Discussion The teens reported using

Discussion
The teens reported using many well known helpful coping strategies. However two use patterns distinguished this group of teens. These patterns, which included strategies that were identified as: (1) helpful, but not being used and (2) not helpful, but being used anyway, may provide insight for nurses and other health care providers involved in these teens' care.

The helpful but underused strategies included participating in HD Support Groups and attending HD Conferences, where support groups with teens led by a health care professional with expertise with this age group are often available. This is an important message and incentive for parents and providers to seek out and encourage teens' participation in these events. Other strategies in this use pattern focused on limiting alcohol intake/abuse, and increasing home visits for the HD family member receiving nursing home care. These strategies also provide important insight for providers as potential high-impact supports for teens.

The high use but not helpful strategy for teens was “I hold my emotions in”. For some teens, it was the only or best strategy they had available to them. Respondents may also not show emotions so not to disrupt family harmony when a parent or family member has emotional irregularity. In these cases the teen might find it easier to comply with the person's mood than to express their own feelings.

The recent development of social networking Web sites, i.e. Facebook, YouTube, Twitter, blogs about HD, and other online HD resources may provide a welcome outlet for these teens' emotions and offer the possibility for obtaining information about HD. Social connectedness has been positively associated with adjustment, as well as less adverse caregiving experiences and isolation in teens with parents who have mental illness (Fraser & Pakenham, 2009). However, quality and safety concerns exist with social networking sites (Weitzman, Cole, Kaci, & Mandl, 2011). Risks include harm associated with the loss of privacy, if privacy risks are poorly understood or discounted. Self misrepresentation by Web site users may expose teens to risk; users of these sites may also receive inaccurate information, as social network sites vary in the extent to which HD information is mediated or monitored by experts. Social network sites may not adequately fulfill informational needs or address counseling concerns for teens who need assistance in developing healthy strategies to deal with their emotions.

The gender differences noted in strategy choices are consistent with reports regarding gender and coping strategies in which female adolescents are found to report greater use of coping strategies than males (Wilson, Pritchard, & Revalee, 2005). Females in this study were more likely to seek out information and to endorse the importance of the relationship they shared with the family member with HD. Although females may be more likely to use emotion-focused coping rather than problem-focused coping (Tamres, Janicki, & Helgeson, 2002), the strategies endorsed by females in this study may provide both emotional benefits as well as information to solve problems. Furthermore, strategy choices may be influenced by multiple factors aside from gender.

The overarching secrecy surrounding HD can contribute to the teen's inability to be seen and heard. Nurses may encounter barriers in reaching out to these youth, as some families or youth are reluctant to become involved with health professionals for fear of intrusion by social services, and some youth may not identify themselves as in need of help (Keenan et al., 2007). However, nurses in the schools or community health care settings are in an ideal position to help these teens develop helpful strategies identified in this study to manage multiple challenges from HD. Resources nurses can recommend are the Huntington Disease Society of America (HDSA) National Youth Alliance which provides informational material, video clips from teens in HD families, and social networking opportunities, (http://www.hdsa.org/nationalyouthalliance/nya-1/index.html), and the family guide series on talking with kids about HD (Tarapata & the HDSA Talking with Kids Workgroup, 2012). Another group, the Huntington's Disease Youth Organization (HDYO), provides a Web site with a wealth of reliable HD information written by youth, for youth, and focused on providing support for teens and other youth (http://en.hdyo.org/).

As research and clinical practice enter the era of personalized medicine and its accompanying advances in genetic/genomic technology and testing, there is an even greater need to understand these experiences and develop/refine interventions to assist families as they learn about, and learn to live with, their genetic risk . Findings from this study raise questions regarding similarities and differences in experiences of teens and young adults in HD families in other countries, especially those with nationalized health care systems or with specific youth programs such as the Youth Carers Project in the UK (Keenan et al., 2007). The influence of additional factors, such as the type and use of social media on strategies that these individuals find useful, or the influence of family or community support, has not been examined. Finally, links between strategies and outcomes of these strategies on health of the teens, their family member with HD, and their families have not been reported. Many of the reports on teens in HD families have focused on issues surrounding genetic testing, or used qualitative methods to better understand teens' experiences. Using surveys such as the HD Teen Inventory (Driessnack et al., 2012) and the HD Family Survey–Teen Questionnaire with these populations can increase understanding of specific needs that clinicians and national organizations may address.

The study was potentially limited by the small sample size and the potential for biased recall, as participants not only included teens, but also asked young adults to recall their experiences as teens. While our inclusion of young adults was purposive, emerging maturational tasks, continued challenges of living in an HD family, and the possibility of already knowing their genetic status, may have influenced the recall of their teen experience.

