Globally, long-term conditions such as chronic obstructive pulmonary disease (COPD) are responsible for increasing morbidity and an increasing proportion of deaths. [1] People with severe COPD have a well-recognised burden of disabling physical symptoms (especially breathlessness), psychological distress and social isolation, [2], [3], [4], [5], [6] often more severe than people with lung cancer. [2] Despite this the clinical and social care needs of these patients, usually compounded by co-morbidities, are typically poorly addressed; [2], [3] leading to calls for equity of access to supportive care services. [7], [8]
The current approach is to build on existing cancer-based palliative care services, [7], [9] which are predicated on an ability to recognise a terminal phase, [10], [11] when physical, psychological, social and spiritual needs can be assessed and holistic care planned. [11], [12] Despite defined prognostic indicators, [13], [14] accurate prognostication for individuals with COPD remains extremely difficult, [12], [15] raising concerns that inability to identify people at risk of dying may act as a barrier to provision of care. [16] A further challenge is the recognised tendency for people with COPD to remain ‘silent’ about their (often very considerable) physical and social disabilities. [17] People with end-stage COPD tend to ‘normalise’ their limitations as the result of ‘old age’, [18] about which ‘nothing can be done’[17] and may be slow to acknowledge end of life concerns [19]. ‘Weary resignation’ after years of futile attempts to improve their circumstances, [20] and/or a ‘recalibration’ of expectations [21] as an adaptive coping strategy may contribute to an undemanding acceptance of their circumstances by patients and their family carers.
Our recent multi-perspective longitudinal qualitative study described the lifelong story of COPD. [22] Significantly for the development of models of care towards the end of life, our data suggested that a ‘clear point of transition’ to palliative care was meaningless in a condition with no clear beginning and an unpredictable, unanticipated end. Instead, we concluded that physical, psychological, social and spiritual needs should be sought proactively, and palliation of symptoms and holistic supportive care intensified according to need, without any formal requirement to identify end-stage disease.
