Your doctor knows you are at increa

Your doctor knows you are at increased risk of getting cancer. You’d want to know, right? Or maybe not. The UK Government announced at the end of 2012 that it would decode the genome of 100,000 patients in the National Health Service. This means it is possible to reveal predictions relating to your current and future medical health.

The whole point of this is to work out how medicine can be personalised to you, i.e. if you have cancer, your genome might indicate that a particular type of chemotherapy would work better for you. Or that you have a particular predisposition to developing heart disease or prostate cancer and then specific screening programmes could be put in place.

Sounds good? But what if you also found out you had a high chance of getting something incurable and life-threatening, e.g. Alzheimer disease, would you lie awake at night worrying about this?

As an Ethics Researcher, I’m using an online survey to explore many of the ethical issues raised by the application of genomic technology as well as investigating attitudes towards the sharing of genetic data. We are particularly interested in the views of scientists and health professionals as well as members of the public.

The survey is not your average ‘Survey Monkey’. I worked with a film maker for many months to create 10 short films that sit in the questionnaire and explain what genomics is as well as the ethical issues raised, so basically these give you all the background info you need, no prior knowledge necessary.

Here’s what a few people have said about the survey:

“Our growing understanding of genomics is already starting to improve medicine, while also creating new challenges for our healthcare systems and wider society”, says Mark Henderson, Head of Communications at the Wellcome Trust and author of 50 Genetics Ideas You Really Need to Know. “If we are to address these ethical, social and legal issues effectively, we need to know what people think about them, and the genomethics survey will help us to find out.The results of this survey will make important contributions to decision making to maximise the benefits of genomics in healthcare.”

“I took the survey Peopleabout a year ago and it stimulated my thinking around the ethics of genomic studies,” says Katrina Evans, mother of a child with developmental delay who is participating in a whole genome study. “Health professionals need to know what the ‘typical’ person thinks and feels as genomics start to appear in the NHS. Our views should be heard and everyone should think about these issues and fill out this survey.”

“Realising the value of genomics for medicine is a key part of our health strategy”, says Dame Sally Davies,Chief Medical Officer for England. “Initiatives such as this survey will help us to ensure we deliver the benefits most sought after by the public. I will consider these findings carefully as part of my role to oversee the patient's interests around privacy and data access in the Prime Minister's initiative to sequence 100,000 genomes from NHS patients"

So, what are you waiting for? Set yourself up with a cup of tea and a comfy chair and open up the survey on your computer – if you are interested in science and the impact on people (as well as a bit of mind-bending), then you’ll love it. The survey can be found at: https://survey.sanger.ac.uk/genomethics/ and results will be reported from 2013 onwards.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

