึ้น) ในชีวิตประจำวันเพื่อให้สามารถที่จะประเมินผลกระทบของการมีเลือดออกในครอบครัวของผู้ป่วยที่เป็นผู้ใหญ่ (คู่สมรส / คู่ค้าเด็ก) และเด็ก / วัยรุ่น (พ่อแม่ผู้ดูแลได้รับผลกระทบและพี่น้องได้รับผลกระทบ), เกล็ดคะแนนนวนิยายสำหรับความวิตกกังวลของครอบครัว / ความเครียด (ไม่มีเล็กน้อยปานกลาง จำนวนมากหรือมาก) และการเปลี่ยนแปลงกิจกรรมครอบครัว (ใครบางปานกลางที่สำคัญ) ได้รับการพัฒนาบนพื้นฐานของการปรึกษาหา​​รือของผู้ป่วย / ผู้ดูแลข้อมูลเพิ่มเติมจะถูกบันทึกในรูปแบบเลือดออกตลอด 24 ชั่วโมงเมื่อผู้ป่วยมีเลือดออกตอนหรือการรักษาอย่างต่อเนื่องรายงานหลังจากมีเลือดออกได้สิ้นสุดลงแล้ว ข้อมูลนี้รวมถึงรายละเอียดของการพเลือดออก (เช่นสาเหตุชนิดสถานที่และอาการ) ทั้งหมดเลือดออกการรักษาบนพื้นฐานชั่วโมงโดยชั่วโมงการรบกวนของเลือดออกตอนกับกิจกรรมประจำวัน (สำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแลผู้ป่วย)เหตุผลในการตัดสินใจการรักษาตัวแทนผ่านยายาความเจ็บปวดและระดับความเจ็บปวดในขณะที่แต่ละขนาด ผู้ป่วย / ผู้ดูแลผู้ป่วยเก็บบันทึกประจำวันหลักบนกระดาษกับรายการอินเทอร์เน็ตที่ใช้ตัวเลือก สมุดบันทึกอิเล็กทรอนิกส์ที่ถูกส่งผ่านระบบออนไลน์ในเวลาจริงในขณะที่บันทึกของกระดาษที่ถูกส่งเป็นรายเดือนมาตรฐาน Vas 20 ซม. EQ-5d ใช้ในสมุดบันทึกกระดาษและถูกย้ายไปสมุดบันทึกอิเล็กทรอนิกส์เป็นค่าตัวเลขอย่างใดอย่างหนึ่งโดยผู้ป่วย / ผู้ดูแลผู้ป่วยหรือเข้ามาในรูปแบบไดอารี่อิเล็กทรอนิกส์โดยบุคคลที่สาม (วิทยาศาสตร์ผล, เคมบริดจ์) เป็นรายการบนเว็บของคะแนนสุขภาพ EQ-5d-Vas เป็นจำนวนเต็มใน 0 ถึง 100 ขนาดยังไม่ได้รับการตรวจสอบการวิเคราะห์ความสัมพันธ์ preplanned Vas รายงานในขนาด 20 ซม. มีจำนวนกรรมการได้ดำเนินการและมีการรายงานด้วยวิธีการศึกษา.

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

ผู้ป่วยหรือเรื้อรังของผู้ป่วยรองเก็บระเบียนไดอารี่ประจำวันที่จับข้อมูลบลีและรักษาสถานะและว่ามันเป็นการทำงานหรือโรงเรียนวันผู้ป่วยหรือภูมิปัญญา ประเมิน QOL ทุกวัน โดยผู้ป่วยผู้ใหญ่ (หรือภูมิปัญญาพร็อกซีประเมิน QOL นานของบุตรอายุ 18 ปี) รวม EuroQol ถามห้ามิติ (EQ - 5D), วัด QOL ที่ 5 อธิบายสินค้า (เคลื่อน สุขภาพ กิจกรรมประจำวัน ความเจ็บปวด/ความรู้สึกไม่สบาย และภาวะซึมเศร้า/วิตกกังวล), มีสามระดับของการตอบสนอง (ไม่ บางปัญหา และปัญหามาก), และงานนำเสนอพิมพ์มาตรฐานของมาตราส่วนแบบอนาล็อกภาพ ทั่วไป (EQ-5D-VAS, 0–100 คะแนนสูงขึ้นบ่งชี้สุขภาพดี) สิทธิ์คณะ EuroQOL กล่าวสำหรับนวนิยายใช้ของ EQ - 5D เป็นส่วนหนึ่งของการอธิบายวิเคราะห์ประจำวันเป็นส่วนหนึ่งของไดอารี่เป็น