We sought systematically to identify and critically appraise published and unpublished clinical trials that assessed the effectiveness of interventions designed to deliver or enhance holistic care (i.e. addressing physical, psychological, social and spiritual needs) compared to usual care in any healthcare system for people with severe COPD.
ทั่วโลก เงื่อนไขระยะยาวเช่นโรคระบบทางเดินหายใจเรื้อรังอุปสรรค (แอนเดอรส์) รับผิดชอบการเพิ่ม morbidity และสัดส่วนการเพิ่มขึ้นของการเสียชีวิต [1] แอนเดอรส์รุนแรงผู้มีภาระแห่งได้รับการยอมรับของปิดอาการจริง (โดยเฉพาะพ่อ), ความทุกข์ทางจิตใจ และสังคม แยก, [2], [3], [4], [5], [6] มักจะรุนแรงมากขึ้นกว่าคนที่มีโรคมะเร็งปอด [2] แม้นี้ ความต้องการการดูแลทางคลินิก และทางสังคมของผู้ป่วยเหล่านี้ จะเพิ่มตามตัว มีปกติไม่ดีอยู่ [2], [3] นำไปเรียกในส่วนของการเข้าถึงบริการสนับสนุน [7], [8]
วิธีปัจจุบันจะสร้างงานบริการที่มีอยู่ตามมะเร็งบรรเทา, [7], [9] ซึ่งมี predicated ในความสามารถในการรู้ระยะเทอร์มินัล, [10], [11] เมื่อความต้องการทางกายภาพ จิตใจ สังคม และจิตวิญญาณได้ดูแลแบบองค์รวม และจากการประเมินที่วางแผนไว้ [11], [12] แม้มีกำหนดดัชนี prognostic, [13], prognostication [14] ถูกต้องสำหรับบุคคลที่มีแอนเดอรส์ยังคงยากมาก, [12], [15] เพิ่มความกังวลว่า ไม่สามารถระบุคนเสี่ยงตายอาจทำหน้าที่เป็นอุปสรรคของการดูแล [16] ความท้าทายเพิ่มเติมเป็นแนวโน้มที่รับการยอมรับในคนมีแอนเดอรส์สละ ''เกี่ยวกับความพิการทางกายภาพ และสังคมของพวกเขา (มักมากมาก) [17] คนกับแอนเดอรส์ขั้นสุดท้ายมักจะ 'normalise' ข้อจำกัดของพวกเขาเป็นผลลัพธ์ของ 'วัย', [18] เกี่ยวกับที่ 'ไม่ก็' [17] และอาจช้าเพื่อรับทราบจุดสิ้นสุดของชีวิตความกังวล [19] 'อ่อนล้าลาออก' หลังจากปีของลม ๆ แล้ง ๆ พยายามปรับปรุงสถานการณ์ของพวกเขา, [20] และ/หรือเป็น 'recalibration' ของความคาดหวัง [21] เป็นกลยุทธ์การรับมือที่เหมาะสมอาจนำไปสู่การยอมรับของสถานการณ์โดยผู้ป่วยและของครอบครัว carers undemanding
ของเราล่าสุดมุมมองหลายเรื่องรองของแอนเดอรส์อธิบายเชิงคุณภาพศึกษาระยะยาว [22] อย่างมีนัยสำคัญสำหรับการพัฒนารูปแบบของสิ้นชีวิต ข้อมูลแนะนำว่า การ 'ล้างจุดเปลี่ยน' เพื่อบรรเทาไม่ออกอาการเริ่มไม่ชัดเจนและไม่แน่นอน สภาวะสิ้นสุด แทน เราสรุปว่า ความต้องการทางกายภาพ จิตใจ สังคม และจิตวิญญาณควรค้นหาวันนี้ และ palliation ของอาการและการดูแลแบบองค์รวมสนับสนุน intensified ตามต้องการ ไม่มีความเป็นทางการระบุโรคระยะสุดท้าย
เราค้นหาอย่างเป็นระบบเพื่อระบุ และเหลือพิจารณาเผยแพร่ และประกาศคลินิกที่ประเมินประสิทธิภาพของมาตรการ การส่งเสริมการดูแลแบบองค์รวม (เช่นแก้ปัญหาทางกายภาพ จิตใจ การออกแบบ ความต้องการทางสังคม และจิตวิญญาณ) เมื่อเทียบกับปกติดูแลในระบบการดูแลสุขภาพสำหรับผู้ที่มีแอนเดอรส์รุนแรง
การแปล กรุณารอสักครู่..
![](//thimg.ilovetranslation.com/pic/loading_3.gif?v=b9814dd30c1d7c59_8619)