Nurses, among the most trusted professionals, are perfectly positioned to assist these teens and their families. While we are unable to change these teens' at-risk genetic status, family situation, or the overarching secrecy surrounding HD, nurses are now able to assess their concerns and advise teens how to access and employ useful management strategies. In particular, nurses can query for different types of strategies and assist teens toward those that are most helpful. Some teens may require additional support through mental health counseling so they can develop constructive strategies to manage their multiple concerns about themselves, their family member with HD, and their families.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

สนทนา
วัยรุ่นรายงานใช้มากรู้จักประโยชน์ฝรั่ง อย่างไรก็ตาม รูปแบบใช้สองแตกต่างวัยรุ่นกลุ่มนี้ รูปแบบเหล่านี้ ซึ่งรวมกลยุทธ์ที่ระบุเป็น: (1) ดี แต่ไม่ได้ใช้ และ (2) ไม่เป็น ประโยชน์ แต่การใช้คำ อาจให้เข้าใจสำหรับพยาบาลและสุขภาพอื่น ๆ ผู้ดูแลที่เกี่ยวข้องในการดูแลของวัยรุ่นเหล่านี้

กลยุทธ์ underused แต่ดีที่เข้าร่วมในกลุ่มสนับสนุน HD และเข้าร่วมประชุม HD ซึ่งนำกลุ่มสนับสนุนกับวัยรุ่น โดยดูแลสุขภาพมืออาชีพ มีความเชี่ยวชาญกับกลุ่มอายุนี้มักจะมี นี้เป็นข้อความสำคัญและจูงใจสำหรับผู้ปกครองและผู้ให้บริการการค้นหา และส่งเสริมการมีส่วนร่วมของวัยรุ่นในเหตุการณ์เหล่านี้ กลยุทธ์อื่น ๆ ในรูปแบบนี้ใช้เน้นในการจำกัดการบริโภคเครื่องดื่มแอลกอฮอล์/การละเมิดสิทธิ และเพิ่มขึ้นเยี่ยมชมภายในบ้านสำหรับสมาชิกครอบครัว HD รับดูแลพยาบาล กลยุทธ์เหล่านี้ยังให้ความเข้าใจที่สำคัญสำหรับผู้ให้บริการอาจสะดุดสนับสนุนสำหรับวัยรุ่น

สูงใช้แต่กลยุทธ์ไม่ดีสำหรับวัยรุ่นคือ "ฉันเก็บอารมณ์ของฉันใน" วัยรุ่นบาง มันเป็นกลยุทธ์เดียว หรือดีที่สุดพวกเขาให้พวกเขา ผู้ตอบอาจไม่แสดงอารมณ์เพื่อไม่ให้รบกวนความสามัคคีในครอบครัวเป็นหลักหรือสมาชิกในครอบครัวมีอารมณ์ผิดปกติของการ ในกรณี วัยรุ่นอาจพบว่าง่ายต่อการสอดคล้องกับอารมณ์ของบุคคลมากกว่าการแสดงความรู้สึกของตนเองได้

การพัฒนาล่าสุดของเครือข่ายสังคมเว็บไซต์ เช่น Facebook, YouTube, Twitter บล็อกเกี่ยวกับ HD และทรัพยากรอื่น ๆ HD ออนไลน์อาจให้ร้านยินดีต้อนรับสำหรับอารมณ์ของวัยรุ่นเหล่านี้ และนำเสนอโอกาสสำหรับการได้รับข้อมูลเกี่ยวกับสังคมแบบ hd. connectedness มีสัมพันธ์เชิงบวก กับการปรับปรุง และ น้อยประสบการณ์ caregiving ร้ายและแยกในวัยรุ่นกับพ่อแม่ที่มีโรคจิต (เฟรเซอร์& Pakenham, 2009) อย่างไรก็ตาม มีคุณภาพและความปลอดภัยเกี่ยวข้องกับเว็บไซต์เครือข่ายสังคม (แซนเดอร์ โคล Kaci & Mandl, 2011) ความเสี่ยงรวมถึงอันตรายที่เกี่ยวข้องกับการสูญเสียความเป็นส่วนตัว ถ้าความเสี่ยงส่วนบุคคลไม่ดีเข้าใจ หรือส่วนลด Misrepresentation ตนเอง โดยผู้ใช้เว็บไซต์อาจทำให้วัยรุ่นเสี่ยง ผู้ใช้เว็บไซต์เหล่านี้อาจได้รับข้อมูลไม่ถูกต้อง เป็นเว็บไซต์เครือข่ายสังคมที่แตกต่างในขอบเขตที่ HD ข้อมูลเป็น mediated หรือตรวจสอบ โดยผู้เชี่ยวชาญ เว็บไซต์เครือข่ายสังคมอาจไม่เพียงพอตอบสนองความต้องการให้ข้อมูล หรือเกี่ยวข้องให้คำปรึกษาสำหรับวัยรุ่นที่ต้องการความช่วยเหลือในการพัฒนากลยุทธ์เพื่อสุขภาพการจัดการกับอารมณ์ของตน ได้

เพศความแตกต่างตั้งข้อสังเกตในการเลือกกลยุทธ์สอดคล้องกับรายงานเกี่ยวกับเพศ และเผชิญกลยุทธ์ซึ่งพบวัยรุ่นหญิงจะใช้รายงานมากกว่าของฝรั่งมากกว่าชาย (Wilson, Pritchard & Revalee, 2005) หญิงในการศึกษานี้ได้มีแนวโน้มที่ การหาข้อมูล และรับรองความสำคัญของความสัมพันธ์ที่พวกเขาใช้ร่วมกับสมาชิกครอบครัวด้วย HD แม้ว่าฉันอาจจะมีแนวโน้มที่จะใช้ อารมณ์เน้นแทนที่จะเผชิญกับปัญหาเผชิญ (Tamres, Janicki & Helgeson, 2002), กลยุทธ์โดยหญิงในการศึกษานี้อาจมีทั้งประโยชน์ทางอารมณ์ตลอดจนข้อมูลการแก้ปัญหา นอกจากนี้ เลือกกลยุทธ์อาจมีผลมาจากหลายปัจจัยที่นอกเหนือจากเพศได้

