Method This study used an explorato

Method
This study used an exploratory descriptive design that employed individual surveys. We conducted a onetime, nationwide mailed paper and pencil survey (Groves et al., 2009). A survey of minor age teens and young adults recalling their experiences as teens provides the opportunity to measure frequencies and helpfulness of strategies used during one's adolescence with a parent, aunt or uncle, or grandparent with HD.

Sample and Data Collection
Those eligible for the study were teens, ages 14–17, and young adults ages 18–30, with a parent, aunt/uncle, or grandparent with HD. Following Institutional Review Board (IRB) approval, the study was announced through an HD Registry, an HD Center of Excellence newsletter, and at the annual meeting of the Huntington's Disease Society of America (HDSA). Recruitment efforts extended from 2006 to 2008, and have been described in more detail previously (Driessnack et al., 2012). A letter containing elements of informed consent and the survey were mailed to families of people with HD in the HD Registry who had a teen or young adult. All those receiving the mailing had previously provided their addresses when they joined the Registry. A second wave of recruitment occurred in 2008 at the annual Huntington Disease of Society of America National Convention where the study materials were available at a table at the HDSA convention. Young adults indicated their consent by returning the survey. Parents of teen participants provided written permission, and teens indicated their assent by returning the survey. Surveys were returned through U.S. mail in self-addressed stamped envelopes that were provided to participants with the survey. Upon completion, participants received their choice of either a phone card or an iTunes gift card worth $25.00.

Measurement
HD Family Survey–Teen Survey
All participants completed the HD Family–Teen Survey, which contained basic demographics, and 75 coping strategy items. The demographics section contained 12 questions regarding the teen, and 14 questions regarding his/her relative with HD. The measure was a component of a larger study in which the HD Family–Teen Survey strategy items were developed from six focus groups with 32 teens in the US and Canada (Sparbel et al., 2008, Williams et al., 2009, Williams et al., 2010). Content was validated with experts in HD, clinical care or research with people with HD and their families, and teens from the original focus groups (Driessnack et al., 2012). Each item was responded to using a scaled response (0–3) (Table 1). Internal consistency reliability (Cronbach's alpha) for the overall scale was 0.92 (95% CI 0.88–0.95). Each of the 75 items was responded to twice. The first response, labeled as “use”, was scored as 0 if the strategy was not used and 1 if the strategy was used. The second response, labeled as “ helpfulness”, was a scaled rating of 1 (for not helpful) to 3 (for very helpful) and contingent, as this second score appeared only for respondents who indicated they had used the strategy. In addition, participants were provided with an opportunity to identify any strategy they used that was not on the survey. NA (not applicable) was offered as an option, as some items might not apply to a specific family's situation, such as questions referring to a family member in a nursing home. No problems with this section were identified by teens who provided a review of the content and format of the survey.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

วิธี
การศึกษานี้ใช้เชิงบุกเบิกคำอธิบายแบบสำรวจแต่ละที่ เราดำเนิน onetime ทั่วประเทศส่งกระดาษและดินสอสำรวจ (สวนร้อยเอ็ด al., 2009) สำรวจรองอายุวัยรุ่นและหนุ่มสาวผู้ใหญ่นึกถึงประสบการณ์ของพวกเขาเป็นวัยรุ่นมีโอกาสที่จะวัดความถี่และประโยชน์ของกลยุทธ์ที่ใช้ในช่วงของวัยรุ่นกับบิดามารดา ป้า หรือลุง หรือปู่ย่าตายาย มีแบบ hd.

