In families with children with gene

In families with children with genetic conditions, information management may influence how parents view their child; their
reproductive decision making; and how, when, what, and why they communicate about the condition to other family
members. The purpose of this study was to identify unique patterns of information management and to explore the
relationship between these patterns and individual and family characteristics and functioning. The sample was composed of
142 parents in 86 families in which a child had a single-gene condition. Four distinct information management patterns were
identified that varied in the parents' understanding of the genetic aspects of the condition: accurate understanding-open
(35%, n = 30), accurate understanding-selective (24%, n = 21), discrepant understanding (15%, n = 13), and confused
understanding (26%, n = 22). In two patterns, accurate understanding-open and accurate understanding-selective (59%),
parents had an accurate understanding of the genetic aspects of the condition, and the patterns were differentiated from one
another by parents' views about sharing information. In the discrepant understanding pattern, which included only two-parent
families, one parent had an accurate understanding and one parent a confused understanding of the genetic aspects of the
condition. In the confused understanding pattern, parents had an inaccurate understanding of one or more of the genetic
aspects of the condition. Statistically significant differences were found between information management patterns and
parents' education, family annual income, and health insurance coverage. These information management patterns reflect
how parents access, interpret, and convey genetic information and can influence the effectiveness of health care providers'
interactions with these families.

ผลลัพธ์ (ไทย) 1:

ในครอบครัวที่มีเด็กกับเงื่อนไขทางพันธุกรรม การจัดการข้อมูลอาจมีอิทธิพลต่อวิธีการที่พ่อแม่ดูลูก ของพวกเขาตัดสินใจสืบพันธุ์ และอย่าง ไร เมื่อ อะไร และทำไมพวกเขาสื่อสารเกี่ยวกับสภาพครอบครัวอื่น ๆสมาชิก วัตถุประสงค์ของการศึกษานี้เป็น การระบุรูปแบบเฉพาะของการจัดการข้อมูล และ การสำรวจการความสัมพันธ์ระหว่างรูปแบบเหล่านี้ และครอบครัว และแต่ละลักษณะ และทำงาน ตัวอย่างประกอบด้วยผู้ปกครองที่ 142 ใน 86 ครอบครัวซึ่งเด็กมียีนเดียวเงื่อนไข รูปแบบการจัดการข้อมูลทั้งหมดสี่ได้ระบุที่แตกต่างกันในความเข้าใจของผู้ปกครองด้านพันธุกรรมของเงื่อนไข: เปิดเข้าใจถูกต้อง(35%, n = 30), ต้องเข้าใจเลือก (24%, n = 21), ความเข้าใจ discrepant (15%, n = 13), และสับสนเข้าใจ (26%, n = 22) ในรูปแบบสอง ถูกต้อง เปิดทำความเข้าใจ และความถูกต้องความเข้าใจเลือก (59%),ผู้ปกครองมีความเข้าใจเกี่ยวกับลักษณะทางพันธุกรรมของเงื่อนไขถูกต้อง และรูปแบบแตกต่างกันจากอีก โดยมุมมองของผู้ปกครองเกี่ยวกับการใช้ข้อมูลร่วมกัน ในรูปแบบความเข้าใจ discrepant ซึ่งรวมสองหลักเท่านั้นครอบครัว หลักหนึ่งมีความเข้าใจที่ถูกต้องและหลักหนึ่งความเข้าใจสับสนของลักษณะทางพันธุกรรมของการเงื่อนไขการ ในรูปแบบความเข้าใจสับสน ผู้ปกครองมีความเข้าใจที่ไม่ถูกต้องอย่างน้อยหนึ่งในพันธุกรรมลักษณะของเงื่อนไข พบความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติระหว่างรูปแบบการจัดการข้อมูล และพ่อแม่การศึกษา รายได้ครอบครัวต่อปี และประกันสุขภาพ รูปแบบการจัดการข้อมูลเหล่านี้สะท้อนถึงวิธีเข้าถึงผู้ปกครอง แปล และถ่ายทอดข้อมูลทางพันธุกรรม และสามารถมีอิทธิพลต่อประสิทธิผลของบริการสุขภาพโต้ตอบกับครอบครัวเหล่านี้

ผลลัพธ์ (ไทย) 2:

ในครอบครัวที่มีเด็กที่มีภาวะทางพันธุกรรม, การจัดการข้อมูลอาจมีผลต่อวิธีการที่พ่อแม่ดูลูกของพวกเขา; ของพวกเขา
ในการตัดสินใจการสืบพันธุ์; และวิธีการที่เมื่อทำอะไรและทำไมพวกเขาเกี่ยวกับสภาพการสื่อสารกับครอบครัวอื่น ๆ
สมาชิก วัตถุประสงค์ของการศึกษานี้มีวัตถุประสงค์เพื่อระบุรูปแบบที่ไม่ซ้ำกันของการจัดการข้อมูลและการสำรวจ
ความสัมพันธ์ระหว่างรูปแบบเหล่านี้และบุคคลและลักษณะครอบครัวและการทำงาน ตัวอย่างที่ประกอบขึ้นจาก
142 ผู้ปกครองใน 86 ครอบครัวที่มีเด็กเป็นเงื่อนไขเดียวที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม สี่รูปแบบการจัดการข้อมูลที่แตกต่างกันได้รับการ
ระบุที่แตกต่างกันในความเข้าใจของผู้ปกครองในด้านพันธุกรรมของสภาพ: ความถูกต้องความเข้าใจเปิด
(35%, n = 30), ความเข้าใจที่ถูกต้องเลือก (24%, n = 21), ความเข้าใจไม่ตรงกัน (15%, n = 13), และสับสน
เข้าใจ (26%, n = 22) ในสองรูปแบบที่ถูกต้องความเข้าใจเปิดและถูกต้องเข้าใจการคัดเลือก (59%),
พ่อแม่มีความเข้าใจที่ถูกต้องในด้านพันธุกรรมของเงื่อนไขและรูปแบบที่ได้รับแตกต่างจากคน
อื่นโดยมุมมองของผู้ปกครองเกี่ยวกับการใช้ข้อมูลร่วมกัน ในรูปแบบที่เข้าใจไม่ตรงกันซึ่งรวมถึงเพียงสองแม่
ครอบครัวหนึ่งพ่อแม่มีความเข้าใจที่ถูกต้องและผู้ปกครองคนหนึ่งมีความเข้าใจสับสนในด้านพันธุกรรมของ
สภาพ ในรูปแบบที่เข้าใจสับสนพ่อแม่ผู้ปกครองมีความเข้าใจที่ไม่ถูกต้องของหนึ่งหรือมากกว่าของพันธุกรรม
ด้านของสภาพ สถิติความแตกต่างอย่างมีนัยสำคัญระหว่างรูปแบบการจัดการข้อมูลและ
การศึกษาของพ่อแม่ครอบครัวรายได้ต่อปีและประกันสุขภาพ รูปแบบการจัดการข้อมูลเหล่านี้สะท้อนให้เห็นถึง
วิธีการเข้าถึงผู้ปกครองตีความและถ่ายทอดข้อมูลทางพันธุกรรมและจะมีผลต่อประสิทธิภาพของการให้บริการดูแลสุขภาพ '
มีปฏิสัมพันธ์กับครอบครัวเหล่านี้

ผลลัพธ์ (ไทย) 3:

ในครอบครัวที่มีเด็กที่มีเงื่อนไขทางพันธุกรรม , การจัดการข้อมูลอาจมีผลต่อวิธีที่พ่อแม่ดูเด็กของพวกเขา ; พวกเขา
การสืบพันธุ์ การตัดสินใจ และ อย่างไร เมื่อไหร่ อย่างไร และทำไมพวกเขาสื่อสารเกี่ยวกับเงื่อนไขกับสมาชิกในครอบครัว
อื่น ๆ การวิจัยครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อศึกษารูปแบบเฉพาะของการจัดการข้อมูลและศึกษา
ความสัมพันธ์ระหว่างรูปแบบเหล่านี้และลักษณะของแต่ละบุคคลและครอบครัวและการทำงาน และกลุ่มตัวอย่างที่เป็นผู้ปกครองในครอบครัว
142 86 ซึ่งเด็กมีอาการยีนเดี่ยว 4 การจัดการข้อมูลแบบ
ระบุว่า มีพ่อแม่ที่เข้าใจในด้านพันธุกรรมของเงื่อนไข : ความเข้าใจที่ถูกต้อง ( เปิด
35 เปอร์เซ็นต์ , n = 30 )ความเข้าใจที่ถูกต้องที่เลือก ( 24% , n = 21 ) , ความเข้าใจที่แตกต่างกัน ( 15 เปอร์เซ็นต์ , n = 13 ) และสับสน
ความเข้าใจ ( 26% , N = 22 ) ใน 2 รูปแบบ ความเข้าใจ ความเข้าใจและการเปิดที่ถูกต้องที่ถูกต้อง ( 59% ) ,
พ่อแม่มีความเข้าใจที่ถูกต้องของลักษณะพันธุกรรมของเงื่อนไข และลวดลายที่แตกต่างกัน จากอีกมุมมองหนึ่ง
พ่อแม่เกี่ยวกับการแชร์ข้อมูลในรูปแบบความเข้าใจที่แตกต่างกันซึ่งรวมเพียงสองหลัก
ครอบครัวหนึ่งผู้ปกครองมีความเข้าใจที่ถูกต้อง และผู้ปกครองสับสน ความเข้าใจในด้านพันธุกรรมของ
เงื่อนไข ในความสับสนเข้าใจแบบแผน ผู้ปกครองมีความเข้าใจที่ไม่ถูกต้องของหนึ่งหรือมากกว่าของพันธุกรรม
ลักษณะของเงื่อนไขแตกต่างกันอย่างมีนัยสำคัญทางสถิติที่พบระหว่างรูปแบบการจัดการข้อมูลและ
การศึกษาของผู้ปกครอง รายได้ของครอบครัวต่อปี และประกันสุขภาพ รูปแบบการจัดการข้อมูลเหล่านี้สะท้อนให้เห็นถึง
ว่าพ่อแม่การตีความและถ่ายทอดข้อมูลทางพันธุกรรม และสามารถมีอิทธิพลต่อประสิทธิผลของการดูแลสุขภาพผู้ให้บริการ '
ปฏิสัมพันธ์กับครอบครัว