เป็นความลับการคัดสรรรอบ HD สามารถมีส่วนร่วมของวัยรุ่นไม่สามารถเห็น และได้ยินได้ พยาบาลอาจพบอุปสรรคในการเข้าถึงให้เยาวชนเหล่านี้ บางครอบครัวหรือเยาวชนจะไม่เข้ามาเกี่ยวข้องกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ for fear of บุกรุก โดยการบริการสังคม และเยาวชนบางส่วนไม่อาจระบุในตนเอง ต้องการความช่วยเหลือ (Keenan et al., 2007) อย่างไรก็ตาม ฮันติงตันโรคสังคมของอเมริกา (HDSA) แห่งชาติเยาวชนพันธมิตรซึ่งมีรายละเอียดวัสดุ วิดีโอคลิปจากวัยรุ่นในตระกูล HD เป็นพยาบาลในโรงเรียนหรือชุมชนสุขภาพเป็นการตั้งค่าในตำแหน่งที่เหมาะจะช่วยให้วัยรุ่นเหล่านี้พัฒนากลยุทธ์ประโยชน์ที่ระบุในการศึกษานี้เพื่อจัดการกับความท้าทายหลายจากแบบ hd.พยาบาลสามารถแนะนำ และโอกาสทางสังคมเครือข่าย (http://www.hdsa.org/nationalyouthalliance/nya-1/index.html), และครอบครัวชุดที่แนะนำในการพูดคุยกับเด็กเกี่ยวกับ HD (Tarapata &พูด HDSA กับเด็กกรุ๊ป 2012) กลุ่มอื่น องค์กรเยาวชนโรคฮันติงตัน (HDYO), ช่วยให้เว็บไซต์ มีข้อมูล HD เชื่อเขียน โดยเยาวชน เยาวชน ให้เลือกมากมาย และเน้นให้การสนับสนุนสำหรับวัยรุ่นและเยาวชนอื่น ๆ (http://en.hdyo.org/)

เป็นงานวิจัยและคลินิกป้อนยุคยาส่วนตัว และมาพร้อมกับเทคโนโลยีพันธุ กรรม/genomic และทดสอบ การยิ่งจำเป็นต้องเข้าใจประสบการณ์เหล่านี้ และพัฒนา/ปรับมาตรการให้ความช่วยเหลือครอบครัวพวกเขาเรียนรู้เกี่ยวกับ และเรียนรู้กับ ความเสี่ยงทางพันธุกรรม ผลการวิจัยจากการศึกษานี้เพิ่มคำถามเกี่ยวกับความเหมือนและความแตกต่างในประสบการณ์ของวัยรุ่นและหนุ่มสาวผู้ใหญ่ในตระกูล HD ในประเทศอื่น ๆ โดยเฉพาะ กับระบบ nationalized สุขภาพ หรือโปรแกรมเฉพาะเยาวชนเช่นโครงการเยาวชน Carers ในประเทศอังกฤษ (Keenan et al., 2007) อิทธิพลของปัจจัยเพิ่มเติม ชนิดและการใช้สื่อสังคมออนไลน์ในกลยุทธ์ ที่บุคคลเหล่านี้เป็นประโยชน์ หรืออิทธิพลของครอบครัวหรือชุมชน สนับสนุน มีไม่ถูกตรวจสอบ ในที่สุด การเชื่อมโยงระหว่างกลยุทธ์และผลของกลยุทธ์นี้สุขภาพของวัยรุ่น ครอบครัวของพวกเขากับ HD และครอบครัวของพวกเขาไม่รายงาน รายงานเกี่ยวกับวัยรุ่นในตระกูล HD มากมายได้เน้นในเรื่องสภาพแวดล้อมการทดสอบทางพันธุกรรม หรือใช้วิธีการเชิงคุณภาพเพื่อเข้าใจประสบการณ์ของวัยรุ่น ใช้สำรวจเช่นคงวัยรุ่น HD (Driessnack et al., 2012) และสอบถามแบบสำรวจ – วัยรุ่นครอบครัว HD กับประชากรเหล่านี้สามารถเพิ่มความเข้าใจของความต้องการเฉพาะที่ clinicians และองค์กรระดับชาติอาจอยู่

การศึกษาถูกอาจจำกัด ด้วยขนาดตัวอย่างขนาดเล็กและโอกาสที่เรียกคืน biased เป็นผู้เข้าร่วมรวมไม่เฉพาะ วัยรุ่น แต่ยัง ถามผู้ใหญ่ประสบการณ์ของพวกเขาเป็นวัยรุ่นที่เรียกคืน ขณะเรารวมผู้ใหญ่ purposive งาน maturational เกิดใหม่ท้าทายอย่างต่อเนื่องทั้งการ HD และครอบครัวของแล้วรู้สถานะทางพันธุกรรม อาจมีอิทธิพลเรียกคืนของตนวัยรุ่นประสบการณ์

พยาบาล ในหมู่ผู้เชี่ยวชาญที่น่าเชื่อถือ มียอันจะช่วยให้วัยรุ่นเหล่านี้และครอบครัวของพวกเขา ในขณะที่เราไม่สามารถเปลี่ยนแปลงสถานะทางพันธุกรรมมีความเสี่ยงของวัยรุ่นเหล่านี้ สถานการณ์ครอบครัว หรือเป็นความลับการคัดสรรรอบ HD พยาบาลก็ สามารถประเมินผู้ให้คำแนะนำวัยรุ่นวิธีการเข้าถึง และใช้ประโยชน์การจัดการกลยุทธ์การ โดยเฉพาะ พยาบาลสามารถสอบถามสำหรับชนิดต่าง ๆ ของกลยุทธ์ และวัยรุ่นที่จะเป็นประโยชน์อย่างมากต่อการช่วยเหลือ วัยรุ่นบางอาจต้องสนับสนุนเพิ่มเติม โดยให้คำปรึกษาด้านสุขภาพจิตเพื่อให้พวกเขาสามารถพัฒนาสร้างสรรค์กลยุทธ์ในการจัดการของพวกเขากังวลหลายเกี่ยวกับตนเอง ครอบครัวของพวกเขากับ HD และครอบครัว

