It is estimated that up to 31% of children under 18 years of age have a chronic illness and up to 6Æ5% have a disabling chronic condition (Adams & Marano 1994, Newacheck & Halfon 1998). This special population and their families have a variety of medical, developmental, social, emotional, and environmental needs and issues that require comprehensive case management and long-term health care (Grey & Sullivan-Bolyai 1999). Congenital heart disease (CHD) occurs in eight of every 1000 live births, and about 32 000 babies with CHD are born each year in the United States of America (USA) (Burton & Cabalka 1994, American Heart Association 2000). With advances in medical and surgical management of CHD, it is becoming more common in chronic illness in childhood. However,familiesofchildrenwithCHDhavespecialproblems that produce anxiety and distress regardless of the severity of the congenital heart defects or the presence of other health or social problems (Emery 1989, Lobo 1992). Prior research has suggested that families who have chronically ill children experience excessive parental stress with no differences in stress according to the different chronic diseases (Goldberg et al. 1990, Kazak & Nachman 1991, Holden et al. 1997). There is little empirical research that has systematically examined differential impact on the family, based on characteristics of the chronic condition (Patterson & Garwick 1994). Chronic illnesses differ in their onset, course and outcome, and therefore have different effects on individuals and families (Rolland 1987). CHD has an acute onset, constant course, and is now regarded as nonincapacitating and nonfatal because of improved medical and surgical interventions. Thus, in most cases, the parents and family system must manage a less than normal child, at or soon after birth. The caregiving demands for the parents are high in the earlier stages of the illness because of various diagnostic procedures, medical and surgical interventions, and restrictions on the child’s growth and activities.
มันคือประมาณว่าถึง 31 % ของเด็กอายุต่ำกว่า 18 ปี มีโรคเรื้อรัง และถึง 6 กู้ 5% มีการปิดเรื้อรัง ( Adams & marano 1994 newacheck & แฮเฟิน 1998 ) นี้พิเศษประชากรและครอบครัวของพวกเขามีความหลากหลายของการแพทย์ , พัฒนาการ สังคม อารมณ์ และความต้องการด้านสิ่งแวดล้อม และปัญหาที่ต้องมีการจัดการกรณีครอบคลุมการดูแลสุขภาพระยะยาว ( เกรย์ แอนด์ ซัลลิแวน โบลไย 1999 ) โรคหัวใจพิการแต่กำเนิด ( CHD ) เกิดขึ้นในแปดของทุก 1 , 000 ชีวิตเกิด ประมาณ 32 , 000 ทารกด้วยการให้เกิดในแต่ละปีในสหรัฐอเมริกา ( USA ) ( เบอร์ตัน & cabalka 1994 สมาคมหัวใจอเมริกัน 2000 ) กับความก้าวหน้าทางการแพทย์และการจัดการการผ่าตัดหลอดเลือดหัวใจตีบ , มันเป็นปกติมากขึ้นในการเจ็บป่วยเรื้อรัง ในวัยเด็ก อย่างไรก็ตาม familiesofchildrenwithchdhavespecialproblems ที่ผลิตความวิตกกังวลและความทุกข์ไม่ว่าความรุนแรงของข้อบกพร่องหัวใจแต่กำเนิด หรือสถานะของสุขภาพอื่น ๆหรือปัญหาทางสังคม ( Emery 1989 โลโบ 1992 ) วิจัยได้ชี้ให้เห็นว่าครอบครัวที่มีประสบการณ์ความเครียดของผู้ปกครองเด็กที่ป่วยเรื้อรังมากเกินไปไม่มีความแตกต่างในความเครียดตามความแตกต่างโรคเรื้อรัง ( โกลด์เบิร์ก et al . 1990 , คาซัค & nachman 1991 โฮลเดน et al . 1997 ) มีการวิจัยเชิงประจักษ์ที่ได้อย่างเป็นระบบ ตรวจสอบค่าผลกระทบต่อครอบครัว ขึ้นอยู่กับลักษณะของภาวะเรื้อรัง ( แพต & garwick 1994 ) เจ็บป่วยเรื้อรังแตกต่างในการโจมตีของพวกเขา , และผล , และดังนั้นจึงมีลักษณะที่แตกต่างกันในแต่ละบุคคล และครอบครัว ( โรลองด์ 1987 ) หลอดเลือดหัวใจตีบมีการโจมตีอย่างเฉียบพลันแน่นอนคงที่ และตอนนี้ก็ถือว่าเป็น nonincapacitating ที่ไม่ถึงขั้นเสียชีวิต เนื่องจากการแทรกแซงทางการแพทย์และการผ่าตัด และปรับปรุง ดังนั้น ในกรณีส่วนใหญ่ พ่อแม่และครอบครัว ระบบต้องจัดการน้อยกว่าเด็กปกติ หรือทันทีหลังคลอด มีความต้องการการดูแลสำหรับผู้ปกครองจะสูงในขั้นตอนก่อนหน้านี้ของการเจ็บป่วย เพราะขั้นตอนการวินิจฉัยต่างๆ การแทรกแซงทางการแพทย์และศัลยกรรม , และข้อ จำกัด กิจกรรมของเด็ก การเจริญเติบโต และ
การแปล กรุณารอสักครู่..
