Skin and eye problems associated with albinism and their management
On examination all pupils with OCA2 were found to have dry, chapped and cracked lips, and 34 (89.5%) had sunburn. All wore hats protecting their upper but not the lower part of their faces. Two males had facial lesions that were being treated by the nurse. The three OCA2 pupils without sunburn were the only ones to wear thick clothing that protected their necks. The girl with brown albinism had no sun induced skin damage.
Most (32; 84.2%) respondents said their skin turned red and blistered when exposed to the sun and 21 (55.3%) reported having had skin sores. Other problems included chapped and painful lips and dry skin. Table I lists the precautions pupils took to protect their skin from sun. The creams used by 26 pupils were examined; half were inexpensive aqueous creams, with no sun-protection factor (SPF) and half had SPF values of 5–30.
Thirty-three (86.8%) pupils complained of poor eyesight and 30 (79.0%) of extreme sensitivity to light and sun. Visual acuity measurements varied from 6/60 (10% of normal vision) to 6/18 (33%) (M. J. Ika, pers. commun.). Although most had been for an eye test, few wore either spectacles or sunglasses, as shown in Table I. The few who had spectacles did not wear them all the time; none wore theirs to complete the questionnaire.
Special education for pupils with albinism
The classrooms in the school where the study was undertaken were specially adapted to reduce glare, with shutters on the windows at one side and a covered walkway on the other. Rooms were all equipped with a mobile blackboard on wheels that could be moved around to the best position at different times of day. The children were allowed to walk up to the board to read. All these measures helped to alleviate the poor vision and extreme sensitivity to sunlight experienced by those with albinism.
Sixteen (42.1%) pupils thought they had a better education compared with their siblings, nine (23.7%) considered it to be at the same level and two (5.3%) rated their education as poor in comparison. Thirty-one respondents (81.6%) thought they were treated differently at school compared with normally pigmented students in mainstream schools. In reply to an open question asking them to provide a description of this treatment, the responses were all positive (`We move to the chalkboard or it moves to us', `We have CCTV, magnifiers and books with big letters to help us see as we do not see well', `The nurse looks after our skin and tells us we mustn't play in the sun', `The school here helps us' and `I was bought to this school as I was beaten when I got things wrong in school at home'). Thirty-three pupils (86.8%) thought children with albinism at primary level should be educated in special schools, while five (13.2%) said that it should be in ordinary schools but with particular attention. None chose the option `in ordinary schools with no special attention'. Responses to the same question applied to secondary education were: 28 (73.7%), eight (21.1%) and two (5.3%), respectively.