ทั่วโลกเงื่อนไขระยะยาวเช่นอุดกั้นเรื้อรังโรคปอด (COPD) เป็นผู้รับผิดชอบในการเจ็บป่วยที่เพิ่มขึ้นและสัดส่วนที่เพิ่มขึ้นของการเสียชีวิต [1] ผู้ที่มีปอดอุดกั้นเรื้อรังรุนแรงมีภาระที่ได้รับการยอมรับของการปิดใช้งานอาการทางกายภาพ (โดยเฉพาะอย่างยิ่งหอบ), ความทุกข์ทางจิตใจและการแยกทางสังคม [2], [3] [4] [5] [6] มักจะรุนแรงมากขึ้น กว่าคนที่เป็นมะเร็งปอด [2] อย่างไรก็ตามเรื่องนี้ความต้องการทางคลินิกและการดูแลทางสังคมของผู้ป่วยเหล่านี้มักจะประกอบโดยร่วม morbidities, ถูกแก้ไขโดยปกติจะไม่ดี [2], [3] นำไปสู่การเรียกร้องให้ผู้ถือหุ้นในการเข้าถึงบริการการดูแลสนับสนุน [7] [8] วิธีการในปัจจุบันคือการสร้างที่มีอยู่ในบริการดูแลทุเลาโรคมะเร็งตาม [7] [9] ซึ่งได้รับการบอกกล่าวเกี่ยวกับความสามารถในการรับรู้ขั้นตอนการสถานี [10], [11] เมื่อทางกายภาพ ความต้องการทางด้านจิตใจสังคมและจิตวิญญาณที่สามารถได้รับการประเมินและการดูแลแบบองค์รวมการวางแผน [11] [12] แม้จะมีตัวชี้วัดที่กำหนดไว้ลาง [13], [14] นิมิตที่ถูกต้องสำหรับบุคคลที่มีปอดอุดกั้นเรื้อรังยังคงเป็นเรื่องยากมาก [12], [15] เพิ่มความกังวลว่าไม่สามารถที่จะระบุตัวตนของคนที่มีความเสี่ยงของการตายอาจทำหน้าที่เป็น อุปสรรคในการให้การดูแล [16] ความท้าทายต่อไปคือแนวโน้มที่ได้รับการยอมรับสำหรับคนที่มีปอดอุดกั้นเรื้อรังจะยังคงเงียบเกี่ยวกับความพิการ (มักจะมากมาก) ทางกายภาพและทางสังคมของพวกเขา [17] คนที่มีปอดอุดกั้นเรื้อรังระยะสุดท้ายมีแนวโน้มที่จะ 'ปกติ' ข้อ จำกัด ของพวกเขาเป็นผลมาจาก 'อายุ', [18] เกี่ยวกับการที่ 'ไม่มีอะไรสามารถทำได้ [17] และอาจจะช้าที่จะยอมรับการสิ้นสุดของความกังวลในชีวิต [ 19] 'ลาออก Weary' หลังจากปีของความพยายามที่ไร้ประโยชน์ที่จะปรับปรุงสถานการณ์ของพวกเขา [20] และ / หรือ 'recalibration' ของความคาดหวัง [21] เป็นกลยุทธ์การจัดการกับปัญหาการปรับตัวอาจนำไปสู่การยอมรับต้องการมากของสถานการณ์ของพวกเขาโดยผู้ป่วยและผู้ดูแลครอบครัวของพวกเขาหลายมุมมองการศึกษาเชิงคุณภาพของเราที่ผ่านมายาวอธิบายเรื่องราวตลอดชีวิตของปอดอุดกั้นเรื้อรัง [22] อย่างมีนัยสำคัญสำหรับการพัฒนาของรูปแบบของการดูแลในช่วงสุดท้ายของชีวิตของข้อมูลของเราแสดงให้เห็นว่าจุดที่ชัดเจนของการเปลี่ยนแปลงในการดูแลแบบประคับประคองเป็นความหมายอยู่ในสภาพที่ไม่มีจุดเริ่มต้นที่ชัดเจนและคาดเดาไม่ได้สิ้นสุดที่ไม่คาดคิด แต่เราได้ข้อสรุปว่าร่างกายจิตใจสังคมและจิตวิญญาณความต้องการควรจะขอในเชิงรุกและบรรเทาอาการของโรคและการดูแลแบบองค์รวมการสนับสนุนความรุนแรงตามความต้องการโดยไม่มีความต้องการอย่างเป็นทางการใด ๆ ที่จะระบุโรคระยะสุดท้ายเราขอเป็นระบบการระบุและประเมินวิกฤต เผยแพร่และการวิจัยทางคลินิกที่ไม่ได้เผยแพร่ที่ประเมินประสิทธิผลของการแทรกแซงการออกแบบมาเพื่อส่งมอบหรือเพิ่มการดูแลแบบองค์รวม (เช่นที่อยู่ร่างกายจิตใจสังคมและจิตวิญญาณของความต้องการ) เมื่อเปรียบเทียบกับการดูแลตามปกติในระบบการรักษาพยาบาลใด ๆ สำหรับคนที่มีปอดอุดกั้นเรื้อรังที่รุนแรง
การแปล กรุณารอสักครู่..