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

อภิปราย
วัยรุ่นรายงานการใช้จำนวนมากที่รู้จักกันดีกลยุทธ์การเผชิญปัญหาที่เป็นประโยชน์ แต่สองรูปแบบการใช้งานที่โดดเด่นในกลุ่มของวัยรุ่นนี้ รูปแบบเหล่านี้ซึ่งรวมถึงกลยุทธ์ที่ถูกระบุว่าเป็น (1) การที่เป็นประโยชน์ แต่ไม่ได้ถูกนำมาใช้และ (2) ไม่เป็นประโยชน์ แต่ถูกนำมาใช้ต่อไปอาจจะให้ข้อมูลเชิงลึกสำหรับพยาบาลและผู้ให้บริการการดูแลสุขภาพอื่น ๆ ที่เกี่ยวข้องในการดูแลวัยรุ่นเหล่านี้กลยุทธ์ที่เป็นประโยชน์ แต่ป้อแป้รวมมีส่วนร่วมใน HD กลุ่มสนับสนุนและเข้าร่วมการประชุม HD ที่กลุ่มสนับสนุนกับวัยรุ่นที่นำโดยการดูแลสุขภาพมืออาชีพที่มีความเชี่ยวชาญที่มีกลุ่มอายุนี้มักจะใช้ได้ นี้เป็นข้อความที่สำคัญและแรงจูงใจสำหรับผู้ปกครองและผู้ให้บริการที่จะหาและส่งเสริมการมีส่วนร่วมวัยรุ่นในเหตุการณ์เหล่านี้ กลยุทธ์อื่น ๆ ในรูปแบบการใช้งานนี้มุ่งเน้นในการ จำกัด การบริโภคเครื่องดื่มแอลกอฮอล์ / ผิดและเพิ่มการเข้าชมบ้านสมาชิกในครอบครัว HD ได้รับการดูแลที่โรงพยาบาล กลยุทธ์เหล่านี้ยังให้ข้อมูลเชิงลึกที่สำคัญสำหรับผู้ให้บริการที่มีศักยภาพเป็นผลกระทบสูงรองรับสำหรับวัยรุ่นใช้สูง แต่ไม่ได้เป็นกลยุทธ์ที่เป็นประโยชน์สำหรับวัยรุ่นก็คือ "ผมถืออารมณ์ของฉันใน" สำหรับวัยรุ่นบางคนก็เป็นเพียงคนเดียวหรือกลยุทธ์ที่ดีที่สุดที่พวกเขามีให้พวกเขา ผู้ตอบแบบสอบถามอาจจะยังไม่ได้แสดงอารมณ์เพื่อไม่ให้ส่งผลกระทบต่อความสามัคคีในครอบครัวเมื่อสมาชิกผู้ปกครองหรือคนในครอบครัวมีความผิดปกติทางอารมณ์ ในกรณีนี้วัยรุ่นอาจจะพบว่ามันง่ายขึ้นเพื่อให้สอดคล้องกับอารมณ์ของบุคคลมากกว่าที่จะแสดงความรู้สึกของตัวเองในการพัฒนาล่าสุดของเว็บไซต์เครือข่ายสังคมเช่น Facebook, YouTube, Twitter, บล็อกเกี่ยวกับ HD และทรัพยากรอื่น ๆ ออนไลน์ HD อาจให้ ร้านยินดีต้อนรับสำหรับอารมณ์ของวัยรุ่นเหล่านี้และมีความเป็นไปได้สำหรับการได้รับข้อมูลเกี่ยวกับ HD เชื่อมโยงทางสังคมที่ได้รับการที่เกี่ยวข้องในทางบวกกับการปรับตัวเช่นเดียวกับที่น้อยประสบการณ์การดูแลที่ไม่พึงประสงค์และการแยกในวัยรุ่นกับพ่อแม่ที่มีความเจ็บป่วยทางจิต (เฟรเซอร์แอนด์แฮม, 2009) แต่ความกังวลที่มีคุณภาพและความปลอดภัยที่มีอยู่กับเว็บไซต์เครือข่ายสังคม (Weitzman โคล Kaci และ Mandl 2011) รวมถึงความเสี่ยงอันตรายที่เกี่ยวข้องกับการสูญเสียความเป็นส่วนตัวถ้ามีความเสี่ยงความเป็นส่วนตัวมีความเข้าใจไม่ดีหรือลด การบิดเบือนความจริงด้วยตนเองโดยผู้ใช้เว็บไซต์อาจทำให้วัยรุ่นมีความเสี่ยง; ผู้ใช้ของเว็บไซต์เหล่านี้อาจได้รับข้อมูลไม่ถูกต้องในขณะที่เว็บไซต์เครือข่ายทางสังคมแตกต่างกันในขอบเขตที่ข้อมูล HD เป็นผู้ไกล่เกลี่ยหรือการตรวจสอบโดยผู้เชี่ยวชาญ เว็บไซต์เครือข่ายสังคมอาจจะไม่เพียงพอตอบสนองความต้องการข้อมูลหรือความกังวลการให้คำปรึกษาที่อยู่สำหรับวัยรุ่นที่ต้องการความช่วยเหลือในการพัฒนากลยุทธ์ที่มีสุขภาพดีที่จะจัดการกับอารมณ์ของพวกเขาแตกต่างทางเพศการตั้งข้อสังเกตในการเลือกกลยุทธ์ที่สอดคล้องกับรายงานเกี่ยวกับเพศและกลวิธีการเผชิญปัญหาในการที่วัยรุ่นหญิงจะพบ แจ้งการใช้ประโยชน์จากกลยุทธ์การรับมือกว่าเพศ (วิลสัน, Pritchard และ Revalee, 2005) หญิงในการศึกษาครั้งนี้มีแนวโน้มที่จะหาข้อมูลและรับรองความสำคัญของความสัมพันธ์ของพวกเขาที่ใช้ร่วมกันกับสมาชิกในครอบครัวที่มีความละเอียดสูง แม้ว่าผู้หญิงอาจจะมีแนวโน้มที่จะใช้อารมณ์ความรู้สึกที่มุ่งเน้นการรับมือมากกว่าปัญหาที่มุ่งเน้นการจัดการกับปัญหา (Tamres, Janicki และ Helgeson, 2002) กลยุทธ์การรับรองโดยหญิงในการศึกษานี้อาจจะให้ผลประโยชน์ทั้งทางอารมณ์เป็นข้อมูลในการแก้ปัญหา นอกจากนี้การเลือกกลยุทธ์ที่อาจจะได้รับอิทธิพลจากหลายปัจจัยนอกเหนือจากเพศเป็นความลับที่ครอบคลุมรอบ HD สามารถนำไปสู่การไร้ความสามารถของวัยรุ่นที่จะเห็นและได้ยิน