ตัวอย่างและเก็บรวบรวมข้อมูล
นั้นสิทธิได้รับการศึกษาเป็นวัยรุ่น วัย 14 – 17 และผู้ใหญ่อายุ 18 – 30 แม่ ป้า/ลุง หรือปู่ย่าตายายกับ HD ต่อคณะกรรมการตรวจสอบสถาบัน (IRB) การอนุมัติ การศึกษาได้ประกาศผ่านทางรีจิสทรีเป็น HD จดหมายข่าวมี HD ศูนย์ความเป็นเลิศ และ ในการประชุมประจำปีของของฮันติงตันโรคสังคมของอเมริกา (HDSA) สรรหาความพยายามขยายจาก 2006 2008 และมีการอธิบายในรายละเอียดก่อนหน้านี้ (Driessnack et al., 2012) ตัวอักษรที่ประกอบด้วยองค์ประกอบของแจ้งความยินยอมและสำรวจได้ส่งครอบครัวของคนที่มี HD ในรีจิสทรี HD ที่มีวัยรุ่นหรือหนุ่มสาวผู้ใหญ่ ทั้งหมดผู้รับเมล์ก่อนหน้านี้ได้ให้ที่อยู่ของพวกเขาเมื่อพวกเขาเข้าร่วมรีจิสทรี คลื่นที่สองของการสรรหาบุคลากรเกิดขึ้นในปี 2008 ในปีฮันติงตันโรคของสังคมของอเมริกาชาติอนุสัญญาที่วัสดุการศึกษามีตารางที่ประชุม HDSA ผู้ใหญ่แสดงความยินยอมของพวกเขา โดยการสำรวจความ ผู้ปกครองของผู้เรียนวัยรุ่นให้ได้รับอนุญาตเป็นลายลักษณ์อักษร และวัยรุ่นตาม assent ของความแบบสำรวจ สำรวจส่งคืนผ่านสหรัฐอเมริกาจดหมายในซองประทับอยู่ด้วยตนเองที่ได้ไปร่วมกับการสำรวจ เมื่อเสร็จสมบูรณ์ ผู้เรียนได้รับการเลือกบัตรโทรศัพท์หรือบัตรของขวัญ iTunes มีมูลค่า $25.00.

วัด
แบบสำรวจแบบสำรวจ – วัยรุ่นครอบครัว HD
ร่วมเสร็จสมบูรณ์ HD ครอบครัว – วัยรุ่นสำรวจ ซึ่งประกอบด้วยประชากรพื้นฐาน และ 75 สินค้ากลยุทธ์รับมือ ส่วนข้อมูลประชากรประกอบด้วย 12 คำถามเกี่ยวกับวัยรุ่น และคำถามที่ 14 เกี่ยวกับญาติเขา/เธอกับ HD วัดมีส่วนประกอบของการศึกษาขนาดใหญ่ซึ่งสินค้ากลยุทธ์การสำรวจครอบครัว – วัยรุ่น HD ถูกพัฒนาจากหกโฟกัสกลุ่มกับวัยรุ่นที่ 32 ในสหรัฐอเมริกาและแคนาดา (Sparbel et al., 2008, al. และวิลเลียมส์ 2009 วิลเลียมส์ et al., 2010) มีการตรวจสอบเนื้อหากับผู้เชี่ยวชาญใน HD การดูแลทางคลินิก หรือการวิจัยกับ HD และครอบครัว และวัยรุ่นจากเดิมเน้นกลุ่ม (Driessnack et al., 2012) สินค้าแต่ละรายการถูกตอบสนองการใช้การตอบสนองปรับสัดส่วนได้ (0-3) (ตาราง 1) ความสอดคล้องภายใน (อัลฟาของ Cronbach) สำหรับขนาดโดยรวมถูก 0.92 (95% CI 0.88 – 0.95) แต่ละรายการ 75 ถูกตอบไปสองครั้ง คำตอบแรก ป้ายเป็น "ใช้" ได้คะแนนเป็น 0 ถ้าไม่มีใช้กลยุทธ์และ 1 ถ้ามีใช้กลยุทธ์ ตอบสนองสอง ว่า "งาม" ไม่ปรับสัดส่วนได้คะแนน 1 (สำหรับไม่เป็นประโยชน์) เป็น 3 (สำหรับมาก) และผูกพัน กับ เป็นคะแนนที่สองนี้ปรากฏเฉพาะสำหรับผู้ตอบที่ระบุว่า ได้ใช้กลยุทธ์การ นอกจากนี้ ผู้เรียนได้ มีโอกาสที่จะระบุกลยุทธ์ใด ๆ ผู้ใช้ที่ไม่ได้อยู่ในแบบสำรวจ นา (ไม่มี) แนะนำเป็นตัวเลือก เป็นบางรายการอาจไม่สามารถใช้กับสถานการณ์ของครอบครัวที่เฉพาะเจาะจง เช่นคำถามที่อ้างอิงถึงสมาชิกในครอบครัวในบ้านการพยาบาล ไม่มีปัญหาส่วนนี้ได้ระบุ โดยวัยรุ่นที่ให้ตรวจทานเนื้อหาและรูปแบบของแบบสำรวจ

