Perceptions about albinismTwenty-ei

Perceptions about albinism
Twenty-eight (73.7%) pupils said the did not know what caused albinism, eight (21.1%) correctly attributed their condition to a lack of pigment, two (5.3%) said it was `in the family' and one (2.6%) thought the mother was short of something in the womb. Thirty (79.0%) pupils said their parents had never explained their condition to them. The others had looked at a book about the body and talked about albinism or had been told that albinism ran in the family. One said her mother told her she was a `gift from God'. A few pupils mentioned a story about witchcraft (`Some people say it is caused by witch doctors. Some say that your parents have done something wrong to somebody') and the death myth (`They say we do not die. Is this true?').

In a multiple choice question, 31 (81.6%) pupils correctly thought the children of two parents with albinism would also have albinism (which is true only if both have the same type of albinism), six (15.8%) did not know and one (2.6%) thought the children may either have albinism or be normally pigmented. Answers to a similar question where only one parent had albinism were more varied: four (10.5%) thought the children would have albinism, four (10.5%) that they would be normally pigmented, four (10.5%) that they would have an intermediate (brown) skin colour, seven (18.4%) did not know and 19 (50.0%) were correct in thinking that some may have albinism and others not.

This group had a positive perception of the intelligence of people with albinism: seven (18.4%) believed they were as intelligent as normally pigmented people, 25 (65.8%) rated them more intelligent, with only one (2.6%) thinking they are less intelligent and five (13.2%) saying they did not know. In terms of job opportunities, 22 (57.9%) thought people with albinism had the same opportunities as normally pigmented people, 10 (26.3%) that they were limited and six (15.8%) did not know.

Social and family interactions were more problematic. Thirty-three (86.8%) respondents thought people with albinism had fewer friends than others, and 14 (36.9%) found mixing at social gatherings such as dances and parties difficult. Although 15 (39.5%) pupils believed children with albinism were less loved by their parents and eight (21.1%) that they were sometimes ill treated by parents or family, eight (21.1%) thought they were treated the same as non-affected siblings and 14 (36.8%) felt they received extra care.

Perceived needs
In response to an open question about the most serious problems experienced by most people with albinism 27 (71.1%) mentioned poor eyesight, 24 (63.2%) skin problems due to sun exposure and four (10.5%) social problems (treated badly by parents, being shy, being subjected to name calling and feeling excluded in mainstream schools). When asked about the needs of people with albinism 28 (73.7%) felt medical assistance was required, 22 (57.9%) help with finding a job, 19 (50.0%) a forum or self-help group to provide support and 13 (34.2%) counselling about the inheritance of albinism.

