“Chocolate Bar” means awesome to Dylan Siegel, the 8-year-old who wrote CHOCOLATE BAR, the book, at just 6 years old to raise money towards a cure for his best friend Jonah’s rare liver condition, GSD Type 1b.
Beginning at a school event in November 2012, Dylan sold 200 copies of his book plus 100 custom wrapped chocolate bars (donated by Whole Foods Market), making over $5,000 in just hours. Then, Dylan and best friend Jonah held a book reading and signing at a Barnes & Noble bookstore, attracting attention from local media and landing them appearances on CBS’ The Doctors, Headline News’ Raising America, Fox News’ Fox & Friends, The Today Show in Australia, an interview with Chelsea Clinton for NBC Nightly News with Brian Williams, and ABC World News with Diane Sawyer. The boys have also appeared in print on numerous websites, in newspapers and magazines. To date, more than 26,000 copies of Dylan’s book have sold in over 60 countries worldwide, helping Dylan reach his $1 million goal in just two years. But Dylan says won’t stop until Jonah is cured.
Funds raised support world-class researchers working towards a cure for GSD and are preparing for future human clinical trials. Jonah’s doctor, Dr. David Weinstein, director of the University of Florida’s Glycogen Storage Disease Program, is leading a team doing breakthrough research on this rare childhood disease that, until 1971, was fatal. Today, the cure is on the horizon: the missing gene and the carrier virus that can deliver the gene effectively have both been identified. And while you probably don’t know anyone with GSD — a disease that affects one in 100,000, or in Jonah’s case, one in 1,000,000 - research and work has broad implications for a range of other liver diseases.
While trying to cure GSD Type 1b, we also hope to show children of all ages that they have power and their actions can change the world.
"ช็อกโกแลตบาร์" หมายถึงกลัวการได้ที่นี่ซีเกล 8 ปีผู้เขียนบาร์ช็อคโกแลต หนังสือ ที่เพียงแค่ 6 ปียกเงินต่อการรักษาสำหรับเพื่อนของเขาของโยนาห์หายากสภาพตับ GSD ชนิด 1bเริ่มต้นที่เหตุการณ์โรงเรียนพฤศจิกายน 2012 ดีแลนขายหนังสือสำเนา 200 บวก 100 เองห่อช็อกโกแลตบาร์ (บริจาค โดยตลาดอาหารทั้งหมด), ทำมากกว่า $5,000 ชั่วโมงเพียง แล้ว ดีแลนและเพื่อนโยนาห์จัดหนังสืออ่าน และลงที่ Barnes & Noble ร้านหนังสือ ดึงดูดความสนใจจากสื่อท้องถิ่น และลงนัดของ CBS แพทย์ อเมริกาเลี้ยงของพาดหัวข่าว ข่าวฟ็อกซ์ของฟ็อกซ์ และเพื่อน วันนี้แสดงในออสเตรเลีย สัมภาษณ์กับ Chelsea Clinton NBC ข่าวคืนกับ Brian Williams และข่าว ABC กับ Diane ซอว์เยอร์ เด็กชายมียังปรากฏในสิ่งพิมพ์บนเว็บไซต์มากมาย ในหนังสือพิมพ์และนิตยสาร วัน สำเนาหนังสือของดีแลนมากกว่า 26,000 มีขายในกว่า 60 ประเทศทั่วโลก ช่วยดีแลนถึงเป้าหมาย 1 ล้านดอลลาร์ในเวลาเพียงสองปี แต่ดีแลนกล่าวว่า จะไม่หยุดจนกว่าหายโยนาห์เงินขึ้นสนับสนุนนักวิจัยระดับโลกที่ทำงานไปสู่การรักษาเรา และเตรียมพร้อมสำหรับการทดลองทางคลินิกของมนุษย์ในอนาคต คุณหมอของโยนาห์ ดร. David โอ กรรมการของมหาวิทยาลัยฟลอริดาไกลโคเจนเก็บโรคโปรแกรม เป็นผู้นำทีมวิจัยความก้าวหน้าในโรคนี้หายากในวัยเด็กที่ จนกระทั่งปี 1971 ร้ายแรง วันนี้ การรักษาที่อยู่ใกล้: ยีนขาดหายไปและไวรัสผู้ขนส่งที่สามารถส่งยีนได้อย่างมีประสิทธิภาพทั้งสองถูกระบุไว้ และใน ขณะที่คุณอาจไม่รู้ว่าใครกับ GSD — โรคที่มีผลต่อคนใน 100,000 หรือในกรณีของโยนาห์ หนึ่งใน 1,000,000 - วิจัย และทำงาน มีผลกระทบกว้างช่วงของโรคตับในขณะที่พยายามรักษา GSD ชนิด 1b เรายังหวังว่าการแสดงเด็กทุกเพศทุกวัยที่มีพลัง และการกระทำของพวกเขาสามารถเปลี่ยนแปลงโลก
การแปล กรุณารอสักครู่..