รวมทั้งประเมินภูมิปัญญาของ QOL ของบุตรชายคนรองของพวกเขา นอกจากนี้ ผู้ป่วยผู้ใหญ่ (หรือเรื้อรังที่ประเมินของบุตรชายคนรอง) เสร็จสมบูรณ์มาตรฐาน 11 จุด Likert คะแนนปวด(อาการปวด 0–10 คะแนนสูงกว่าแสดงความเจ็บปวดมาก) ทุกวัน เพื่อให้สามารถประเมินผลกระทบของเลือดในครอบครัวของผู้ป่วยผู้ใหญ่ (คู่สมรส/คู่ เด็ก) และวัยเด็ก/รุ่น (พ่อแม่ เรื้อรัง ข้อมูลที่เกี่ยวข้องได้รับผลกระทบ และผลกระทบ), จัดอันดับนวนิยายที่ปรับขนาดสำหรับครอบครัววิตกกังวล/ความเครียด (ไม่มี เล็กน้อย บรรเทา มาก หรือ extreme) และการเปลี่ยนแปลงกิจกรรมครอบครัว (ไม่มี บาง บรรเทา หลัก) ได้รับการพัฒนา โดยให้คำปรึกษากับผู้ป่วย/ภูมิปัญญา ข้อมูลเพิ่มเติมถูกบันทึกไว้ในแบบฟอร์มบลีตลอด 24 ชั่วโมงเมื่อผู้ป่วยมีตอนมีเลือดออก หรือรายงานการรักษาอย่างต่อเนื่องหลังจากที่เลือดได้แล้วจบ ข้อมูลนี้รวมรายละเอียดของตอนมีเลือดออก (เช่น สาเหตุ ชนิด ที่ตั้ง และอาการ) ทั้งหมดมีเลือดออกรักษาตามเป็นชั่วโมงชั่วโมง สัญญาณรบกวนของเลือดออกตอน มีกิจกรรมประจำวัน (สำหรับผู้ป่วยเรื้อรัง), เหตุผลในการตัดสินใจรักษา การต่อตัวแทนดูแล อาการปวดยา และระดับอาการปวดของยาแต่ละครั้ง ผู้ป่วยเรื้อรัง/เก็บไดอารีส์หลักบนกระดาษ รายการบนอินเทอร์เน็ตไม่จำเป็น ไดอารีส์อิเล็กทรอนิกส์ถูกส่งออนไลน์ในเวลาจริง ขณะไดอารีส์กระดาษส่งมาทุกเดือน VAS EQ - 5D 20 ซม.มาตรฐานใช้ในไดอารีส์กระดาษ และถูกโอนย้ายทางไดอารีส์เป็นค่าตัวเลข โดยผู้ป่วย/เรื้อรัง หรือป้อนลงในรูปแบบไดอารี่อิเล็กทรอนิกส์ โดยบุคคลสาม (ผลวิทยาศาสตร์ เคมบริดจ์ MA) เป็นรายการบนเว็บของ EQ-5D-VAS สุขภาพคะแนนเป็นจำนวนเต็มในระดับ 0-100 ได้ไม่รับการตรวจสอบ รายงานวิเคราะห์ preplanned ซึ่ง VAS รายงานในระดับ 20 ซม. ด้วยหมายจะมีดำเนินการ และรายงาน ด้วยวิธีการศึกษา

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

ผู้ดูแลเด็กหรือผู้ป่วยเล็กน้อยของผู้ป่วยได้รับการดูแลรักษาให้บันทึกข้อมูลไดอารี่ทุกวันการถ่ายข้อมูลที่ขาดหายสถานะและการบำบัดโรคและไม่ว่าจะเป็นวันที่โรงเรียนหรือที่ทำงานสำหรับผู้ป่วยหรือเจ้าหน้าที่ผู้ดูแล การประเมินผลทุกวันผู้ป่วยวัณโรคปอดที่ผู้ป่วยผู้ใหญ่(หรือการประเมินผู้รับมอบอำนาจของผู้ดูแลผู้ป่วยวัณโรคปอดของบุตรชายของเขามีอายุ___ 18 ปี)ที่มาพร้อมกับ euroqol แบบสอบถามห้า - สามมิติ( EQ 5 D )ที่วัดทั่วไปของผู้ป่วยวัณโรคปอดที่ประกอบไปด้วยคำอธิบายของห้ารายการ(การพกพาด้วยตนเอง - การดูแลให้ทุกวันกิจกรรม,ความเจ็บปวด/ความรู้สึกไม่สบายและความกังวล/ความตกต่ำ),แต่ละห้องพร้อมด้วยสามระดับของการตอบสนอง(ไม่มี,บางปัญหา,และปัญหา),และที่ได้มาตรฐานพิมพ์การนำเสนอของที่ ภาพ แบบอะนาล็อก( EQ 5 D - บริการเสริม, 0 - 100 ,สูงกว่าคะแนนระบุ สุขภาพ ที่ดี)ได้รับอนุญาตจาก euroqol บอร์ดที่เป็นได้รับการใช้งานใหม่ของ EQ 5 D ซึ่งเป็นส่วนหนึ่งของการวิเคราะห์ความหมายในแบบรายวันที่เป็นส่วนหนึ่งของไดอารี่ได้รวมถึงการประเมินผลการปฏิบัติงานของเจ้าหน้าที่ผู้ดูแล คุณภาพ ชีวิตของบุตรชายเพียงเล็กน้อยของพวกเขา นอกจากนี้ผู้ป่วยผู้ใหญ่(หรือผู้ดูแลเด็กการประเมินบุตรชายเพียงเล็กน้อยของพวกเขา)เสร็จสมบูรณ์ทุกวัน 11 - จุดเอดส์ความเจ็บปวดคะแนน(ความเจ็บปวด 0-10 0-10 0-10 คะแนนสูงแสดงถึงความเจ็บปวดมากกว่า)การมีความสามารถที่จะประเมินผลกระทบของเลือดของผู้ใหญ่ในครอบครัวผู้ป่วย(คู่สมรส/คู่ค้า,เด็ก)และสำหรับเด็ก/วัยรุ่น(พ่อแม่,ผู้ดูแลเด็กที่ได้รับผลกระทบและไม่ได้รับผลกระทบพี่น้อง),นวนิยายเรื่องการจัดอันดับความน่าเชื่อถือสำหรับครอบครัวเครื่องชั่งน้ำหนักความกังวลใจ/ความตึงเครียด(ไม่มี,เล็กน้อย,ปานกลาง,เป็นจำนวนมาก,หรือ Extreme )และครอบครัวกิจกรรมการเปลี่ยนแปลง(ไม่มี,บาง,ปานกลาง,สำคัญ)ได้พัฒนาขึ้นมาบนพื้นฐานของผู้ป่วย/ผู้ดูแลรักษาพยาบาล.ข้อมูลเพิ่มเติมได้ที่บันทึกใน 24 ชั่วโมงแบบเลือดออกเมื่อผู้ป่วยได้ตอนมีเลือดไหลหรือรายงานการรักษาอย่างต่อเนื่องหลังจากมีเลือดไหลต้องจบลงแล้ว ข้อมูลนี้รวมถึงรายละเอียดของตอนมีเลือดไหลออก(เช่น ประเภท ทำให้มีที่ตั้งที่และอาการเลือดออกการบำบัดทั้งหมดบนพื้นฐานชั่วโมงแบบหนึ่งชั่วโมงการรบกวนของตอนมีเลือดไหลพร้อมด้วยกิจกรรมทุกวัน(สำหรับผู้ป่วยและผู้ดูแลเด็ก)เหตุผลในการตัดสินใจการบำบัด Agent การข้ามการบริหารจัดการรักษาด้วยยาความเจ็บปวดและระดับความเจ็บปวดในเวลาที่ยาแต่ละตัว ผู้ดูแลผู้ป่วย/ได้รับการดูแลรักษาการเขียนในกระดาษที่มีการเข้าร่วมทางอินเทอร์เน็ตซึ่งใช้เป็นอุปกรณ์เสริม การเขียนแบบอิเล็กทรอนิกส์มีผู้ส่งทางออนไลน์แบบเรียลไทม์ในขณะที่การเขียนกระดาษมีผู้ส่งรายเดือนที่ได้มาตรฐาน 20 ซม. EQ 5 D แคมเปญถูกใช้ในเอกสารการเขียนและได้ถูกโอนไปยังอิเล็กทรอนิกส์การเขียนเป็นค่าตัวเลขทั้งที่ผู้ป่วย/ผู้ดูแลหรือเข้าไปในที่อิเล็กทรอนิกส์ไดอารี่รูปแบบโดยบุคคลที่สาม(ผลลัพธ์ Sciences , Cambridge , MA ) เป็นรายการแบบใช้งานผ่านเว็บไซต์ของ EQ 5 คะแนนเพื่อ สุขภาพ D - แคมเปญเป็นจำนวนเต็มที่ใน 0 ถึง 100 คะแนนได้ไม่ได้รับการตรวจสอบการวิเคราะห์ preplanned ที่จะนำมาคู่กันแคมเปญรายงานว่าในขนาด 20 ซม.ที่มีหมายเลขที่ได้รับรายงานได้ดำเนินการและมีรายงานว่าด้วยการศึกษาวิธีการที่.