Objectives To measure the health-re

Objectives To measure the health-related quality of life (HRQOL) and functional status of children with cardiomyopathy and to determine whether they are correlated with sociodemographics, cardiac status, and clinical outcomes. Study design Parents of children in the Pediatric Cardiomyopathy Registry completed the Child Health Questionnaire (CHQ; age ≥5 years) and Functional Status II (Revised) (age ≤18 years) instruments. Linear and Cox regressions were used to examine hypothesized associations with HRQOL. Results The 355 children evaluated at ≥5 years (median 8.6 years) had lower functioning (CHQ Physical and Psychosocial Summary Scores 41.7 ± 14.4 and 47.8 ± 10.7) than that of healthy historical controls. The most extreme CHQ domain score, Parental Impact-Emotional, was one SD below normal. Younger age at diagnosis and smaller left ventricular end-diastolic dimension z score were associated independently with better physical functioning in children with dilated cardiomyopathy. Greater income/education correlated with better psychosocial functioning in children with hypertrophic and mixed/other types of cardiomyopathy. In the age ≥5 year cohort, lower scores on both instruments predicted earlier death/transplant and listing for transplant in children with dilated and mixed/other types of cardiomyopathy (P < .001). Across all ages (n = 565), the Functional Status II (Revised) total score was 87.1 ± 16.4, and a lower score was associated with earlier death/transplant for all cardiomyopathies. Conclusions HRQOL and functional status in children with cardiomyopathy is on average impaired relative to healthy children. These impairments are associated with older age at diagnosis, lower socioeconomic status, left ventricular size, and increased risk for death and transplant. Identification of families at risk for functional impairment allows for provision of specialized services early in the course of disease. Trial registration ClinicalTrials.gov: NCT00005391.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

วัตถุประสงค์การวัดด้านสุขภาพคุณภาพชีวิต (HRQOL) และสถานะการทำงานของเด็ก ด้วย cardiomyopathy และ การตรวจสอบว่า พวกเขามีความสัมพันธ์กับ sociodemographics สถานะหัวใจ และผลลัพธ์ทางคลินิก ศึกษาการออกแบบที่ผู้ปกครองของเด็กในรีจิสทรี Cardiomyopathy กุมารเสร็จสอบถามสุขภาพเด็ก (ยะ อายุ ≥5 ปี) และตราสาร (อายุ ≤18 ปี) ทำงานสถานะ II (แก้ไข) เชิงเส้นและค็อกซ์แสดงใช้การตรวจสอบตั้งสมมติฐานความสัมพันธ์ของกับ HRQOL ผลประเมินปี ≥5 (มัธยฐาน 8.6 ปี) เด็ก 355 มีต่ำทำงาน (ยะทางกายภาพและจิตวิทยาสังคมสรุปคะแนน 41.7 ± 14.4 และ 47.8 ± 10.7) มากกว่าการควบคุมสุขภาพประวัติศาสตร์ มากที่สุดมากยะโดเมนคะแนน ผู้ปกครองกระทบอารมณ์ SD หนึ่งต่ำกว่าปกติได้ อายุน้อยที่วินิจฉัยและมิติ diastolic สิ้นสุดหัวใจห้องล่างซ้ายเล็กกว่าคะแนน z ถูกเกี่ยวข้องกับการทำงานจริงดีกว่าในเด็กที่มี cardiomyopathy โป่งอย่างอิสระ มากกว่ารายได้/การศึกษาความสัมพันธ์กับการทำงานจิตใจดีกว่าในเด็กชนิดแรก และผสมอื่น ๆ cardiomyopathy ในอายุ ≥5 ปีศึกษา คะแนนต่ำลงบนทั้งสองเครื่องมือทำนายตาย/ปลูกก่อนหน้านี้และรายการสำหรับปลูกในเด็กชนิด cardiomyopathy โป่ง และผสม/อื่น ๆ (P < .001). ในทุกช่วงอายุ (n = 565), คะแนนรวมการทำงานสถานะ II (แก้ไข) 87.1 ± 16.4 และคะแนนต่ำสัมพันธ์กับความตายก่อนหน้านี้ปลูกถ่ายสำหรับ cardiomyopathies ทั้งหมด สรุป HRQOL และสถานะการทำงานในเด็กที่มี cardiomyopathy คือเฉลี่ยด้อยเมื่อเทียบกับเด็กที่มีสุขภาพ ความบกพร่องเหล่านี้จะเกี่ยวข้องกับอายุเก่าวินิจฉัย สถานะเศรษฐกิจต่ำ ขนาดหัวใจห้องล่างซ้าย และมีความเสี่ยงเพิ่มขึ้นสำหรับความตายและปลูก รหัสของครอบครัวที่มีความเสี่ยงสำหรับงานให้บริการเฉพาะช่วงต้นในระหว่างที่โรค ลงทะเบียนทดลองใช้ ClinicalTrials.gov: NCT00005391