"ช็อคโกแลตบาร์" หมายความว่าที่น่ากลัวให้ดีแลนซีเกล, 8 ปีผู้เขียนบาร์ช็อคโกแลหนังสือที่เพียงแค่ 6 ปีเพื่อหาเงินไปสู่การรักษาสำหรับเพื่อนที่ดีที่สุดของเขาสภาพตับของโยนาห์หายากประเภท GSD 1b. เริ่มต้นที่ เหตุการณ์ที่โรงเรียนในเดือนพฤศจิกายน 2012, ดีแลนขาย 200 สำเนาของหนังสือของเขาบวก 100 ห่อช็อคโกแลตที่กำหนดเองบาร์ (บริจาคโดยทั้งตลาดอาหาร) ทำให้กว่า $ 5,000 เพียงไม่กี่ชั่วโมง จากนั้นดีแลนและเพื่อนที่ดีที่สุดของโยนาห์จัดงานอ่านหนังสือและการลงนามใน Barnes & Noble ร้านหนังสือดึงดูดความสนใจจากสื่อท้องถิ่นและเชื่อมโยงไปถึงพวกเขาปรากฏตัวในซีบีเอสแพทย์, หัวข้อข่าว 'Raising อเมริกาข่าวฟ็อกซ์' ฟ็อกซ์และเพื่อนที่วันนี้ แสดงในออสเตรเลียให้สัมภาษณ์กับเชลซีคลินตันสำหรับข่าวเอ็นบีซีกับไบรอันวิลเลียมส์และข่าวโลกกับไดแอนซอว์เยอร์ เด็กชายก็ยังคงปรากฏในการพิมพ์บนเว็บไซต์ต่าง ๆ นานาในหนังสือพิมพ์และนิตยสาร ในวันมากกว่า 26,000 สำเนาหนังสือของดีแลนมียอดขายในกว่า 60 ประเทศทั่วโลกช่วยให้ดีแลนถึง $ 1 ล้านบาทเป้าหมายของเขาในเวลาเพียงสองปี แต่ดีแลนกล่าวว่าจะไม่หยุดจนกว่าจะหายโจนาห์. เงินทุนเพิ่มขึ้นการสนับสนุนนักวิจัยระดับโลกการทำงานต่อการรักษา GSD และมีการเตรียมความพร้อมสำหรับการทดลองทางคลินิกในอนาคตของมนุษย์ แพทย์ของโยนาห์, ดร. เดวิดเวนสไตน์ผู้อำนวยการของมหาวิทยาลัยไกลโคเจนโปรแกรมโรคฟลอริด้าจัดเก็บเป็นผู้นำทีมการทำวิจัยเกี่ยวกับโรคความก้าวหน้าในวัยเด็กนี้หายากที่จนถึงปี 1971 เป็นอันตรายถึงชีวิต วันนี้การรักษาอยู่บนขอบฟ้า: ยีนขาดหายไปและไวรัสผู้ให้บริการที่สามารถส่งยีนได้อย่างมีประสิทธิภาพมีทั้งรับการระบุ และในขณะที่คุณอาจไม่ทราบว่าทุกคนที่มี GSD - โรคที่มีผลต่อหนึ่งใน 100,000 หรือในกรณีของโยนาห์หนึ่งใน 1,000,000 - การวิจัยและการทำงานที่มีผลกระทบในวงกว้างสำหรับช่วงของโรคตับอื่น ๆ . ขณะที่พยายามที่จะรักษาประเภท GSD 1b เรายังหวังว่าจะแสดงให้เด็กทุกเพศทุกวัยที่พวกเขามีอำนาจและการกระทำของพวกเขาสามารถเปลี่ยนโลก
การแปล กรุณารอสักครู่..