แพทย์รู้ว่า คุณอยู่ที่เพิ่มความเสี่ยงของโรคมะเร็ง คุณอยากรู้ ขวา หรือบางทีไม่ รัฐบาลสหราชอาณาจักรประกาศที่สิ้นปีว่า จะถอดรหัสจีโนมของผู้ป่วย 100000 ในบริการสุขภาพแห่งชาติ นี้หมายความว่า จำเป็นต้องเปิดเผยการคาดการณ์ที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพทางการแพทย์ปัจจุบัน และในอนาคตจุดทั้งหมดนี้จะทำงานออกวิธียาสามารถส่วนบุคคล คุณเช่นถ้าคุณมีโรคมะเร็ง กลุ่มของคุณอาจบ่งชี้ว่า เคมีบำบัดบางชนิดจะทำงานได้ดีสำหรับคุณได้ หรือว่า คุณมี predisposition เฉพาะในการพัฒนาโรคหัวใจหรือโรคมะเร็งต่อมลูกหมาก และสามารถใส่โปรแกรมคัดกรองเฉพาะในแล้ว ทำการฟังดูดี แต่ถ้าคุณยังพบคุณมีโอกาสสูงได้รับสิ่งนี้ และชีวิต อันตราย เช่นหลับ จะคุณนอนตื่นดึกกังวลเกี่ยวกับเรื่องนี้เป็นมีจรรยาบรรณนักวิจัย ฉันกำลังใช้การสำรวจออนไลน์ในการสำรวจปัญหาจริยธรรมที่ขึ้น โดยแอพลิเคชันของ genomic เทคโนโลยีรวมทั้งตรวจสอบทัศนคติร่วมกันของข้อมูลทางพันธุกรรมมากมาย สนใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งในมุมมองของนักวิทยาศาสตร์ และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพและสาธารณชนได้แบบสำรวจได้ค่าเฉลี่ย 'สำรวจลิง' ฉันทำงานกับเครื่องฟิล์มหลายเดือนในการสร้างหนังสั้น 10 ที่นั่งในแบบสอบถาม และอธิบายเป็นสิ่ง genomics และปัญหาจริยธรรมที่ขึ้น ดังนั้นโดยทั่วไปเหล่านี้ให้ข้อมูลพื้นหลังทั้งหมดที่คุณต้องการ ไม่มีความรู้เดิมที่จำเป็นนี่คืออะไรบางคนพูดแบบสำรวจ:"เราเติบโตเข้าใจของ genomics แล้วเริ่มที่จะปรับปรุงยา ในขณะที่ยัง สร้างความท้าทายใหม่ระบบสุขภาพและสังคมกว้าง" กล่าวหมาย Henderson หัวของสื่อสารที่เชื่อถือ Wellcome และผู้เขียนของแนวคิดพันธุศาสตร์ 50 จริง ๆ คุณต้องรู้ "ถ้าเราจะแก้ไขปัญหาเหล่านี้จริยธรรม สังคม และกฎหมายอย่างมีประสิทธิภาพ เราต้องรู้ว่าคนที่คิดว่า พวกเขา และสำรวจ genomethics จะช่วยให้เราค้นหา ผลลัพธ์ของแบบสำรวจนี้จะทำให้ส่วนสำคัญต่อการตัดสินใจเพื่อเพิ่มประโยชน์ของ genomics ในสุขภาพ""ผมใช้เวลาสำรวจ Peopleabout ปีที่ผ่านมา และจะถูกกระตุ้นความคิดของผมรอบจริยธรรมศึกษา genomic กล่าวว่า อีวานส์เบรคฟาสท์ แม่ของเด็กที่มีการพัฒนาล่าช้าที่เข้าร่วมในการศึกษาจีโนมทั้ง "ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่จำเป็นต้องรู้อะไร 'ทั่วไป' บุคคลคิด และรู้สึกกับ genomics เริ่มปรากฏใน NHS มุมมองของเราจะได้ยิน และทุกคนควรคิดถึงปัญหาเหล่านี้ และกรอกข้อมูลในแบบสำรวจนี้""เหยื่อของ genomics สำหรับแพทย์เป็นส่วนสำคัญของกลยุทธ์ของเราสุขภาพ" Sally ดามเดวีส์ ประธานเจ้าหน้าที่การแพทย์ในอังกฤษกล่าวว่า การ "ริเริ่มเช่นนี้จะสำรวจช่วยเราให้เราส่งมอบผลประโยชน์มากที่สุดขอหลังจากประชาชน จะต้องพิจารณาผลการวิจัยเหล่านี้อย่างเป็นส่วนหนึ่งของบทบาทของฉันดูแลผลประโยชน์ของผู้ป่วยความเป็นส่วนตัวและเข้าถึงข้อมูลในรินายกรัฐมนตรีลำดับ genomes 100000 จาก NHS ผู้ป่วย"ดังนั้น สิ่งคุณรอ ตั้งตัวเองกับถ้วยชาและเก้าอี้ที่นุ่มสบาย และเปิดแบบสำรวจบนคอมพิวเตอร์ของคุณ – ถ้าคุณมีความสนใจในวิทยาศาสตร์และผลกระทบต่อคน (รวมทั้งความใจดัด), แล้วคุณจะรักมัน สำรวจสามารถพบได้ที่: https://survey.sanger.ac.uk/genomethics/ และผลลัพธ์จะมีรายงานจากปี 2013 เป็นต้นไป