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

วัตถุประสงค์ในการวัดคุณภาพที่เกี่ยวข้องกับสุขภาพของชีวิต (HRQOL) และสถานะการทำงานของเด็กที่มี cardiomyopathy และเพื่อตรวจสอบว่าพวกเขาจะมีความสัมพันธ์กับ sociodemographics สถานะการเต้นของหัวใจและผลลัพธ์ทางคลินิก ผู้ปกครองรูปแบบการศึกษาของเด็กในกุมาร Cardiomyopathy Registry เสร็จสุขภาพเด็กแบบสอบถาม (CHQ; อายุ≥5ปี) และสถานะการทำงานครั้งที่สอง (แก้ไข) (อายุ≤18ปี) เครื่องดนตรี เชิงเส้นและ Cox ถดถอยถูกนำมาใช้ในการตรวจสอบการเชื่อมโยงกับสมมติฐาน HRQOL ผลการประเมินเด็ก 355 ที่≥5ปี (เฉลี่ย 8.6 ปี) มีการทำงานที่ต่ำกว่า (CHQ ทางกายภาพและคะแนนสรุปจิต 41.7 ± 14.4 และ 47.8 ± 10.7) กว่าที่ของการควบคุมทางประวัติศาสตร์ที่มีสุขภาพดี มากที่สุดคะแนนโดเมน CHQ, ผู้ปกครองมีผลกระทบต่ออารมณ์เป็นหนึ่งใน SD ต่ำกว่าปกติ อายุน้อยที่การวินิจฉัยและมีขนาดเล็กด้านซ้ายมีกระเป๋าหน้าท้องปลาย diastolic มิติ Z คะแนนมีความสัมพันธ์กับการทำงานอย่างเป็นอิสระทางกายภาพที่ดีขึ้นในเด็กที่มี cardiomyopathy พอง รายได้มากขึ้น / การศึกษามีความสัมพันธ์กับการทำงานด้านจิตสังคมที่ดีขึ้นในเด็กที่มี hypertrophic และผสม / ชนิดอื่น ๆ ของ cardiomyopathy ในปีช่วงอายุ≥5คะแนนที่ลดลงในตราสารที่คาดการณ์ไว้ก่อนหน้านี้ทั้งสองเสียชีวิต / การปลูกและรายชื่อสำหรับการปลูกในเด็กที่มีพองผสม / ชนิดอื่น ๆ ของ cardiomyopathy (p <0.001) ทั่วทุกเพศทุกวัย (n = 565) ซึ่งเป็นสถานะการทำงานครั้งที่สอง (แก้ไข) คะแนนรวมเป็น 87.1 ± 16.4 และคะแนนต่ำกว่าที่เกี่ยวข้องกับการเสียชีวิตก่อนหน้านี้ / ปลูกสำหรับ cardiomyopathies ทั้งหมด สรุปผลการวิจัย HRQOL และสถานะการทำงานในเด็กที่มี cardiomyopathy อยู่บนญาติบกพร่องเฉลี่ยให้กับเด็กที่มีสุขภาพดี บกพร่องเหล่านี้มีความเกี่ยวข้องกับอายุที่วินิจฉัยสถานะทางสังคมและเศรษฐกิจที่ต่ำกว่าขนาดกระเป๋าหน้าท้องด้านซ้ายและเพิ่มความเสี่ยงต่อการเสียชีวิตและการปลูกถ่าย บัตรประจำตัวของครอบครัวที่มีความเสี่ยงจากการด้อยค่าการทำงานช่วยให้สำหรับการให้บริการเฉพาะในช่วงต้นของการเกิดโรค การลงทะเบียนทดลอง ClinicalTrials.gov: NCT00005391

