2014 Dec;28(4):700-5. doi: 10.1111/

2014 Dec;28(4):700-5. doi: 10.1111/scs.12098. Epub 2013 Nov 18.

Caregiver roles in families affected by Huntington's disease: a qualitative interview study.

Røthing M1, Malterud K, Frich JC.


Author information




Abstract


AIM:

The objective of this study was to explore family caregivers' experiences with the impact of Huntington's disease (HD) on the family structure and roles in the family.

METHODOLOGY:

We interviewed 15 family caregivers in families affected by HD, based on a semi-structured interview guide. The participants were recruited through hospital departments and a lay organisation for HD in Norway. Data from the interviews were analysed with systematic text condensation.

RESULTS:

Huntington's disease could have a substantial impact on the family system, the shape of roles among family members and the hierarchical order between spouses, partners, and parents and children. The relationship between spouses and partners changed during the course of the disease. A reciprocal relationship was difficult to maintain, as the role as carer overshadowed other roles. Children of an affected parent could compensate for impairments by taking on adult responsibilities, and in some families, a child had the role as main caregiver. The increasing need for care could cause conflicts between the role as family member and family caregiver. The burden of care within the family could fragment and isolate the family.

CONCLUSIONS:

Huntington's disease has a major impact on family systems. Caregiver roles are shaped by impairments in the affected family member and corresponding dynamic adoption and change in roles within the family. Making assessments of the family structure and roles, professionals may understand more about how to care for and support individuals in their role as family members and caregivers in different stages of the disease and family life cycle.

© 2013 The Authors. Scandinavian Journal of Caring Sciences published by John Wiley & Sons Ltd on behalf of Nordic College of Caring Science.


KEYWORDS:

Huntington's disease; caregiver role; chronic disease; family caregiver; family dynamics

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

2014 ธ.ค. 28 (4): 700-5 ดอย: 10.1111/scs.12098 Epub ปริ 2013 ซา Nov พร 18ภูมิปัญญาบทบาทในครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรคฮันติงตัน: การศึกษาสัมภาษณ์เชิงคุณภาพเจซีเอ็ม 1 Røthing, Malterud K, Frichผู้เขียนข้อมูลบทคัดย่อเป้าหมาย: วัตถุประสงค์ของการศึกษานี้คือการ สำรวจประสบการณ์ครอบครัวเรื้อรังผลกระทบของโรคฮันติงตัน (HD) ในโครงสร้างครอบครัวและบทบาทในครอบครัววิธีการ: เราสัมภาษณ์เรื้อรัง 15 ครอบครัวที่ครอบครัวได้รับผลกระทบ โดย HD ตามคำแนะนำการสัมภาษณ์กึ่งโครงสร้าง ผู้เข้าร่วมได้พิจารณาผ่านโรงพยาบาลแผนกและองค์กรวางสำหรับ HD ในนอร์เวย์ ข้อมูลจากการสัมภาษณ์ได้ analysed กับข้อความระบบควบแน่นผลลัพธ์: โรคฮันติงตันอาจมีกระทบระบบครอบครัว รูปร่างของบทบาทครอบครัวและลำดับชั้นระหว่างคู่สมรส คู่ ค้า ผู้ปกครอง และเด็ก ความสัมพันธ์ระหว่างคู่สมรสและคู่ค้าที่เปลี่ยนแปลงในระหว่างการดำเนินของโรค ความสัมพันธ์ซึ่งกันและกันได้ยากที่จะรักษา เป็นบทบาทเป็น carer overshadowed บทบาทอื่น ๆ เด็กที่แม่ได้รับผลกระทบสามารถชดเชยไหวสามารถ ด้วยในผู้ใหญ่ที่รับผิดชอบ และในบางครอบครัว เด็กมีบทบาทเป็นหลักภูมิปัญญา ต้องดูแลเพิ่มขึ้นอาจทำให้เกิดความขัดแย้งระหว่างบทบาทเป็นสมาชิกในครอบครัวและภูมิปัญญาของครอบครัว ภาระของการดูแลภายในครอบครัวสามารถแยกส่วน และแยกครอบครัวบทสรุป: โรคฮันติงตันมีผลกระทบหลักในระบบครอบครัว บทบาทของภูมิปัญญารูป โดยไหวสามารถในสมาชิกในครอบครัวได้รับผลกระทบและการยอมรับแบบไดนามิกที่สอดคล้องกัน และการเปลี่ยนแปลงบทบาทภายในครอบครัว การประเมินผลของโครงสร้างครอบครัวและบทบาท ผู้เชี่ยวชาญอาจเข้าใจเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีการดูแล และสนับสนุนบุคคลในบทบาทการเป็นสมาชิกในครอบครัวและเรื้อรังในระยะต่าง ๆ ของวงจรชีวิตของโรคและครอบครัว© 2013 ผู้เขียน สแกนดิเนเวียนสมุดของดูแลศาสตร์เผยแพร่ โดยจอห์น Wiley & Sons Ltd แทนนอร์ดิคดูแลสาขาคำสำคัญ: โรคฮันติงตัน บทบาทของภูมิปัญญา โรคเรื้อรัง ครอบครัวภูมิปัญญา ครอบครัว dynamics