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

การรับรู้เกี่ยวกับเผือก
ยี่สิบแปด (73.7%) นักเรียนกล่าวว่าไม่ทราบว่าสิ่งที่เกิดจากเผือกแปด (21.1%) อย่างถูกต้องมาประกอบสภาพของพวกเขาไปสู่การขาดของเม็ดสีสอง (5.3%) กล่าวว่ามันเป็น `ในครอบครัวและเป็นหนึ่งใน (2.6%) คิดว่าแม่เป็นสั้น ๆ ของสิ่งที่อยู่ในครรภ์ สามสิบ (79.0%) นักเรียนกล่าวว่าพ่อแม่ของพวกเขาไม่เคยอธิบายสภาพของพวกเขากับพวกเขา คนอื่น ๆ มองไปที่หนังสือเกี่ยวกับร่างกายและพูดคุยเกี่ยวกับเผือกหรือได้รับการบอกเล่าว่าเผือกวิ่งในครอบครัว คนหนึ่งบอกว่าแม่ของเธอบอกว่าเธอเป็น `ของขวัญจากพระเจ้า ' นักเรียนไม่กี่กล่าวถึงเรื่องราวเกี่ยวกับคาถา (`บางคนบอกว่ามันเกิดจากแพทย์แม่มด. บางคนบอกว่าพ่อแม่ของคุณได้ทำอะไรผิดกับใครบางคน) และตำนานการตาย (` พวกเขาบอกว่าเราไม่ตาย. นี้เป็นจริง? '). ในคำถามปรนัย 31 (81.6%) นักเรียนได้อย่างถูกต้องคิดว่าเด็กของพ่อแม่ทั้งสองกับเผือกก็จะมีผิวเผือก (ซึ่งเป็นความจริงเฉพาะในกรณีที่ทั้งสองมีประเภทเดียวกันของเผือก) หก (15.8%) ไม่ได้ รู้จักและหนึ่ง (2.6%) คิดว่าเด็กอาจจะมีเผือกหรือเม็ดสีตามปกติ คำตอบสำหรับคำถามที่คล้ายกันที่มีเพียงหนึ่งผู้ปกครองมีเผือกมีหลากหลายมากขึ้น: สี่ (10.5%) คิดว่าเด็กจะมีเผือกสี่ (10.5%) ว่าพวกเขาจะเป็นเม็ดสีตามปกติสี่ (10.5%) ที่พวกเขาจะต้องเป็นสื่อกลาง . (สีน้ำตาล) สีผิวเจ็ด (18.4%) ไม่ทราบและ 19 (50.0%) มีความถูกต้องในการคิดว่าบางคนอาจมีเผือกและคนอื่น ๆ ไม่ได้กลุ่มนี้มีการรับรู้ในเชิงบวกของหน่วยสืบราชการลับของผู้ที่มีผิวเผือกเจ็ด (18.4 %) เชื่อว่าพวกเขาเป็นอัจฉริยะเป็นคนมีสีปกติ 25 (65.8%) อันดับพวกเขาฉลาดมากขึ้น, มีเพียงหนึ่ง (2.6%) คิดว่าพวกเขามีความฉลาดน้อยลงและห้า (13.2%) กล่าวว่าพวกเขาไม่ได้รู้ว่า ในแง่ของโอกาสในการทำงาน, 22 (57.9%) คิดว่าคนที่มีผิวเผือกมีโอกาสเช่นเดียวกับคนที่มีสีปกติ, 10 (26.3%) ที่พวกเขาถูก จำกัด และหก (15.8%) ไม่ทราบ. สังคมและการมีปฏิสัมพันธ์ในครอบครัวเป็นปัญหามากขึ้น . สามสิบสาม (86.8%) ผู้ตอบแบบสอบถามคิดว่าคนที่มีผิวเผือกมีเพื่อนน้อยกว่าคนอื่น ๆ และ 14 (36.9%) พบว่าการผสมที่การชุมนุมทางสังคมเช่นการเต้นรำและบุคคลที่ยาก แม้ว่า 15 (39.5%) นักเรียนที่เชื่อว่าเด็กที่มีเผือกถูกรักน้อยลงโดยที่พ่อแม่ของพวกเขาและแปด (21.1%) ว่าพวกเขาบางครั้งได้รับการปฏิบัติที่ไม่ดีจากพ่อแม่หรือครอบครัวแปด (21.1%) คิดว่าพวกเขาได้รับการปฏิบัติเช่นเดียวกับพี่น้องที่ไม่ได้รับผลกระทบ และ 14 (36.8%) รู้สึกว่าพวกเขาได้รับการดูแลเป็นพิเศษ. การรับรู้กับความต้องการในการตอบคำถามเกี่ยวกับการเปิดปัญหาที่ร้ายแรงที่สุดประสบการณ์โดยคนส่วนใหญ่ที่มีเผือก 27 (71.1%) กล่าวถึงสายตาไม่ดี 24 (63.2%) ปัญหาผิวอันเนื่องมาจากดวงอาทิตย์ การเปิดรับและสี่ (10.5%) ปัญหาสังคม (รักษาไม่ดีจากพ่อแม่เป็นขี้อาย, ถูกยัดเยียดให้เรียกชื่อและความรู้สึกที่ได้รับการยกเว้นในโรงเรียนหลัก) เมื่อถูกถามเกี่ยวกับความต้องการของผู้ที่มีผิวเผือกที่ 28 (73.7%) รู้สึกความช่วยเหลือทางการแพทย์ที่ถูกต้อง, 22 (57.9%) ช่วยให้มีการหางาน, 19 (50.0%) ฟอรั่มหรือกลุ่มช่วยเหลือตนเองเพื่อให้การสนับสนุนและ 13 (34.2 %) การให้คำปรึกษาเกี่ยวกับมรดกของเผือก

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

การรับรู้เกี่ยวกับภาวะผิวเผือก
ยี่สิบแปด ( 73.7% ) นักเรียน กล่าวว่า ไม่ทราบสาเหตุที่อ่านผ่านๆ แปด ( 21.1 % ) บันทึกอย่างถูกต้องสภาพการขาดเม็ด สอง ( 5.3% ) บอกว่ามัน ' ในครอบครัวและหนึ่ง ( 2.6% ) คิดว่าแม่สั้นของสิ่งที่อยู่ในครรภ์ . 30 ( 79.0 ล้านบาท นักเรียนบอกว่า พ่อแม่ไม่เคยอธิบายสภาพของพวกเขาเพื่อพวกเขาคนอื่น ๆยังมองที่หนังสือเกี่ยวกับศพและพูดคุยเกี่ยวกับภาวะผิวเผือกหรือได้รับการบอกที่อ่านผ่านๆ รันในครอบครัว หนึ่งที่บอกว่าแม่ของเธอบอกเธอว่า ' ของขวัญจากพระเจ้า ' ไม่กี่นักเรียนที่กล่าวถึงเรื่องราวเกี่ยวกับเวทมนตร์ ( ` บางคนบอกว่ามันเกิดจากแม่มดแพทย์ บางคนกล่าวว่าพ่อแม่ทำผิดกับใครสักคน ' ) และความตายในตำนาน ( ` พวกเขากล่าวว่าเราไม่ได้ตายนี้เป็นจริงหรือไม่ ? )