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

แพทย์ของคุณรู้ว่าคุณมีความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของการเกิดมะเร็ง คุณจะต้องการที่จะรู้ใช่มั้ย? หรืออาจจะไม่ได้ รัฐบาลอังกฤษประกาศในตอนท้ายของปี 2012 ว่ามันจะถอดรหัสจีโนมของผู้ป่วย 100,000 ในบริการสุขภาพแห่งชาติ ซึ่งหมายความว่ามันเป็นไปได้ที่จะเปิดเผยการคาดการณ์ที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพทางการแพทย์ในปัจจุบันและอนาคตของคุณ. จุดรวมของนี้คือการทำงานวิธีการแพทย์สามารถส่วนบุคคลที่ให้คุณเช่นถ้าคุณมีโรคมะเร็งจีโนมของคุณอาจแสดงให้เห็นว่าประเภทเฉพาะของยาเคมีบำบัด จะทำงานได้ดีสำหรับคุณ หรือว่าคุณมีใจโอนเอียงโดยเฉพาะอย่างยิ่งการพัฒนาที่จะเกิดโรคหัวใจหรือโรคมะเร็งต่อมลูกหมากแล้วโปรแกรมตรวจคัดกรองเฉพาะอาจจะใส่ในสถานที่. เสียงดีหรือไม่? แต่ถ้าคุณยังพบว่าคุณมีโอกาสสูงที่จะได้รับสิ่งที่รักษาไม่หายและเป็นอันตรายถึงชีวิตเช่นโรคอัลไซเมคุณจะนอนตื่นในเวลากลางคืนกังวลเกี่ยวกับเรื่องนี้? ในฐานะที่เป็นนักวิจัยจริยธรรมฉันใช้การสำรวจออนไลน์ในการสำรวจจำนวนมาก ของประเด็นด้านจริยธรรมที่เกิดขึ้นโดยการประยุกต์ใช้เทคโนโลยีจีโนมเช่นเดียวกับการตรวจสอบทัศนคติต่อการมีส่วนร่วมของข้อมูลทางพันธุกรรมที่ เรามีความสนใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งในมุมมองของนักวิทยาศาสตร์และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพเช่นเดียวกับสมาชิกของประชาชน. สำรวจไม่ได้เป็นค่าเฉลี่ยของการสำรวจลิง ' ผมทำงานร่วมกับผู้ผลิตภาพยนตร์หลายเดือนในการสร้าง 10 หนังสั้นที่จะนั่งในแบบสอบถามและอธิบายสิ่งที่ฟังก์ชั่นเป็นเช่นเดียวกับประเด็นด้านจริยธรรมที่เกิดขึ้นดังนั้นโดยทั่วไปเหล่านี้ให้คุณข้อมูลทั้งหมดที่พื้นหลังที่คุณต้องรู้ก่อนไม่มีความจำเป็น. ที่นี่ สิ่งที่ไม่กี่คนที่ได้กล่าวเกี่ยวกับการสำรวจ: "ความเข้าใจที่เพิ่มขึ้นของเราฟังก์ชั่นที่มีอยู่แล้วเริ่มที่จะปรับปรุงการแพทย์ในขณะที่ยังมีการสร้างความท้าทายใหม่สำหรับระบบการดูแลสุขภาพของเราและสังคมในวงกว้าง" มาร์คเฮนเดอหัวหน้าฝ่ายการสื่อสารที่ Wellcome ไว้ใจและผู้เขียนกล่าวว่า 50 ไอเดียพันธุศาสตร์จริงๆคุณต้องรู้ "ถ้าเราจะแก้ไขปัญหาจริยธรรมสังคมและกฎหมายเหล่านี้ได้อย่างมีประสิทธิภาพเราต้องรู้ว่าสิ่งที่คนคิดเกี่ยวกับพวกเขาและการสำรวจ genomethics จะช่วยให้เราหา out.The ผลการสำรวจนี้จะทำให้ส่วนร่วมสำคัญในการตัดสินใจที่จะเพิ่ม ประโยชน์ของฟังก์ชั่นในการดูแลสุขภาพ. "" ฉันเอา Peopleabout การสำรวจในปีที่ผ่านมาและมันกระตุ้นความคิดของฉันรอบจริยธรรมของการศึกษาจีโนม "แคทรีนาอีแวนส์แม่ของเด็กที่มีพัฒนาการล่าช้าที่มีส่วนร่วมในการศึกษาจีโนมทั้งกล่าวว่า "ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจำเป็นต้องรู้ว่าสิ่งที่ 'ปกติ' คนที่คิดและรู้สึกว่าฟังก์ชั่นเริ่มต้นที่จะปรากฏในพลุกพล่าน มุมมองของเราควรจะได้ยินและทุกคนควรคิดเกี่ยวกับปัญหาเหล่านี้และกรอกแบบสำรวจนี้ "." ตระหนักค่าของฟังก์ชั่นสำหรับยาที่เป็นส่วนสำคัญของกลยุทธ์สุขภาพของเรา "นางแซลลีเดวีส์หัวหน้าเจ้าหน้าที่การแพทย์อังกฤษกล่าวว่า "การดำเนินการเช่นการสำรวจครั้งนี้จะช่วยให้เราเพื่อให้แน่ใจว่าเราส่งมอบผลประโยชน์ที่สุดหลังจากที่ขอโดยสาธารณชน ผมจะพิจารณาผลการวิจัยเหล่านี้อย่างระมัดระวังเป็นส่วนหนึ่งของบทบาทของฉันให้เป็นผู้ดูแลผลประโยชน์ของผู้ป่วยที่อยู่รอบ ๆ ความเป็นส่วนตัวและการเข้าถึงข้อมูลในการริเริ่มของนายกรัฐมนตรีลำดับ 100,000 จีโนมจากผู้ป่วยพลุกพล่าน "ดังนั้นสิ่งที่คุณรอ? ตั้งตัวเองขึ้นมาพร้อมกับถ้วยชา และเก้าอี้ที่แสนสบายและเปิดการสำรวจในคอมพิวเตอร์ของคุณ - ถ้าคุณมีความสนใจในวิทยาศาสตร์และผลกระทบต่อคน (เช่นเดียวกับบิตของใจดัด) แล้วคุณจะรักมันสำรวจสามารถพบได้ที่. https://survey.sanger.ac.uk/genomethics/ และผลจะมีการรายงานจาก 2013 เป็นต้นไป

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

แพทย์ของคุณรู้ว่าคุณมีความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของโรคมะเร็ง คุณอยากรู้ใช่มั้ย ? หรืออาจจะไม่ รัฐบาลอังกฤษประกาศในตอนท้ายของ 2012 จะถอดรหัสพันธุกรรมของผู้ป่วย 100000 ในบริการสุขภาพแห่งชาติ ซึ่งหมายความว่ามันเป็นไปได้ที่จะเปิดเผยการคาดการณ์เกี่ยวกับปัจจุบันและอนาคต

สุขภาพการแพทย์ของคุณจุดทั้งหมดนี้คือการทำงานออกวิธีการยาสามารถเป็นส่วนบุคคลที่คุณ เช่นถ้าคุณมีโรคมะเร็ง จีโนมของคุณอาจพบว่าบางชนิดของยาเคมีบำบัดจะทำงานได้ดีสำหรับคุณ หรือว่าคุณมีความพร้อม โดยเฉพาะโรคหัวใจ หรือโรคมะเร็งต่อมลูกหมาก และโปรแกรมตรวจคัดกรองเฉพาะอาจจะวางในสถานที่

ฟังดูดีมั้ย ?แต่ถ้าคุณพบว่าคุณมีโอกาสสูงในการได้รับบางสิ่งบางอย่างที่น่ากลัวและเป็นอันตรายถึงชีวิต เช่น อัลไซเมอร์ คุณตื่นนอนในเวลากลางคืนกังวลเกี่ยวกับเรื่องนี้

เป็นจรรยานักวิจัย ผมใช้แบบสำรวจออนไลน์ สำรวจหลายประเด็นจริยธรรมขึ้นโดยการประยุกต์ใช้เทคโนโลยีจีโนม ตลอดจนศึกษาทัศนคติต่อการแบ่งปันข้อมูลทางพันธุกรรมเราสนใจโดยเฉพาะอย่างยิ่งในมุมมองของนักวิทยาศาสตร์และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ ตลอดจนสมาชิกของประชาชน .