พยาบาลอาจจะพบกับอุปสรรคในการเข้าถึงให้กับเยาวชนเหล่านี้เป็นบางครอบครัวหรือเยาวชนจะลังเลที่จะกลายเป็นส่วนร่วมกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพความกลัวของการบุกรุกโดยการให้บริการทางสังคมและเยาวชนบางคนอาจจะไม่ได้ระบุว่าตัวเองเป็นที่ต้องการความช่วยเหลือ (คีแนนและอัล. 2007) แต่พยาบาลในโรงเรียนหรือการตั้งค่าการดูแลสุขภาพชุมชนอยู่ในตำแหน่งที่เหมาะที่จะช่วยให้วัยรุ่นเหล่านี้พัฒนากลยุทธ์ประโยชน์ที่ระบุไว้ในการศึกษาครั้งนี้ในการจัดการกับความท้าทายจากหลาย HD ทรัพยากรพยาบาลสามารถแนะนำเป็นสมาคมโรคฮันติงตันแห่งอเมริกา (HDSA) เยาวชนชาติพันธมิตรซึ่งมีวัสดุที่ให้ข้อมูลคลิปวิดีโอจากวัยรุ่นในครอบครัว HD, และโอกาสที่เครือข่ายทางสังคม (http://www.hdsa.org/nationalyouthalliance/nya- 1/index.html) และครอบครัวชุดคู่มือในการพูดคุยกับเด็กเกี่ยวกับ HD (Tarapata HDSA และพูดคุยกับเด็กเวิร์กกรุ๊ป, 2012) อีกกลุ่มหนึ่งโรคองค์การฮันติงตันเยาวชน (HDYO) ให้เว็บไซต์ที่มีความมั่งคั่งของข้อมูลที่เชื่อถือได้ HD เขียนโดยเยาวชนเพื่อเยาวชนและมุ่งเน้นการให้การสนับสนุนสำหรับวัยรุ่นและเยาวชนอื่น ๆ (http://en.hdyo.org /) เป็นงานวิจัยและการปฏิบัติทางคลินิกเข้าสู่ยุคของยาเฉพาะบุคคลและความก้าวหน้าที่มาพร้อมในด้านเทคโนโลยีทางพันธุกรรม / จีโนมและการทดสอบที่มีความต้องการที่ยิ่งใหญ่กว่าที่จะเข้าใจประสบการณ์เหล่านี้และพัฒนา / ปรับแต่งการแทรกแซงการให้ความช่วยเหลือครอบครัวที่พวกเขาได้เรียนรู้เกี่ยวกับและ เรียนรู้ที่จะอยู่กับความเสี่ยงทางพันธุกรรมของพวกเขา ผลการวิจัยจากการศึกษานี้เพิ่มคำถามเกี่ยวกับความเหมือนและความแตกต่างในประสบการณ์ของเด็กวัยรุ่นและผู้ใหญ่ในครอบครัว HD ในประเทศอื่น ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่มีระบบการดูแลสุขภาพของกลางหรือกับโปรแกรมเยาวชนที่เฉพาะเจาะจงเช่นเยาวชนผู้ดูแลโครงการในสหราชอาณาจักร (คีแนนและอัล , 2007) อิทธิพลของปัจจัยอื่น ๆ เช่นชนิดและการใช้สื่อสังคมในกลยุทธ์ที่บุคคลเหล่านี้พบว่ามีประโยชน์หรืออิทธิพลของการสนับสนุนจากครอบครัวหรือชุมชนที่ไม่ได้รับการตรวจสอบ ในที่สุดการเชื่อมโยงระหว่างกลยุทธ์และผลที่ได้จากกลยุทธ์เหล่านี้ที่มีต่อสุขภาพของวัยรุ่นที่สมาชิกในครอบครัวของพวกเขาที่มีความละเอียดสูงและครอบครัวของพวกเขายังไม่ได้รับรายงาน หลายรายงานเกี่ยวกับวัยรุ่นในครอบครัว HD มีความสำคัญกับปัญหารอบการทดสอบทางพันธุกรรมหรือใช้วิธีการเชิงคุณภาพเพื่อให้เข้าใจประสบการณ์วัยรุ่น โดยใช้การสำรวจเช่นสินค้าคงคลังวัยรุ่น HD (Driessnack et al,. 2012) และ HD-ครอบครัวสำรวจวัยรุ่นแบบสอบถามที่มีประชากรเหล่านี้สามารถเพิ่มความเข้าใจในความต้องการที่เฉพาะเจาะจงว่าแพทย์และองค์กรระดับชาติอาจจะอยู่ที่การศึกษาได้ที่อาจ จำกัด โดยกลุ่มตัวอย่างขนาดเล็ก ขนาดและมีศักยภาพสำหรับการเรียกคืนลำเอียงในขณะที่ผู้เข้าร่วมไม่เพียง แต่วัยรุ่นรวม แต่ยังถามผู้ใหญ่หนุ่มสาวที่จะจำประสบการณ์ของพวกเขาเป็นวัยรุ่น ในขณะที่รวมของคนหนุ่มสาวก็เจาะจงโผล่ออกงานเต็มที่ความท้าทายอย่างต่อเนื่องของการใช้ชีวิตในครอบครัว HD และความเป็นไปได้ของแล้วรู้สถานะทางพันธุกรรมของพวกเขาอาจมีอิทธิพลต่อการเรียกคืนของประสบการณ์วัยรุ่นของพวกเขาพยาบาลในหมู่มืออาชีพที่น่าเชื่อถือมากที่สุด อยู่ในตำแหน่งที่ดีที่จะช่วยให้วัยรุ่นเหล่านี้และครอบครัวของพวกเขา ในขณะที่เราไม่สามารถที่จะเปลี่ยนสถานะของวัยรุ่นเหล่านี้ที่มีความเสี่ยงทางพันธุกรรมสถานการณ์ในครอบครัวหรือความลับ HD โดยรอบครอบคลุมพยาบาลขณะนี้สามารถที่จะประเมินความกังวลของพวกเขาและให้คำแนะนำวัยรุ่นวิธีการเข้าถึงและใช้กลยุทธ์การจัดการที่มีประโยชน์ โดยเฉพาะอย่างยิ่งพยาบาลสามารถสอบถามประเภทที่แตกต่างกันของกลยุทธ์และความช่วยเหลือวัยรุ่นที่มีต่อผู้ที่มีประโยชน์มากที่สุด วัยรุ่นบางคนอาจต้องการการสนับสนุนเพิ่มเติมผ่านการให้คำปรึกษาด้านสุขภาพจิตเพื่อให้พวกเขาสามารถพัฒนากลยุทธ์ที่สร้างสรรค์ในการจัดการของพวกเขากังวลเกี่ยวกับตัวเองหลาย ๆ สมาชิกในครอบครัวของพวกเขาที่มีความละเอียดสูงและครอบครัวของพวกเขา