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

วิธี
การศึกษาครั้งนี้ใช้การออกแบบสำรวจอธิบายว่าการสำรวจการจ้างงานของแต่ละบุคคล เราดำเนินการเพียงครั้งเดียวกระดาษส่งทางไปรษณีย์ทั่วประเทศและสำรวจดินสอ (สวนผลไม้และคณะ. 2009) สำรวจความคิดเห็นของวัยรุ่นที่อายุน้อยและเยาวชนนึกถึงประสบการณ์ของพวกเขาเป็นวัยรุ่นมีโอกาสที่จะวัดความถี่และความเอื้ออาทรของกลยุทธ์ที่ใช้ในช่วงวัยรุ่นคนหนึ่งกับแม่ป้าหรือลุงหรือปู่ย่าตายายที่มี HD ตัวอย่างและการเก็บรวบรวมข้อมูลผู้ที่มีสิทธิ์ได้รับการศึกษา เป็นวัยรุ่นอายุ 14-17, หนุ่มสาวและผู้ใหญ่วัย 18-30 กับแม่ป้า / ลุงหรือปู่ย่าตายายที่มีความละเอียดสูง ต่อไปนี้คณะกรรมการสถาบัน (IRB) ได้รับการอนุมัติจากการศึกษาที่มีการประกาศผ่าน HD Registry, ศูนย์ HD ของจดหมายข่าวของความเป็นเลิศและในการประชุมประจำปีของสมาคมโรคฮันติงตันแห่งอเมริกา (HDSA) ความพยายามในการสรรหาขยาย 2006-2008, และได้รับการอธิบายในรายละเอียดก่อนหน้านี้ (Driessnack และคณะ. 2012) ตัวอักษรที่มีองค์ประกอบของความยินยอมและการสำรวจที่ถูกส่งไปยังครอบครัวของผู้ที่มีความละเอียดสูงในรีจิสทรี HD ที่มีวัยรุ่นหรือผู้ใหญ่ ทั้งหมดผู้ที่ได้รับทางไปรษณีย์ได้ให้ไว้ก่อนหน้าอยู่ของพวกเขาเมื่อพวกเขาเข้าร่วมรีจิสทรี คลื่นลูกที่สองของการรับสมัครที่เกิดขึ้นในปี 2008 ที่ฮันติงตันโรคประจำปีของสังคมของอเมริกาการประชุมแห่งชาติที่วัสดุการศึกษาที่มีอยู่ที่โต๊ะในการประชุม HDSA คนหนุ่มสาวแสดงความยินยอมของพวกเขาด้วยการกลับการสำรวจ พ่อแม่ผู้ปกครองของผู้เข้าร่วมให้วัยรุ่นได้รับอนุญาตเป็นลายลักษณ์อักษรและวัยรุ่นของพวกเขาแสดงให้เห็นการยอมรับโดยการกลับการสำรวจ การสำรวจถูกส่งกลับมาทางไปรษณีย์สหรัฐในซองจดหมายประทับตราตัวเองที่ที่มีให้แก่ผู้เข้าร่วมการสำรวจ เมื่อเสร็จสิ้นการเข้าร่วมที่ได้รับทางเลือกของทั้งบัตรโทรศัพท์หรือบัตรของขวัญมูลค่า $ 25.00 วัดHD-ครอบครัวสำรวจวัยรุ่นสำรวจผู้เข้าร่วมทั้งหมดเสร็จ HD ครอบครัววัยรุ่นสำรวจประชากรที่มีพื้นฐานและ 75 การรับมือรายการกลยุทธ์ ส่วนกลุ่มผู้เข้าชมที่มี 12 คำถามเกี่ยวกับวัยรุ่นและ 14 คำถามเกี่ยวกับของเขา / เธอกับญาติ HD วัดเป็นส่วนหนึ่งของการศึกษาขนาดใหญ่ที่ HD ครอบครัววัยรุ่นรายการกลยุทธ์การสำรวจได้รับการพัฒนาจากหกโฟกัสกลุ่มวัยรุ่นกับ 32 ในสหรัฐอเมริกาและแคนาดา (Sparbel et al,., 2008, วิลเลียมส์และอัล., 2009, วิลเลียมส์และรหัส อั. 2010) เนื้อหาที่ถูกตรวจสอบกับผู้เชี่ยวชาญใน HD การดูแลทางคลินิกหรือการวิจัยกับคนที่มี HD และครอบครัวของพวกเขาและวัยรุ่นจากกลุ่มเดิม (Driessnack et al,. 2012) แต่ละรายการได้รับการตอบสนองต่อการใช้การตอบสนองที่ปรับขนาด (0-3) (ตารางที่ 1) ความน่าเชื่อถือความมั่นคงภายใน (อัลฟาครอนบาค) สำหรับขนาดโดยรวมเป็น 0.92 (95% CI 0.88-0.95) แต่ละ 75 รายการได้รับการตอบสนองต่อการสองครั้ง การตอบสนองครั้งแรกที่ระบุว่าเป็น "การใช้" ได้รับคะแนนเป็น 0 ถ้ากลยุทธ์ที่ไม่ได้ถูกนำมาใช้และ 1 ถ้ากลยุทธ์ที่ถูกนำมาใช้ การตอบสนองที่สองระบุว่าเป็น "เอื้ออาทร" เป็นคะแนนปรับขนาดของ 1 (เพื่อไม่เป็นประโยชน์) ถึง 3 (เพื่อเป็นประโยชน์มาก) และผูกพันเป็นคะแนนที่สองนี้ปรากฏสำหรับผู้ตอบแบบสอบถามที่ระบุว่าพวกเขาได้ใช้กลยุทธ์ที่ นอกจากนี้ผู้เข้าร่วมประชุมได้ให้มีโอกาสที่จะระบุกลยุทธ์ที่พวกเขาใช้ที่ไม่ได้อยู่ในการสำรวจ NA (ไม่สามารถใช้ได้) ได้รับการเสนอเป็นตัวเลือกในขณะที่บางรายการอาจจะไม่นำไปใช้กับสถานการณ์ของครอบครัวที่เฉพาะเจาะจงเช่นคำถามหมายถึงสมาชิกในครอบครัวในบ้านพักคนชรา ไม่มีปัญหากับส่วนนี้ถูกระบุโดยวัยรุ่นที่ให้ทบทวนเนื้อหาและรูปแบบของการสำรวจ