![](//thimg.ilovetranslation.com/pic/loading_3.gif?v=b9814dd30c1d7c59_8619)
ทั้งนี้เงื่อนไขในระยะยาว เช่น โรคปอดอุดกั้นเรื้อรัง ( COPD ) เป็นผู้รับผิดชอบสำหรับการเพิ่มอัตราการเจ็บป่วยและการเพิ่มสัดส่วนของผู้เสียชีวิต คน [ 1 ] โรคปอดอุดกั้นเรื้อรังรุนแรง มีการยอมรับอย่างดีภาระปิดอาการทางกายภาพ ( โดยเฉพาะอย่างยิ่งหอบ ) , ความทุกข์ทางจิตใจและสังคมต่างหาก [ 2 ] , [ 3 ] , [ 4 ] , [ 5 ] [ 6 ] มักจะรุนแรงมากกว่าคนที่เป็นมะเร็งปอด[ 2 ] แม้นี้คลินิกดูแลสังคม และความต้องการของผู้ป่วยเหล่านี้ มักจะประกอบด้วย Co morbidities , มักจะไม่ค่อยให้ความสนใจ ; [ 2 ] , [ 3 ] นำไปสู่การเรียกหุ้นของการเข้าถึงบริการการดูแลแบบประคับประคอง [ 7 ] , [ 8 ]
วิธีการในปัจจุบันคือการสร้างบนพื้นฐานที่มีอยู่มะเร็งทุเลาการดูแลบริการ [ 7 ] , [ 9 ] ซึ่งตามความสามารถในการรับรู้ระยะสุดท้าย [ 10 ][ 11 ] เมื่อกาย จิต สังคมและจิตวิญญาณ สามารถประเมิน และแบบองค์รวม ดูแลวางแผน [ 11 ] [ 12 ] แม้จะมีการกำหนดตัวบ่งชี้พยากรณ์โรค [ 13 ] , [ 14 ] การทำนายที่ถูกต้องสำหรับบุคคลที่มี COPD ยังคงยากมาก [ 12 ] , [ 15 ] เพิ่มความกังวลว่าไม่สามารถระบุคนเสี่ยงตายอาจเป็นอุปสรรคต่อการดูแล[ 16 ] ความท้าทายต่อไปคือการยอมรับแนวโน้มสำหรับผู้ป่วยโรคปอดอุดกั้นเรื้อรังยังคง ' เงียบ ' ของพวกเขามักจะ ( มากมาก ) ความบกพร่องทางร่างกายและสังคม [ 17 ] ผู้ที่มีปอดอุดกั้นเรื้อรังระยะสุดท้ายมักจะ ' ปกติ ' ข้อ จำกัด ของพวกเขาเป็นผลของ ' อายุ ' , [ 18 ] เรื่องที่ไม่มีอะไรสามารถทำได้ [ 17 ] และอาจช้าที่จะยอมรับสิ้นสุดเกี่ยวกับชีวิต [ 19 ]' ลาออก ' อ่อนล้าหลังจากปีของความพยายามที่ไร้ประโยชน์ที่จะปรับปรุงสถานการณ์ของพวกเขา , [ 20 ] และ / หรือ recalibration ' ' ของความคาดหวัง [ 21 ] เป็นการปรับกลยุทธ์สู้อาจจะช่วยยังยอมรับสถานการณ์ของพวกเขา โดยผู้ป่วยและผู้ดูแลครอบครัว
ของเราล่าสุดหลากมุมมองระยะยาวการศึกษาเชิงคุณภาพอธิบายเรื่องราวตลอดชีวิตของ ปอดอุดกั้นเรื้อรัง .[ 22 ] อย่างมากสำหรับการพัฒนารูปแบบการดูแลปลายของชีวิต , ข้อมูลชี้ให้เห็นว่า ' เคลียร์จุด เปลี่ยนแปลง ' เพื่อการดูแลแบบประคับประคองคือความหมายในภาวะที่ไม่มีชัดเจน จุดเริ่มต้นและจุดจบ unanticipated คาดเดาไม่ได้ . แทน เราสรุปได้ว่า กาย จิต สังคมและจิตวิญญาณ ควรจะหาวันนี้ทำให้บรรเทาอาการและการดูแลแบบประคับประคองและแบบองค์รวมมากขึ้น ตามความต้องการ โดยไม่มีการระบุอย่างเป็นทางการของโรคระยะสุดท้าย
เราขออย่างเป็นระบบเพื่อระบุและประมวล ประเมิน ตีพิมพ์และเผยแพร่การทดลองทางคลินิกที่ประเมินประสิทธิผลของการแทรกแซงที่ออกแบบมาเพื่อส่งมอบ หรือเพิ่มการดูแลแบบองค์รวม ( เช่น ที่อยู่ทางร่างกาย จิตใจความต้องการของสังคม และจิตวิญญาณ ) เมื่อเทียบกับการรักษาปกติในระบบการดูแลสุขภาพสำหรับผู้ป่วยโรคปอดอุดกั้นเรื้อรังรุนแรง
การแปล กรุณารอสักครู่..
![](//thimg.ilovetranslation.com/pic/loading_3.gif?v=b9814dd30c1d7c59_8619)