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

การอภิปราย
วัยรุ่นรายงานการใช้ที่รู้จักกันดีมากประโยชน์ coping กลยุทธ์ แต่สองใช้ลวดลายโดดเด่นของกลุ่มวัยรุ่น รูปแบบเหล่านี้ซึ่งรวมกลยุทธ์ที่ถูกระบุว่าเป็น : ( 1 ) เป็นประโยชน์ แต่ไม่ได้ถูกใช้ และ ( 2 ) การใช้ประโยชน์ไม่ได้ แต่ยังไงก็ตาม อาจให้ข้อมูลเชิงลึกสำหรับพยาบาลและผู้ให้การดูแลสุขภาพอื่น ๆที่เกี่ยวข้องในการดูแลวัยรุ่น

' เหล่านี้ที่เป็นประโยชน์แต่ underused กลยุทธ์รวมเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน HD และเข้าร่วมการประชุม HD ที่สนับสนุนกลุ่มวัยรุ่นที่นำโดยมืออาชีพด้านการดูแลสุขภาพที่มีความเชี่ยวชาญกับวัยนี้มักจะใช้ได้ นี่เป็นข้อความที่สําคัญและแรงจูงใจสำหรับผู้ปกครองและผู้ให้บริการที่จะแสวงหาออก และกระตุ้นการมีส่วนร่วมของวัยรุ่นในเหตุการณ์เหล่านี้กลยุทธ์อื่น ๆ ในนี้ใช้รูปแบบเน้นการบริโภคแอลกอฮอล์ / การละเมิด และการเยี่ยมบ้าน สำหรับสมาชิกในครอบครัว HD จะได้รับการดูแลในบ้านพยาบาล กลยุทธ์เหล่านี้ยังให้ข้อมูลเชิงลึกที่สำคัญสำหรับผู้ให้บริการผลกระทบที่มีศักยภาพสูงรองรับสำหรับวัยรุ่น