( ไม่ใช่ลิงเฉลี่ย ' สำรวจ ' ผมทำงานกับผู้ผลิตภาพยนตร์เป็นเวลาหลายเดือนในการสร้างภาพยนตร์สั้น 10 ที่นั่งในแบบสอบถาม และอธิบายอะไรในนั้นรวมทั้งประเด็นทางจริยธรรมขึ้นมา ดังนั้นโดยทั่วไปเหล่านี้ให้คุณทุกข้อมูลที่คุณต้องการพื้นหลัง ,ไม่มีความรู้ที่จำเป็น

ที่นี่คือสิ่งที่ไม่กี่คนที่ได้กล่าวเกี่ยวกับการสำรวจ :

" ความเข้าใจของเราเติบโตของลักษณะทางพันธุกรรมได้เริ่มปรับปรุงยาในขณะที่ยังสร้างความท้าทายใหม่สำหรับระบบการดูแลสุขภาพของเราและสังคมที่กว้างขึ้น ว่า มาร์ค เฮนเดอร์สัน หัวหน้าของการสื่อสารที่ Wellcome Trust และผู้เขียนของ 50 พันธุศาสตร์ ความคิดที่คุณจำเป็นต้องรู้จริงๆ" ถ้าเราเป็นเพื่อที่อยู่เหล่านี้ทางจริยธรรม สังคม และประเด็นทางกฎหมายได้อย่างมีประสิทธิภาพ เราต้องการที่จะรู้ว่าสิ่งที่คนอื่นคิดเกี่ยวกับมันและ genomethics การสำรวจจะช่วยให้เราค้นหา ผลการสำรวจนี้จะทำให้ผลงานที่สำคัญในการตัดสินใจที่จะเพิ่มประโยชน์ของลักษณะทางพันธุกรรมในสุขภาพ

"" ฉันไปสำรวจ peopleabout ปีที่ผ่านมาและมันกระตุ้นความคิดของฉันรอบจริยธรรมของจีโนมการศึกษา , กล่าวว่า " แคท อีแวนส์ แม่ของเด็กที่มีพัฒนาการล่าช้า ผู้ที่เข้าร่วมในการศึกษาจีโนมทั้งหมด " ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพต้องรู้ว่า ' ทั่วไป ' คนคิดและรู้สึกอย่างไร เริ่มปรากฏใน NHS .มุมมองของเราจะได้ยินและทุกคนควรคิดเกี่ยวกับปัญหานี้และกรอกแบบสำรวจนี้ "

" ตระหนักในคุณค่าของยาเป็นส่วนหนึ่งที่สำคัญของกลยุทธ์สุขภาพของเรา " กล่าวว่า นางแซลลี่ เดวีส์ , เจ้าหน้าที่ทางการแพทย์หัวหน้าสำหรับอังกฤษ " โครงการ เช่น การสำรวจนี้จะช่วยให้เราเพื่อให้แน่ใจว่าเราให้ประโยชน์มากที่สุดขอหลังจากโดยสาธารณะผมจะพิจารณาจากการศึกษานี้อย่างระมัดระวังเป็นส่วนหนึ่งของบทบาทของฉันเพื่อดูแลผู้ป่วยความสนใจรอบข้อมูลส่วนบุคคลและการเข้าถึงในการ 100000 นายกรัฐมนตรีลำดับจีโนมจาก NHS ผู้ป่วย "

ดังนั้นคุณจะรออะไร ?ตั้งค่าด้วยตัวคุณเองกับกาแฟเก้าอี้แสนสบายและเปิดสำรวจ–คอมพิวเตอร์ของคุณหากคุณมีความสนใจในวิทยาศาสตร์และผลกระทบต่อประชาชน ( เช่นเดียวกับบิตของจิตใจดัด ) , แล้วคุณจะชอบมัน การสำรวจสามารถพบได้ที่ : https://survey.sanger.ac.uk/genomethics/ และผลลัพธ์จะถูกรายงานจาก 2013 เป็นต้นไป