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

วัตถุประสงค์เพื่อวัดคุณภาพชีวิตที่เกี่ยวกับสุขภาพ ( มี ) และสภาพการปฏิบัติงานของเด็กด้วย และเพื่อตรวจสอบว่าพวกเขามีความสัมพันธ์กับ sociodemographics สถานะหัวใจ และผลลัพธ์ทางคลินิก ศึกษา ออกแบบ พ่อแม่ของเด็กเด็กด้วย Registry เสร็จเด็กสุขภาพ แบบสอบถาม ( CHQ อายุ≥ 5 ปี ) และสถานะการทำงาน 2 ( แก้ไข ) ( ≤อายุ 18 ปี ) เครื่องมือ และสมการถดถอยเชิงเส้นเพื่อใช้ทดสอบสมมติฐาน ค็อก สมาคมกับคุณภาพชีวิต . ผลประเมินในเด็กและ≥ 5 ปี ( เฉลี่ย 8.6 ปี ) มีการทำงานที่ลดลง ( CHQ ทางกายภาพและทางจิตสังคมสรุปคะแนนและ 41.7 ± 14.4 47.8 ± 10.7 ) กว่าของการควบคุมทางประวัติศาสตร์สุขภาพ สุดยอดที่สุด CHQ จดคะแนน , ผลกระทบทางอารมณ์ของผู้ปกครองที่เป็น SD ต่ำกว่าปกติ อายุในการวินิจฉัยและเล็กสุดขนาดหัวใจห้องล่างซ้ายล่าง Z คะแนน มีความสัมพันธ์อย่างอิสระกับการทำงานทางกายภาพที่ดีในเด็กที่มีกล้ามเนื้อหัวใจยืดขยาย รายได้ / การศึกษามากขึ้น มีความสัมพันธ์กับการทำงานดีกว่าจิตในเด็ก hypertrophic cardiomyopathy ชนิดอื่น ๆและผสม / ใน≥ตั้งแต่อายุ 5 ปี ลดคะแนนทั้งสองเครื่องมือทำนายรายการความตาย / เปลี่ยน และก่อนหน้านี้การปลูกถ่ายในผู้ป่วยเด็กพองและประเภทอื่น ๆ / การผสมด้วย ( p&lt ; . 001 ) ทั่วทุกเพศทุกวัย ( n = 8 ) , การทำงานสถานะที่ 2 ( แก้ไข ) คะแนนรวมเป็น 87.1 ±คะแนน และคะแนนต่ำมีความสัมพันธ์กับการเปลี่ยนความตาย / ก่อนหน้านี้ทั้งหมด cardiomyopathies . สรุปมีสถานะการทำงานและในเด็กด้วยโดยเฉลี่ยความสัมพันธ์กับเด็กที่มีสุขภาพดี ความบกพร่องเหล่านี้เกี่ยวข้องกับอายุในการวินิจฉัยสถานภาพทางเศรษฐกิจและสังคม ลดขนาดหัวใจห้องล่างซ้าย และความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นสำหรับการตายและการปลูกถ่าย การจำแนกครอบครัว ที่เสี่ยงต่อการทำหน้าที่ให้บริการเฉพาะต้นในหลักสูตรของโรค การลงทะเบียนทดลองใช้ clinicaltrials.gov : nct00005391 .