ใช้สูง แต่ไม่ใช่กลยุทธ์เป็นประโยชน์สำหรับวัยรุ่นคือ " เก็บอารมณ์ " สำหรับวัยรุ่นมันเป็นเพียง หรือกลยุทธ์ที่ดีที่สุดพวกเขาได้ใช้ได้กับพวกเขา ผู้ตอบอาจไม่แสดงอารมณ์เพื่อไม่ให้ทำลายความสามัคคีในครอบครัวเมื่อพ่อแม่หรือสมาชิกในครอบครัว ที่มีความผิดปกติทางอารมณ์ ในกรณีเหล่านี้วัยรุ่นอาจพบว่ามันง่ายที่จะปฏิบัติตามอารมณ์ของบุคคลมากกว่าที่จะแสดงความรู้สึกของตัวเอง

พัฒนาการล่าสุดของเว็บไซต์เครือข่ายทางสังคมเช่น Facebook , YouTube , Twitter ,บล็อกเกี่ยวกับ HD , และทรัพยากรออนไลน์ HD อื่น ๆอาจให้ร้านยินดีต้อนรับสำหรับวัยรุ่นเหล่านี้อารมณ์และมีความเป็นไปได้สำหรับการได้รับข้อมูลเกี่ยวกับ HD การเชื่อมโยงทางสังคม มีความสัมพันธ์เชิงบวกกับการปรับตัว ตลอดจนไม่พึงประสงค์น้อยกว่าการดูแลประสบการณ์และการแยกในวัยรุ่นที่มีพ่อแม่ที่เจ็บป่วยทางจิต ( เฟรเซอร์ & Pakenham , 2009 ) อย่างไรก็ตามคุณภาพและความปลอดภัยความกังวลมีอยู่กับเว็บไซต์เครือข่ายสังคม ( ไวต์สเมิ่น โคล kaci &มันด์ล , 2011 ) ความเสี่ยง ได้แก่ อันตรายที่เกี่ยวข้องกับการสูญเสียความเป็นส่วนตัว หากความเสี่ยงความเป็นส่วนตัวจะไม่ค่อยเข้าใจ หรือลด การบิดเบือนความจริงด้วยตนเองโดยผู้ใช้เว็บไซต์อาจเปิดเผยวัยรุ่นเสี่ยง ; ผู้ใช้ของเว็บไซต์เหล่านี้ยังอาจได้รับข้อมูลที่ไม่ถูกต้องเป็นเว็บไซต์เครือข่ายทางสังคมที่แตกต่างกันในขอบเขตที่ข้อมูล HD เป็นคนกลาง หรือการตรวจสอบโดยผู้เชี่ยวชาญ เว็บไซต์เครือข่ายทางสังคมอาจไม่เพียงพอตอบสนองความต้องการข้อมูลที่อยู่หรือปรึกษาข้อสงสัยสำหรับวัยรุ่นที่ต้องการความช่วยเหลือในการพัฒนากลยุทธ์สุขภาพจัดการกับอารมณ์ของตนเอง

ส่วนความแตกต่างที่ระบุไว้ในตัวเลือกกลยุทธ์สอดคล้องกับรายงานเกี่ยวกับเรื่องเพศ และกลวิธีการเผชิญปัญหาที่วัยรุ่นหญิงจะพบว่ารายงานการใช้กลวิธีเผชิญความเครียดมากกว่าเพศชาย ( วิลสัน พริทชาร์ด , & revalee , 2005 )ผู้หญิงในการศึกษามีแนวโน้มที่จะแสวงหาข้อมูลและยืนยันความสำคัญของความสัมพันธ์ที่พวกเขาใช้ร่วมกันกับสมาชิกในครอบครัว กับ HD ถึงแม้ว่าผู้หญิงที่อาจจะมีแนวโน้มที่จะใช้อารมณ์เครียดมากกว่าปัญหาเครียด ( tamres เจอนิคี่&เฮลกีสัน , , , 2002 )กลยุทธ์ที่ได้รับการรับรองโดยผู้หญิงในการศึกษานี้อาจให้ประโยชน์ทั้งทางอารมณ์ ตลอดจนข้อมูลเพื่อแก้ไขปัญหา นอกจากนี้ การเลือกกลยุทธ์อาจจะได้รับอิทธิพลจากหลายปัจจัยที่นอกเหนือจากเพศ

ครอบคลุมความลับรอบ HD สามารถช่วยให้วัยรุ่นไม่สามารถที่จะเห็นและได้ยิน พยาบาลอาจพบอุปสรรคในการเข้าถึงออกไป เหล่าเยาวชนในขณะที่บางครอบครัวหรือเยาวชนจะไม่เต็มใจที่จะกลายเป็นที่เกี่ยวข้องกับผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพสำหรับความกลัวของการบุกรุกโดยบริการสังคมและเยาวชนบางคนอาจไม่ระบุตัวเองเมื่อต้องการความช่วยเหลือ ( คีแนน et al . , 2007 ) อย่างไรก็ตามพยาบาลในโรงเรียนหรือการตั้งค่าการดูแลสุขภาพชุมชนจะอยู่ในตำแหน่งที่เหมาะที่จะช่วยให้วัยรุ่นเหล่านี้เป็นประโยชน์ในการศึกษานี้ได้พัฒนากลยุทธ์การระบุเพื่อจัดการความท้าทายหลายจาก HD พยาบาลทรัพยากรสามารถแนะนำเป็น Huntington เป็นโรคสังคมแห่งอเมริกา ( hdsa ) เยาวชนแห่งชาติพันธมิตรที่ให้บริการด้านข้อมูลวัสดุ คลิปวิดีโอจากวัยรุ่นในครอบครัว HD ,และโอกาสที่เครือข่ายทางสังคม ( http : / / html www.hdsa . org / nationalyouthalliance / nya-1 / index ) และครอบครัวคู่มือชุดในการพูดคุยกับเด็กเกี่ยวกับ HD ( tarapata &พูดกับเด็ก ๆที่ hdsa เวิร์กกรุ๊ป , 2012 ) กลุ่มอื่น , โรคฮันติงตันเยาวชนองค์กร ( hdyo ) มีเว็บไซต์ที่มีความมั่งคั่งของข้อมูลที่เชื่อถือได้ HD เขียนโดยเยาวชนเพื่อเยาวชนและเน้นการให้การสนับสนุนสำหรับวัยรุ่นและเยาวชนอื่น ๆ ( http : / / อืม hdyo . org / )