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

ธันวาคม 2014; 28 (4): 700-5 ดอย: 10.1111 / scs.12098 Epub 2013 พฤศจิกายน 18 บทบาทของผู้ดูแลในครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรคฮันติงตัน: ​​ศึกษาการสัมภาษณ์เชิงคุณภาพ. Røthing M1, Malterud K, Frich JC. ข้อมูลผู้เขียนบทคัดย่อAIM: วัตถุประสงค์ของการศึกษานี้คือการสำรวจประสบการณ์ของผู้ดูแลในครอบครัวกับผลกระทบของการฮันติงตันที่ . โรค (HD) บนโครงสร้างของครอบครัวและบทบาทในครอบครัวระเบียบวิธี: เราสัมภาษณ์ 15 ผู้ดูแลในครอบครัวในครอบครัวได้รับผลกระทบจาก HD บนพื้นฐานของคำแนะนำที่ให้สัมภาษณ์กึ่งโครงสร้าง ผู้เข้าร่วมได้รับคัดเลือกผ่านหน่วยงานของโรงพยาบาลและองค์กรวางสำหรับ HD ในนอร์เวย์ ข้อมูลจากการสัมภาษณ์การวิเคราะห์ที่มีการรวมตัวเป็นระบบข้อความ. ผลการศึกษา: โรคฮันติงตันอาจมีผลกระทบอย่างมีนัยสำคัญในระบบครอบครัวรูปร่างของบทบาทในหมู่สมาชิกในครอบครัวและชุดคำสั่งระหว่างคู่สมรสคู่ค้าและผู้ปกครองและเด็ก ความสัมพันธ์ระหว่างคู่สมรสและคู่ค้ามีการเปลี่ยนแปลงในช่วงของการเกิดโรค ความสัมพันธ์ซึ่งกันและกันเป็นเรื่องยากที่จะรักษาความเป็นบทบาทในฐานะผู้ดูแลบดบังบทบาทอื่น ๆ เด็กของผู้ปกครองได้รับผลกระทบสามารถชดเชยความบกพร่องโดยการเกี่ยวกับความรับผิดชอบของผู้ใหญ่และในบางครอบครัวเด็กมีบทบาทเป็นผู้ดูแลหลัก ต้องการที่เพิ่มขึ้นสำหรับการดูแลอาจก่อให้เกิดความขัดแย้งระหว่างบทบาทเป็นสมาชิกในครอบครัวและผู้ดูแลครอบครัว ภาระในการดูแลภายในครอบครัวอาจแตกและแยกครอบครัว. สรุปโรคฮันติงตันมีผลกระทบสำคัญในระบบครอบครัว บทบาทผู้ดูแลมีรูปทรงโดยความบกพร่องในสมาชิกในครอบครัวได้รับผลกระทบและการยอมรับแบบไดนามิกและการเปลี่ยนแปลงที่สอดคล้องกันในบทบาทภายในครอบครัว การประเมินผลของโครงสร้างของครอบครัวและบทบาทมืออาชีพอาจเข้าใจเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีการดูแลและสนับสนุนบุคคลในบทบาทของพวกเขาเป็นสมาชิกในครอบครัวและผู้ดูแลผู้ป่วยในขั้นตอนต่างๆของการเกิดโรคและวงจรชีวิตของครอบครัว. © 2013 ผู้เขียน สแกนดิเนเวีวารสารวิทยาศาสตร์การดูแลการตีพิมพ์โดยจอห์นไวลีย์แอนด์ซัน จำกัด ในนามของวิทยาลัยนอร์ดิกดูแลของวิทยาศาสตร์. คำสำคัญ: โรคฮันติงตัน; บทบาทผู้ดูแล; โรคเรื้อรัง ผู้ดูแลครอบครัว ครอบครัวการเปลี่ยนแปลง