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

การศึกษานี้ใช้วิธีการสำรวจเชิงพรรณนา
ออกแบบที่จ้างการแต่ละ เราได้ดำเนินการเพียงครั้งเดียว ทั่วประเทศส่งกระดาษและดินสอสำรวจ ( รูปเคารพ et al . , 2009 ) การสำรวจของผู้เยาว์อายุวัยรุ่นและคนหนุ่มสาวรำลึกถึงประสบการณ์ของพวกเขาเป็นวัยรุ่นมีโอกาสที่จะวัดความถี่และความเอื้ออาทรของกลยุทธ์ที่ใช้ในช่วงของวัยรุ่นกับผู้ปกครองป้าหรือลุงหรือปู่ ย่า ตา ยาย กับ HD . ตัวอย่างและการเก็บข้อมูล

ผู้มีสิทธิ์จำนวนวัยรุ่นอายุ 14 17 – และวัยรุ่นอายุ 18 – 30 กับ พ่อ แม่ ลุง ป้า และปู่ ย่า ตา ยาย กับ HD ตามสถาบัน ( IRB ) คณะกรรมการพิจารณาอนุมัติ การประกาศผ่านรีจิสทรี HD , HD ของจดหมายข่าวศูนย์ความเป็นเลิศและในการประชุมประจำปีของสมาคมแห่งอเมริกา ( ฮันทิงตันส์โรค hdsa ) ความพยายามสรรหาขยายจาก 2006 ถึง 2008 และได้รับการอธิบายในรายละเอียดเพิ่มเติมก่อนหน้านี้ ( driessnack et al . , 2012 ) จดหมายที่มีองค์ประกอบของความยินยอมและสำรวจโดยส่งแบบสอบถามทางไปรษณีย์ ไปยังครอบครัวของผู้ที่มีใน HD HD รีจิสทรีที่มีวัยรุ่นหรือวัยผู้ใหญ่ได้ทุกคนที่ได้รับเมล์ที่เคยให้ที่อยู่ของพวกเขาเมื่อพวกเขาเข้าร่วมในรีจิสทรี คลื่นที่สองของการสรรหาที่เกิดขึ้นใน 2008 ที่ฮันติงตันโรคของสังคมอเมริกาประจำปีการประชุมแห่งชาติที่ศึกษาวัสดุที่มีอยู่ที่โต๊ะ hdsa อนุสัญญา . หนุ่มสาวแสดงความยินยอมของพวกเขากลับ )ผู้เขียนได้รับอนุญาตให้ผู้ปกครองของวัยรุ่นและวัยรุ่นแสดงความยินยอมของพวกเขากลับ ) แบบสำรวจแบบสอบถามผ่านทางจดหมายของตนเองประทับซองจดหมายที่จ่าหน้าให้ผู้เข้าร่วมการสำรวจ เมื่อเสร็จสิ้น ให้ผู้ได้รับการเลือกให้ บัตรโทรศัพท์หรือ iTunes บัตรของขวัญมูลค่า $ 25.00 .

วัดสำรวจ - สำรวจ HD ครอบครัววัยรุ่น
ผู้เข้าร่วมทั้งหมดเสร็จ HD –ครอบครัววัยรุ่นที่สำรวจ ซึ่งมีประชากรพื้นฐาน และ 75 รายการที่เผชิญปัญหากลยุทธ์ ประชากรส่วนที่มีอยู่ 12 คำถามเกี่ยวกับวัยรุ่นและ 14 คำถามเกี่ยวกับของเขา / เธอเทียบกับ HDวัดที่เป็นองค์ประกอบของการศึกษาขนาดใหญ่ที่ HD ครอบครัว–วัยรุ่นกลยุทธ์การสำรวจรายการถูกพัฒนาจาก 6 กลุ่มมุ่งเน้นกับ 32 วัยรุ่นในสหรัฐอเมริกาและแคนาดา ( sparbel et al . , 2008 , วิลเลียมส์ et al . , 2009 , วิลเลียมส์ et al . , 2010 ) เนื้อหาคือการตรวจสอบกับผู้เชี่ยวชาญใน HD , การดูแลทางคลินิกหรืองานวิจัยกับคนที่มี HD และครอบครัวของพวกเขาและวัยรุ่นจากกลุ่มเดิม ( driessnack et al . , 2012 ) แต่ละข้อตอบโดยใช้การปรับการตอบสนอง ( 0 – 3 ) ( ตารางที่ 1 ) ความเที่ยงแบบความสอดคล้องภายใน ( ครอนบาคแอลฟา ) ขนาดโดยรวมเท่ากับ 0.92 ( 95% CI ) 0.95 0.88 ) ของแต่ละ 75 รายการคือตอบ 2 ครั้ง การตอบสนองครั้งแรกระบุว่าเป็น " ใช้ "ได้คะแนนเป็น 0 ถ้าไม่ใช้กลยุทธ์และ 1 ถ้ากลยุทธ์เป็นใช้ได้ การตอบสนองที่สอง , ระบุว่าเป็น " ความเอื้ออาทร " คือการปรับอันดับ 1 ( ประโยชน์ ) กับ 3 ( มีประโยชน์มาก ) และอาจเป็นคะแนนที่สองนี้ปรากฏเฉพาะสำหรับผู้ตอบแบบสอบถามที่ระบุว่าพวกเขามีการใช้กลยุทธ์ นอกจากนี้ผู้เข้าร่วมมีให้กับโอกาสที่จะระบุกลยุทธ์ที่พวกเขาใช้นั้นไม่ได้อยู่ในการสำรวจ นา ( ไม่รวม ) ที่ถูกเสนอเป็นทางเลือก เช่น บางรายอาจจะใช้ไม่ได้กับสถานการณ์เฉพาะของครอบครัว เช่น คำถาม หมายถึงสมาชิกในครอบครัวในบ้านพยาบาลไม่มีปัญหากับส่วนนี้ กลุ่มวัยรุ่นที่ให้ทบทวนเนื้อหาและรูปแบบของการสำรวจ