เป็น การวิจัยและการปฏิบัติทางคลินิกเข้าสู่ยุคของยาส่วนบุคคลและของมาความก้าวหน้าทางพันธุกรรมจีโนม / เทคโนโลยี และการทดสอบ ก็ยิ่งจำเป็นต้องเข้าใจประสบการณ์เหล่านี้และพัฒนา / ปรับปรุงการแทรกแซงช่วยครอบครัวที่พวกเขาเรียนรู้เกี่ยวกับ และเรียนรู้ที่จะอยู่กับความเสี่ยงทางพันธุกรรม ผลการศึกษานี้ได้ยกคำถามเกี่ยวกับความเหมือนและความแตกต่างในประสบการณ์ของวัยรุ่นและคนหนุ่มสาวในครอบครัว HD ในประเทศอื่นๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งผู้ที่มีระบบการดูแลสุขภาพ หรือของกลางรายการที่เฉพาะเจาะจงเช่นผู้ดูแลเยาวชนโครงการเยาวชนใน UK ( คีแนน et al . , 2007 ) อิทธิพลของปัจจัยเพิ่มเติมเช่น ประเภทและการใช้สื่อสังคมกลยุทธ์ที่บุคคลเหล่านี้พบว่ามีประโยชน์ หรืออิทธิพลของครอบครัว หรือชุมชน สนับสนุน ยังไม่ได้รับการตรวจสอบ ในที่สุด , การเชื่อมโยงระหว่างกลยุทธ์และผลของกลยุทธ์เหล่านี้เกี่ยวกับสุขภาพของวัยรุ่น , สมาชิกในครอบครัวของพวกเขากับ HD , และครอบครัวของพวกเขายังไม่ได้รับการรายงานหลายรายงานเกี่ยวกับวัยรุ่นในครอบครัว HD ได้มุ่งเน้นในประเด็นต่างๆ การทดสอบทางพันธุกรรม หรือ ใช้วิธีการวิจัยเชิงคุณภาพ เข้าใจวัยรุ่น ' ประสบการณ์ โดยใช้การสำรวจเช่น HD วัยรุ่นสินค้าคงคลัง ( driessnack et al . ,2012 ) และครอบครัว และแบบสอบถามสำรวจ HD วัยรุ่นที่มีประชากรเหล่านี้สามารถเพิ่มความเข้าใจของความต้องการที่เฉพาะเจาะจงที่แพทย์และองค์กรแห่งชาติอาจอยู่

ศึกษาอาจ จำกัด ตามขนาดตัวอย่างเล็กและเกิดอคติว่า เป็นผู้เข้าร่วมไม่เพียงรวมวัยรุ่น แต่ยังถามผู้ใหญ่จำประสบการณ์ของพวกเขาเป็นวัยรุ่น .ในขณะที่การรวมของเราในผู้ใหญ่ คือ มี งาน ซึ่งเป็นผู้ใหญ่ที่เกิดขึ้นใหม่อย่างต่อเนื่อง ความท้าทายของการอาศัยอยู่ใน HD ครอบครัวและความเป็นไปได้แล้วรู้สถานะทางพันธุกรรมของพวกเขาอาจมีผลต่อการระลึกประสบการณ์วัยรุ่นของพวกเขา .

พยาบาลในที่เชื่อถือได้มากที่สุดมืออาชีพอย่างสมบูรณ์วางเพื่อช่วยให้วัยรุ่นเหล่านี้และครอบครัวของพวกเขาในขณะที่เราไม่สามารถที่จะเปลี่ยนวัยรุ่นเหล่านี้ที่มีความเสี่ยงทางพันธุกรรม สถานภาพทางครอบครัว สถานการณ์ หรือครอบคลุมความลับรอบ HD , พยาบาลจะสามารถประเมินความกังวลของพวกเขาและให้คำแนะนำวัยรุ่นวิธีการเข้าถึงและใช้กลยุทธ์การจัดการที่เป็นประโยชน์ โดยเฉพาะ พยาบาล สามารถสอบถามได้ สำหรับชนิดที่แตกต่างกันของกลยุทธ์และช่วยให้วัยรุ่นที่มีต่อผู้ที่เป็นประโยชน์ที่สุดวัยรุ่นบางคนอาจต้องการการสนับสนุนเพิ่มเติมผ่านทางสุขภาพจิตให้คำปรึกษาเพื่อให้พวกเขาสามารถพัฒนากลยุทธ์การจัดการของพวกเขาหลายกังวลเกี่ยวกับตัวเอง , สมาชิกในครอบครัวของพวกเขากับ HD , และครอบครัวของพวกเขา