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

2010 ธันวาคม ; 35 ( 4 ) : 700-5 . ดอย : 10.1111/scs.12098 . ePub 2013 พ.ย. 18

กำหนดบทบาทในครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจากโรคฮันติงตัน : การศึกษาเชิงคุณภาพแบบ

R ขึ้นอย่าง malterud M1 k , frich JC .





เป็นผู้เขียนข้อมูล




เป้าหมาย :

การวิจัยครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษาประสบการณ์ของผู้ดูแลในครอบครัวที่มีผลกระทบของโรคฮันติงตัน ( HD ) ในโครงสร้างของครอบครัว และบทบาทในครอบครัว วิธีการ :



เราสัมภาษณ์ 15 ครอบครัว ผู้ดูแลในครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก HD ตามแบบสัมภาษณ์กึ่งโครงสร้างคู่มือ ผู้เข้าร่วมคัดเลือกผ่านหน่วยงานโรงพยาบาลและฆราวาสองค์กร HD ในนอร์เวย์ข้อมูลที่ได้จากการสัมภาษณ์มาวิเคราะห์กับการควบแน่นข้อความระบบ .

ผล :

โรคฮันติงตันอาจมีผลกระทบอย่างมากต่อระบบครอบครัว รูปร่างของบทบาทของสมาชิกในครอบครัว และเพื่อเปรียบเทียบระหว่างคู่สมรส คู่ค้า และ ผู้ปกครอง และเด็ก ความสัมพันธ์ระหว่างคู่สมรสและคู่ค้าที่เปลี่ยนไปในระหว่างหลักสูตรของโรคความสัมพันธ์ซึ่งกันและกัน ก็ยากที่จะรักษา ในฐานะเป็นผู้ดูแล แต่บทบาทอื่น ๆ เด็กของผู้ปกครองอาจได้รับผลกระทบโดยการชดเชยความบกพร่องในหน้าที่ ผู้ใหญ่ และในบางครอบครัว ลูกได้ทำหน้าที่เป็นผู้ดูแลหลัก การต้องดูแลอาจก่อให้เกิดความขัดแย้งระหว่างบทบาทในฐานะสมาชิกของครอบครัวและผู้ดูแลภาระในการดูแลภายในครอบครัวอาจแตกและแยกครอบครัว

สรุป

โรคฮันติงตันมีหลักผลกระทบต่อครอบครัวระบบ บทบาทของผู้ดูแลมีรูป โดยความบกพร่องในครอบครัวได้รับผลกระทบและการเปลี่ยนแปลงแบบไดนามิกและสมาชิกที่สอดคล้องกันในบทบาทภายในครอบครัว ทำให้การประเมินบทบาทของครอบครัวโครงสร้างและผู้เชี่ยวชาญอาจเข้าใจมากขึ้นเกี่ยวกับวิธีการดูแลและบุคคลที่สนับสนุนในบทบาทของพวกเขาเป็นสมาชิกในครอบครัวและผู้ดูแลในขั้นตอนที่แตกต่างกันของโรคและชีวิตครอบครัว

สงวนลิขสิทธิ์ 2013 ผู้ประพันธ์ วารสารวิทยาศาสตร์ที่เผยแพร่โดยบริษัทสแกนดิเนเวียนดูแลจอห์นนิ่ง&ลูกหลานในนามของวิทยาลัยนอร์ดิกของมหาบัณฑิต .




คำสำคัญ : โรคฮันติงตัน บทบาทผู้ดูแล ; โรคเรื้อรังครอบครัวผู้ดูแล พลวัตครอบครัว