ปัญหาผิวหนังและตาที่เกี่ยวข้องกับเผือกและการจัดการของพวกเขา
ในการตรวจสอบนักเรียนทั้งหมดที่มี OCA2 พบว่ามีแห้งแตกและริมฝีปากแตก, และ 34 (89.5%) มีการถูกแดดเผา ทั้งหมดสวมหมวกปกป้องบน แต่ไม่ได้เป็นส่วนที่ต่ำกว่าของพวกเขาใบหน้าของพวกเขา สองเพศมีแผลบนใบหน้าที่ได้รับการรักษาพยาบาล สามนักเรียน OCA2 โดยไม่ต้องถูกแดดเผาเป็นคนเดียวที่จะสวมใส่เสื้อผ้าหนาที่ป้องกันคอของพวกเขา หญิงสาวที่มีผิวเผือกสีน้ำตาลมีดวงอาทิตย์ไม่มีการเหนี่ยวนำให้เกิดความเสียหายผิว. ส่วนใหญ่ (32; 84.2%) ผู้ตอบแบบสอบถามกล่าวว่าผิวของพวกเขากลายเป็นสีแดงและพองเมื่อสัมผัสกับดวงอาทิตย์และ 21 (55.3%) รายงานต้องมีแผลที่ผิวหนัง ปัญหาอื่น ๆ รวมถึงริมฝีปากแตกและเจ็บปวดและผิวแห้ง ตารางที่แสดงรายการข้อควรระวังนักเรียนเอาไปปกป้องผิวจากแสงแดด ครีมที่ใช้โดย 26 นักเรียนมีการตรวจสอบ; ครึ่งหนึ่งเป็นครีมน้ำราคาไม่แพงโดยไม่มีปัจจัยป้องกันแสงแดด (SPF) และครึ่งหนึ่งมีค่า SPF ของ 5-30. สามสิบสาม (86.8%) นักเรียนบ่นว่าสายตาไม่ดีและ 30 (79.0%) ของความไวต่อแสงมากและดวงอาทิตย์ . การวัดการมองเห็นที่แตกต่างกันจาก 6/60 (10% ของวิสัยทัศน์ปกติ) เพื่อ 6/18 (33%) (MJ Ika, ข่าวสาร. Commun.) ถึงแม้ว่าส่วนใหญ่ได้รับสำหรับการทดสอบตาน้อยสวมแว่นตาหรือแว่นตากันแดด, ดังแสดงในตารางที่หนึ่งไม่กี่คนที่มีแว่นตาไม่ได้สวมพวกเขาตลอดเวลา; ไม่มีใครสวมพวกเขาเพื่อกรอกแบบสอบถาม. การศึกษาพิเศษสำหรับนักเรียนที่มีเผือกห้องเรียนในโรงเรียนที่การศึกษาได้ดำเนินการถูกดัดแปลงมาเป็นพิเศษเพื่อลดแสงจ้าด้วยบานประตูหน้าต่างที่ด้านหนึ่งและทางเดินที่ปกคลุมในที่อื่น ๆ ห้องพักได้รับการติดตั้งทั้งหมดที่มีกระดานดำมือถือบนล้อที่สามารถย้ายไปรอบ ๆ เพื่อตำแหน่งที่ดีที่สุดในช่วงเวลาที่ต่างกันของวัน เด็กได้รับอนุญาตให้เดินขึ้นไปยังคณะกรรมการการอ่าน ทุกมาตรการเหล่านี้จะช่วยบรรเทาความยากจนวิสัยทัศน์และความไวต่อแสงแดดมากประสบการณ์โดยผู้ที่มีผิวเผือก. สิบหก (42.1%) นักเรียนคิดว่าพวกเขามีการศึกษาที่ดีขึ้นเมื่อเทียบกับพี่น้องของพวกเขาเก้า (23.7%) คิดว่ามันจะอยู่ในระดับเดียวกัน และสอง (5.3%) จัดอันดับการศึกษาของพวกเขาเป็นที่น่าสงสารในการเปรียบเทียบ สามสิบหนึ่งผู้ตอบแบบสอบถาม (81.6%) คิดว่าพวกเขาได้รับการรักษาที่แตกต่างกันที่โรงเรียนตามปกติเมื่อเทียบกับนักเรียนในโรงเรียนสีหลัก ในการตอบคำถามเปิดขอให้พวกเขาที่จะให้รายละเอียดของการรักษานี้การตอบสนองได้ทั้งหมดบวก (`เราย้ายไปกระดานดำหรือจะย้ายไปเรา ',` เรามีกล้องวงจรปิด, แว่นขยายและหนังสือด้วยตัวอักษรขนาดใหญ่ที่จะช่วยให้เราเห็น ในขณะที่เราไม่เห็นดี ', `พยาบาลหลังจากที่มีลักษณะผิวของเราและบอกเราว่าเราต้องได้เล่นในดวงอาทิตย์',` โรงเรียนที่นี่จะช่วยให้เรา 'และ `ฉันถูกซื้อไปที่โรงเรียนนี้เป็นฉันถูกตีเมื่อฉันได้ สิ่งที่ไม่ถูกต้องอยู่ในโรงเรียนที่บ้าน ') นักเรียนสามสิบสาม (86.8%) คิดว่าเด็กที่มีผิวเผือกในระดับประถมศึกษาควรได้รับการศึกษาในโรงเรียนพิเศษขณะที่ห้า (13.2%) บอกว่ามันควรจะอยู่ในโรงเรียนสามัญ แต่ด้วยความสนใจเป็นพิเศษ ไม่มีเลือกตัวเลือก `ในโรงเรียนสามัญที่ไม่มีความสนใจเป็นพิเศษ ' การตอบสนองต่อคำถามเดียวกันนำไปใช้กับการศึกษาระดับมัธยมศึกษามี: 28 (73.7%), แปด (21.1%) และสอง (5.3%) ตามลำดับ
การแปล กรุณารอสักครู่..