ในคำถามปรนัย , 31 ( 81.6 % ) นักเรียนอย่างถูกต้อง คิดว่าเด็กของผู้ปกครอง 2 กับอ่านผ่านๆก็จะมีภาวะเผือก ( ซึ่งก็จริง แต่ถ้าทั้งสองมีชนิดเดียวกันของภาวะผิวเผือก ) , 6 ( เทียบ ) ไม่ทราบและหนึ่ง ( 2.6% ) คิดว่า เด็กอาจมีภาวะผิวเผือกหรือเป็นปกติ Pigmentedคำตอบสำหรับคำถามที่คล้ายกันเพียงหนึ่งผู้ปกครองมีภาวะผิวเผือกมีหลากหลายมากขึ้น : สี่ ( 10.5% ) นึกว่าเด็กจะอ่านผ่านๆ สี่ ( 10.5% ) ที่พวกเขาจะปกติจะมีสี่ ( 10.5% ) ที่พวกเขาจะต้องเป็นสื่อกลาง ( สีน้ำตาล ) ผิวสี เจ็ด ( 18.4 % ) ไม่รู้ และ 19 ( ร้อยละ 50.0 ) ได้ถูกต้องในความคิด ที่บางคนอาจจะอ่านผ่านๆ และผู้อื่นไม่ .

กลุ่มนี้ มีการรับรู้ในเชิงบวกของปัญญาของผู้ที่มีภาวะเผือก : เจ็ด ( 18.4 เปอร์เซ็นต์ ) เชื่อว่าพวกเขาฉลาดเท่าคนปกติสี 25 ( 65.8 % ) คะแนนพวกเขาฉลาดมากขึ้น มีเพียงหนึ่ง ( 2.6% ) คิดว่าเขาฉลาดน้อยกว่าห้า ( ร้อยละ 13.2 ) ว่าพวกเขาไม่รู้ ในแง่ของโอกาสในการทำงาน , 22 ( 57 .9 % ) คิดว่าคนที่อ่านผ่านๆได้โอกาสเหมือนคนปกติสี 10 ( 26.3% ) ที่พวกเขาถูก จำกัด และหก ( 15.8 % ) ไม่รู้

ครอบครัวและสังคมการสื่อสารมีปัญหา สามสิบสาม ( 86.8 % ) ผู้ตอบแบบสอบถามคิดว่าคนที่อ่านผ่านๆมีเพื่อนน้อยกว่าคนอื่น และ 14 ( 36.9 % ) พบการผสมที่การชุมนุมทางสังคม เช่น เต้นรำและปาร์ตี้ยากแม้ว่า 15 ( 39.5 % ) นักเรียนเชื่อว่าเด็กที่มีภาวะเผือกน้อย รักพ่อแม่และแปด ( 21.1 % ) ที่พวกเขาบางครั้งป่วยรักษาโดยพ่อแม่หรือครอบครัว , แปด ( 21.1 % ) คิดว่าพวกเขาได้รับการปฏิบัติเหมือนกับไม่มีผลกระทบกับพี่น้อง 14 ( 36.8 ) รู้สึกว่าพวกเขาได้รับการดูแลเป็นพิเศษ

การรับรู้ความต้องการ
ในการตอบสนองการเปิดคำถามเรื่องร้ายแรงที่สุดปัญหามีประสบการณ์โดยคนส่วนใหญ่กับ 27 ภาวะผิวเผือก ( 71.1 ) กล่าวถึงสายตาไม่ดี , 24 ( ร้อยละ 63.2 % ) ปัญหาผิว เนื่องจากแสงแดด และสี่ ( 10.5% ) ปัญหาทางสังคม ( ถือว่าไม่ดี พ่อแม่ , อาย , ถูกภายใต้ชื่อเรียกและ รู้สึกถูกแยกออกในโรงเรียน หลัก ) เมื่อถามเกี่ยวกับความต้องการของประชาชน 28 ภาวะผิวเผือก ( 737% ) รู้สึกว่า การให้ความช่วยเหลือทางการแพทย์ที่ถูกต้อง , 22 ( โครงการ 1 ) ช่วยในการหางานที่ 19 ( ร้อยละ 50.0 ) ฟอรั่มหรือกลุ่มช่วยเหลือตนเองเพื่อให้การสนับสนุนและ 13 ( 34.2 % ) ปรึกษาเรื่องมรดกของภาพยนตร์อิสระ .