Improvement of quality of life in n

Improvement of quality of life in neuromuscular disorders is a primary objective, both in management of affected children and in the context of therapeutic trials. Quality of life is a subjective concept and it is crucial to gather information directly from patients. We created the SOLE Questionnaire for NMDs, a new instrument designed to investigate quality of life in children with neuromuscular disorders, and tested it in a study population of 78 patients and in 81 healthy children aged 5 to 13 years. The SOLE Questionnaire, characterized by a visual and neutral approach, was well received, practical, rapid to administer, and able to discriminate between patients and controls. We also confirmed the presence of disagreement about children’s quality of life between children and their parents. We suggest that our new approach could help to improve understanding of quality of life in children with neuromuscular disorders.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

ปรับปรุงคุณภาพชีวิตในโรคกล้ามเป็นประสงค์หลัก ในการจัดการเด็กที่ได้รับผลกระทบ ทั้ง ในบริบทของการทดลองรักษา คุณภาพชีวิตเป็นแนวคิดตามอัตวิสัย และการรวบรวมข้อมูลจากผู้ป่วยโดยตรง เราสร้างแบบสอบถามแต่เพียงผู้เดียวสำหรับ NMDs เครื่องมือใหม่ที่ออกแบบมาเพื่อตรวจสอบคุณภาพชีวิตในเด็กที่มีความผิดปกติของกล้าม และทดสอบ ในประชากรศึกษาของผู้ป่วย 78 และ 81 สุขภาพเด็กที่อายุ 5-13 ปี แบบสอบถามแต่เพียงผู้เดียว ลักษณะวิธีการแสดง และเป็นกลาง ถูกดีรับ ปฏิบัติ อย่างรวดเร็วในการจัดการ และสามารถเหยียดระหว่างผู้ป่วยและการควบคุม เรายังยืนยันสถานะแย้งเกี่ยวกับคุณภาพชีวิตของเด็กระหว่างเด็กและพ่อแม่ เราขอแนะนำว่า วิธีการใหม่ของเราช่วยให้ความเข้าใจคุณภาพชีวิตในเด็กที่มีโรคกล้าม

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

ปรับปรุงคุณภาพชีวิตในความผิดปกติของกล้ามเนื้อเป็นวัตถุประสงค์หลักทั้งในการบริหารจัดการของเด็กที่ได้รับผลกระทบและในบริบทของการทดลองการรักษา คุณภาพชีวิตเป็นแนวคิดส่วนตัวและมันเป็นสิ่งสำคัญในการรวบรวมข้อมูลจากผู้ป่วยโดยตรง เราได้สร้างแบบสอบถาม แต่เพียงผู้เดียวสำหรับ NMDs เป็นเครื่องมือใหม่ที่ออกแบบมาเพื่อตรวจสอบคุณภาพของชีวิตในเด็กที่มีความผิดปกติของกล้ามเนื้อและการทดสอบในประชากรการศึกษาของผู้ป่วยและ 78 ใน 81 เด็กที่มีสุขภาพอายุ 5 ถึง 13 ปี แต่เพียงผู้เดียวแบบสอบถามโดดเด่นด้วยวิธีการมองเห็นและเป็นกลางได้รับการตอบรับอย่างดีในทางปฏิบัติในการจัดการอย่างรวดเร็วและสามารถที่จะเห็นความแตกต่างระหว่างผู้ป่วยและการควบคุม นอกจากนี้เรายังได้รับการยืนยันการปรากฏตัวของความขัดแย้งเกี่ยวกับคุณภาพของเด็กของชีวิตระหว่างเด็กและผู้ปกครองของพวกเขา เราขอแนะนำว่าวิธีการใหม่ของเราจะช่วยปรับปรุงความเข้าใจของคุณภาพชีวิตของเด็กที่มีความผิดปกติของกล้ามเนื้อ

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

การปรับปรุงคุณภาพของชีวิตในความผิดปกติของ neuromuscular เป็นวัตถุประสงค์หลัก ทั้งในการจัดการของเด็กที่ได้รับผลกระทบ และในบริบทของการทดลองยา คุณภาพชีวิตเป็นแนวคิดอัตนัยและมันเป็นสิ่งสำคัญเพื่อรวบรวมข้อมูลโดยตรงจากผู้ป่วย เราสร้างแบบสอบถาม nmds เพียงผู้เดียว ,เป็นอุปกรณ์ใหม่ที่ออกแบบมาเพื่อศึกษาคุณภาพชีวิตในเด็กที่มีความผิดปกติของกล้ามเนื้อ และทดสอบในการศึกษาประชากร 78 และ 81 เด็กสุขภาพในผู้ป่วยอายุ 5 ถึง 13 ปี แบบสอบถามเพียงผู้เดียว ลักษณะวิธีการที่ภาพ และเป็นกลาง เป็นอย่างดี , ปฏิบัติ , จัดการอย่างรวดเร็ว และสามารถที่จะแยกแยะระหว่างผู้ป่วยและการควบคุมเรายังยืนยันการแสดงตนของข้อขัดแย้งเกี่ยวกับคุณภาพของชีวิตของเด็กระหว่างเด็กและผู้ปกครอง เราแนะนำว่า วิธีการใหม่ของเราจะช่วยปรับปรุงความเข้าใจเกี่ยวกับคุณภาพชีวิตในเด็กที่มีความผิดปกติของ neuromuscular .